Hvad er torticollis

Følgende tekst er fra folderen: Hvad er torticollis? som er udarbejdet i 2001 for Dansk Dystoniforening af speciallæge, afdelingslæge Torben Dalager, Neurofysiologisk afdeling, Bispebjerg Hospital.
 
Torticollis kan beskrives som en ’tvangsmæssig hoveddrejning’, der medfører, at hovedet drejer eller hælder f. eks. mod den ene skulder, trækkes bagover, til siden eller forover. Nogle patienter oplever tillige rysten af hovedet og smertefulde spændinger i nakken. Patienten kan ikke selv få hovedet på plads. Mange er meget generet af hovedets stilling, man føler sig ”underlig” og holder sig væk fra samvær med andre mennesker.
 
Torticollis hører under dystoni, som er betegnelsen for en gruppe neurologiske sygdomme, der viser sig ved ufrivillige spasmer og muskelsammentrækninger. Dystone spasmer kan ramme muskler lokalt i et område - det betegnes en fokal dystoni. Dystoni betyder forkert spænding. Når der er tale om torticollis er det i hals og nakke. Torticollis betyder tvangsdrejet hals.
 
Torticollis må ikke forveksles med andre gener i hals og nakke. Torticollis er en sjælden sygdom, som ca. 1.500 danskere har. Mange er ikke klar over, at det er en sygdom, og at der kan gøres noget.

Tilknyttet fil:
Film (3 MB)

Hvordan starter torticollis?

Ofte starter sygdommen langsomt og viser sig ved at hovedet ikke kan holdes lige – f.eks. under gang, ved læsning, bilkørsel, eller når man ser på andre.
 
I begyndelsen er tvangsdrejningen af hovedet kun tilstede ind imellem, men hos mange bliver den med tiden konstant. Mange gange er det ens pårørende, der først opdager hoveddrejningen.
Torticollis ses næsten udelukkende hos voksne mennesker og lidt oftere hos kvinder end hos mænd. Sygdommen bryder hyppigst ud i alderen 25-50 år.

Hvad er årsagen til torticollis?

Man kender desværre stadig ikke sygdommens årsag til bunds. Man har længe vidst, at der sendes uønskede og uhensigtsmæssige impulser til de angrebne muskler fra et område i bunden af hjernen, der hedder Basalganglierne og som er dét område i hjernen, der bidrager til at kontrollere og udføre bevidste og ubevidste bevægelser. Nyere forskning tyder dog på at fejlen i stedet sidder i pandelapperne, der kontrollerer muskelspændingen netop via basalganglierne. Der sker formentlig en fejlfortolkning af sanseindtryk som medfører fejl i samspillet mellem det sansemæssige "input" og det bevægemæssige "output".
 
Hvordan og hvorfor dette samspil forstyrres vides ikke. Noget tyder på at traumer (skader på kroppen) eller vedvarende uhensigtsmæssige bevægelser kan have en vis betydning, hvis man er særligt disponeret for det. Denne disposition er efter alt at dømme genetisk og ligger altså i DNA'et, hvilket kan testes ved en blodprøve. Det er i øvrigt sådan, at ved torticollis som sådan er vanlige blodprøver og scanninger normale.

Kan torticollis bedres?

Ja, det er der altid et håb om. Men spørgsmålet kan ikke besvares generelt. Der er ca. 5 – 10% chance for at sygdommen bedres eller forsvinder spontant. Hos nogle torticollispatienter er den spontane bedring desværre ikke vedvarende.
 
Den mest almindelige form for behandling gennem de seneste godt 10 år er indsprøjtning i de angrebne muskler af botulinum toksin. I visse tilfælde kan generne afhjælpes med anden form for medicin, enten i stedet for botulinum toksin eller som supplement.
 
Herudover er det vigtigt, hvordan patienten selv anskuer sin sygdom. Det er vigtigt at være opmærksom på, hvordan kroppen reagerer, og hvad man selv kan gøre for at få det bedre.

Botulinum toksin behandling ved torticollis

Botulinum toksin er et giftstof, som produceres af bakterien Clostridium Botulinum. Fødevareforgiftning med botulinum (”pølseforgiftning”) var tidligere en alvorlig, oftest dødelig sygdom, som moderne konservering og fødevarehygiejne næsten har udryddet. I begyndelsen af 1980'erne blev renset, fortyndet og nøjagtig kvantiteret botulinum toksin introduceret i den lægelige behandling af patienter med dystoni.
 
Siden 1985 har behandling med botulinum toksin i udlandet været anerkendt som den sikreste og mest effektive symptomdæmpende behandling ved torticollis. Også andre former for dystoni er behandlet med godt resultat. Toksinet, opløst i saltvand, sprøjtes ind i de dystone muskler (som regel kun i 2-3 muskler pr. behandling), hvorefter nerve-muskel-impulserne blokeres, således at musklerne lammes delvist. Lammelsen holder sig i 10-16 uger - hos nogle patienter dog længere, hvorefter muskelspændingen kommer igen, og indsprøjtning af botulinum toksin så må gentages. Fordelen ved botulinum toksin behandling er, at nerve- og muskelvæv ikke ødelægges og at behandlingen er lokal, så der ikke er bivirkninger fra andre dele af legemet.
 
Toksinet kan kun anvendes til indsprøjtning i enkelte muskler og i begrænset mængde. Siden 1990 har botulinum toksin været anvendt i Danmark til behandling af torticollis og andre lokale dystonier med god virkning. Dog udvikler nogle få patienter desværre med tiden antistoffer mod botulinum toksin og dermed reduceret/manglende effekt.

Operation for torticollis

Ved en svær torticollis, som ikke bedres ved behandling med botulinum toksin, kan en bestemt type operation anvendes: motoriske nerver, der styrer de abnormt fungerende muskler på halsen og i nakken, frilægges omhyggeligt og overskæres, så musklerne permanent lammes. Det er dog vigtigt, at understrege, at det kun er i meget få tilfælde at operation vil komme på tale. Operationen foretages på nuværende tidspunkt kun i udlandet. Både ved denne operationstype og andre tidligere forsøgte metoder er der dog en risiko for at dystonien kan komme igen - evt. i andre muskler.
 
På det seneste er man ved at udvikle en særlig operationstype for Parkinsons syge til torticollis og svære dystonier. Dette er kun i sin vorden, men foregår i Danmark kun på Rigshospitalet.
 
Hvad kan man ellers gøre?
Fysioterapi er en vigtig understøttende behandling. For øjeblikket er det muligt for dystonipatienter at få vederlagsfri fysioterapi, hvis man har et svært fysisk handicap, ifølge Sundhedsstyrelsens Retningslinier, der trådte i kraft 1. september 2005. Du skal bede om en henvisning af lægen.
 
Vær kropsbevidst - læg mærke til, hvordan du går, sidder og står bedst. Træk vejret - en dyb indånding hjælper tit til at slappe af. Det hjælper ofte at have en god, højrygget stol at sidde i, så man hviler hovedet og nakken. Der findes løse puder og nakkestøtter, som kan sættes på bilsæder og stole.
 
Der er mange dystonipatienter, der har prøvet alternative behandlinger, men desværre har disse metoder ikke kunnet helbrede sygdommen. Dog har nogle fået hjælp til smertelindring og afslappelse.

Hvad gør jeg, hvis jeg tror, jeg har torticollis?

Hvis du mener, du har torticollis, bør du opsøge din egen læge. Tag brochuren med. På grund af det lille antal patienter med torticollis er der stadig mange, både patienter og læger, som ikke er bekendt med sygdommen. Hvis egen læge er enig i diagnosen, skal du bede om en henvisning til neurologisk afdeling på et af de hospitaler i Danmark, som behandler torticollis.
 
Dansk Dystoniforening er en patientforening, en interesseorganisation for personer med torticollis og andre dystonier samt deres pårørende.
 
Personer, der ønsker råd og vejledning kan kontakte:
Dansk Dystoniforening på tlf. 70 26 61 60 eller www.dystoni.dk