Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Informationer om symptomer og behandling


Få svar på dine spørgsmål

Her der svar på en del af de mest stillede spørsmål.

Hvad sker der ved dystoni?

Dystoni er bevægeforstyrrelser, som har mange forskellige årsager. Fælles for de forskellige typer dystoni er, at de skyldes funktionsændringer i afgrænsede celleområder dybt i hjernen, de basale ganglier. Sekundært bevirker disse forstyrrelser ændringer i aktiveringsmønstrene i de hjernebarkområder i pandelapperne, der styrer vore bevidste og ubevidste bevægelser og bestemmer de vekslende muskelspændinger i kroppen. Dette bevirker, at bevægelser bliver overdrevne og ude af balance, d.v.s. dystone. Andre hjernefunktioner er som oftest normale og intakte. Derfor kan intellekt, hukommelse, følelser, syn, hørelse og seksuelle funktioner være normale hos patienter med dystoni.

Hvad er årsagerne til dystoni

Basalganglierne er et hjerneområde, der bidrager til at kontrollere og udføre bevidste og ubevidste bevægelser. Funktionsændringer i basalganglierne, der bevirker dystoni, kan have flere årsager. I de fleste tilfælde kender man ikke årsagen. I enkelte tilfælde ved man, at en genetisk forstyrrelse (en mutation) er årsagen. Ved nyere undersøgelsesmetoder, f.eks. ved hjerneskanning, eller ved blodprøver, kan man hos nogle patienter påvise en kendt sygdom som årsag til funktionsforstyrrelsen i basalganglierne. Derfor er det nødvendigt med en undersøgelse hos en neurolog. Ofte er årsagen til sygdommen dog ukendt. Både blodprøver og skanninger vil være normale.

Dystoni hos børn er forskellig fra voksnes

Når dystoni opstår i barndommen, og især hvis symptomerne begynder i benene, er der risiko for, at den vil brede sig til andre dele af kroppen, til forskel fra voksne som hos de allerfleste forbliver fokal. Dystoni i barndommen er ofte arvelig. Dystoni, som starter i voksenalderen er næsten aldrig arvelig, og der vil være meget ringe risiko for, at andre familiemedlemmer udvikler dystoni.

Kan dystoni bedres

Ja. Det er der altid et håb om. Men spørgsmålet kan ikke besvares generelt. Ved torticollis er der f.eks. ca. 5 til 10 % chance for, at sygdommen bedres eller forsvinder spontant. Også andre dystoniformer kan gradvist forsvinde, f.eks. de former, der er udløst af stærk nervemedicin, neuroleptika. Hos nogle dystonipatienter er den spontane bedring desværre ikke vedvarende. Men det forhold, at spontan bedring er mulig, viser at hjernen ved dystoni ikke behøver at være beskadiget permanent. Man mener, at mange former for dystoni kan skyldes en ændring m.h.t. de kemiske signalstoffer (neuro-transmittere) i de basale ganglier. Medicinsk behandling kan hjælpe på nogle af symptomerne ved visse af dystonisygdommene, idet man med medicin påvirker og afdæmper den kemiske ubalance i cellesyste-merne, som er en del af dystoniens mekanisme. Neurokirurgisk behandling kan i dag også i nogle tilfælde komme på tale.

Medicin ved dystoni?

Endnu findes ingen medicin, der kan kurere dystoni. Medicinsk behandling bør forsøges, hvis dystonien medfører et uacceptabelt handicap, nogen patienter vil dog ikke opnå nogen særlig lindring, men kun bivirkninger. Hvis én form for medicin ikke virker, bør man prøve flere andre typer medicin for at finde ud af, hvad der hjælper, og derudover finde den dosering, der skaber den bedste lindring og de færreste bivirkninger.

Botolinum-toksin-behandling ved fokale dystonier

Botulinum-toksin er et giftstof, som produceres af bakterien Clostridium Botulinum. Fødevareforgiftning med botulinum ("pølseforgiftning") var tidligere en alvorlig, oftest dødelig sygdom, som moderne konservering og fødevarehygiejne næsten har udryddet. I begyndelsen af 1980'erne blev renset, fortyndet og nøjagtigt kvantiteret botulinum-toksin introduceret i den lægelige behandling af patienter med fokale dystonier. Siden 1985 har botulinum-toksin-behandling i udlandet været anerkendt som den sikreste og mest effektive symptomdæmpende behandling ved blefarospasme og torticollis. Mange tilfælde af laryngeal dystoni, og nogle tilfælde af skrivekrampe, er også behandlet med god effekt. Toksinet, opløst i saltvand, indsprøjtes i de dystone muskler (som regel kun i 2-3 muskler per behandling), hvorefter nerve-muskel-impulserne blokeres, således at musklerne lammes. Lammelsen holder sig i 10-16 uger, hos nogle patienter endda længere. hvorefter muskelspændingen kommer igen, og indsprøjtning af botulinum-toksin må gentages. Fordelen ved botulinum-toksin behandlingen er, at nerve- og muskelvæv ikke ødelægges. Toksinet kan kun anvendes til indsprøjtning i enkelte muskler og i begrænset mængde. Siden 1990 har botulinum-toksin været anvendt i Danmark til behandling af fokale dystonier med god virkning. Dog udvikler nogle patienter med tiden immunitet og reduceret/manglende effekt.
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991