Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

DYSTONI, ikke hysteri!


DYSTONI, ikke hysteri!

Skrevet af: Mie Thustrup, Sandbakkevej 47, 4390 Vipperød DYSTONI, ikke hysteri! I dette H.C. Andersen år, vil det være meget passende at starte dette eventyr med: Der var en gang en mand,....... der siden sit 12. år havde lidt af en meget mærkelig sygdom, der gjorde, at han som tiden gik fik mere og mere svært ved at spise og drikke. Faktisk blev det så svært for ham, at da han var fyldt 34 år var han ved at opgive sit ”eventyr”, for han skulle igennem mindst 5-6 timers kamp hver evig eneste dag for bare at kunne drikke knap 4 dl. væske og spise måske 100 gr. chokolade (mest energi på mindst volumen). I årenes løb havde manden forsøgt at få en diagnose – eller i det mindste en forklaring på, hvorfor han havde det sådan. Utallige læger (eksperter?!) og alternative behandlere havde han rendt på dørene, - og alle syntes i starten af hans besøg, at han var et ”meget interessant” tilfælde. Faktisk var han så interessant, at ham ville de skam gøre alt for at hjælpe, og de var også helt sikre på, at han lige var rendt ind i den rigtige ekspert, - så nu ville alle hans trængsler være overstået. Hver gang blev manden meget glad og lettet, - her var endelig en, der kunne hjælpe. Men desværre blev ”eksperten” træt af, at mandens sygdom ikke blev bedre selv efter mange behandlinger (og i visse tilfælde betaling af flere tusinde kroner), så resultatet var hver gang det samme: ”Duer ikke!” (Altså manden, - for behandlingen og eksperten var der jo bestemt ikke noget galt med!, hvilket nogle af dem heller ikke undlod at gøre manden opmærksom på). For at ingen skal være i tvivl om, at mangt og meget blev prøvet, er der i hvert fald prøvet dette: 1976 Psykolog Samtaler 1985 Psykiater Samtaler + medicin 1987 Psykiater Samtaler. 1987 Ernæringsklinik Udarbejdet kostplan. 1989 Psykiater Samtaler. 1989 Gestaltterapi Samtaler/øvelser. 1990 Psykolog Samtaler. 1991/92 Massage Kropsmassage. 1992 Psykolog Samtaler. 1993/94 Zoneterapi Behandling. 1995 NLP Samtaler. 1997 KST Hovedmassage. 1997 NLP Samtaler. 1997 NLP Kinesiologi/NLP 1997 Læge Fontex 1997 Sygehus Røntgen af spiserør 1997 Hypnose Hypnose 1997 Læge Test for Sjøgrens syndrom 1997 Neurolog Undersøgelse 1997 Hals-specialist kikkertundersøgelse hals 1997 Psykiater Tafil / Temesta 1997 Øjenlæge Test Af Tåreproduktion og meget meget mere. Da ingen ekspert fysisk kunne finde noget på manden, så måtte det jo være psykisk (det er altid et dejligt trumfkort for sådan ”en ekspert” at have i baghånden og spille ud, når intet andet virker), så derfor konsulterede manden også temmelig mange psykologer og psykiatere, hvoraf nogle endda skrev recepter ud på lykkepiller, - for det måtte da hjælpe mod den nedtrykte tilstand, som manden befandt sig i, når han nu ikke kunne spise og drikke! Manden blev dog ikke lykkeligere af lykkepillerne, for disse piller gav ekstrem tørhed i mund og hals, hvilket gjorde det helt umuligt for manden at spise og drikke, så nu blev han endnu mere ked af det!!, så derfor: ”Duer ikke!” (Altså manden, - for pillerne fejler jo ikke noget!, hvilket manden også fik at vide). Da manden var blevet 34 år (og dermed havde fået det værre og værre i løbet af de forgangne 22 år), så var han ved at være temmelig desperat. Da det jo kan være svært for andre at sætte sig ind i, hvordan det er at leve med sådan en sygdom, så beskriver manden sine sociale følger sådan: Dagligt at skulle bruge 5-6 timers kamp for at indtage den minimale mængde næring, jeg lever af. Altid at være tørstig og sulten. Aldrig kunne nyde et måltid. Aldrig kunne slukke tørsten, når man er fuldstændig vild af tørst. Ofte irritabel og aggressiv på grund af afmagt, hvilket er til stor gene for familien. Måltider indtages for det meste alene (uden familiens nærvær), idet det er ubehageligt at kigge på for andre, og da der er mange lyde samt ansigtsudtryk.
Spisning i sociale sammenhænge - f.eks. restaurant, sammen med venner, familie og lign. - undgås helst, da dette giver meget store gener for alle, og da jeg iøvrigt intet får at spise/drikke ved disse sammenkomster. Meget begrænset mulighed for hårdere fysisk aktivitet med svedtab, da jeg har meget svært ved at genoprette væskebalancen. Ferie til varme lande meget risikabelt grundet ringe mulighed for at indtage væske nok, hvorfor dette undgås. Fremfor alt skal jeg altid være opmærksom på, om jeg får nok at drikke, hvilket også giver begrænsninger ved almindelige udflugter til f.eks. Tivoli, i skoven o.s.v. Dårligt selvværd på grund af lav kropsvægt. Altid at skulle fokusere på at holde vægten oppe. På hverdage er der kun lige overskud til at klare mit arbejde. Næsten intet overskud/tid, når jeg kommer hjem til familie eller andre ting, idet stort set al min fritid går med at kæmpe for at få noget at spise og drikke. Faktisk var manden blevet så desperat, at han ville gøre hvad som helst for at få det bedre. Til alt held hører der jo til eventyrerne også en ”frelsende/oplysende fe”, og hun fandtes også i dette eventyr, nemlig i form af en sygeplejerske, der via sit arbejde med scleroseramte havde kendskab til gastrostomi-knapper, hvilket er en lille knapsonde, som man får opereret ind i mavesækken og dermed har ”et ekstra” spiserør til at fylde sin mavesæk med ernæringsdrikke (sondemad), vand, - ja endda øl m.m.!! Nu var manden mere end nogensinde fuld af fortrøstning, for her var jo løsningen, når hans eget spiserør ikke fungerede! Men ak, trængslerne var skam ikke forbi, - for hvem vil operere på en mand uden en fysisk diagnose? (Ja tilmed en mand med en psykisk diagnose!) Før en henvisning til operation kunne komme i stand, måtte han overbevise sin egen privatpraktiserende læge om, at han var fuldstændig normal (psykisk altså). Det er egentlig det mest utrolige, nogle mennesker skal igennem af prøvelser i løbet af deres eventyr, - for dette så jo ud til på forhånd at være en umulig opgave. Men manden var gjort af det rette seje og ekstremt stædige stof, der gjorde at han fandt frem til en af sine tidligere psykologer, som i en udtalelse skrev, at manden var fuldstændig psykisk normal og normalt fungerende (se, hvem kan prale af at have dette på papir!), altså: ”Duer” (manden og dermed berettiget til operation). Herligt, skønt, - og på dronningens fødselsdag i året, hvor manden fyldte 34 år fik han en gastrostomiknap, der gjorde, at han får lov til at leve sit eventyr færdigt og ikke alt for tidligt skal skrive: ”The end”. Men ”den happy end” sluttede faktisk ikke der! Nogle gange er der faktisk flere ”happy ends” i løbet af et eventyr, - og det er lige, hvad der er i dette! For via kringlede veje lykkedes det manden at komme ind til nogle for ham rigtige eksperter på Bispebjerg Hospital i København og få en diagnose: DYSTONI (ikke hysteri!!!)
Eksperterne kunne tilmed fortælle manden, at han var født med sygdommen, og at det derfor på intet tidspunkt havde noget med en psykisk sygdom at gøre. Dette skete i efteråret 2004, og nu var manden i mellemtiden blevet 40 år og havde haft sin sygdom i 28. Diagnosen havde skam også et meget svært udtaleligt navn: Crico pharangyal dystoni! (Oversættelse: Dystoni i nogle af de bittesmå muskler, der sidder rundt omkring struben.) ”Aha”, sagde de, manden fortalte det til, for nu var der jo pludselig ingen problemer med at forstå, hvorfor han ikke kunne spise! Selv andre læger, manden siden hen har været nødt til at konsultere af andre årsager, ser nu med andre øjne på ham, for her står de ikke overfor et ”psykisk tilfælde”, men derimod en mand, med en meget mærkelig og sjælden sygdom. Eller er den nu også så sjælden?! – ja se, det ved manden jo ikke rigtig. Selv kender han et par stykker, der fejler det samme som han. Men måske er der andre mænd/kvinder/børn, der bare ikke nåede at få deres ”happy end”, fordi de desværre ikke i deres eventyr var udstyret med en ekstremt stædighed?! Hvem ved. For selv om der flere steder står, at man ikke ”dør af”, men ”med” dystoni, så er det godt nok en sandhed med modifikationer, når dystonien sidder et så uheldigt sted, som det gør på manden, for han indtager mellem 80-90% af sin daglige ernæring gennem sin gastrostomiknap, og uden den havde hans eventyr for længst været slut. Manden lever dog heldigvis i bedste velgående, og det er hans datter og hustru meget lykkelige for, da de helst vil beholde ham indtil hans ”happy end” af andre og mere naturlige årsager indtræffer. Se det kunne godt have været et opdigtet eventyr, men det er skam 100% sandfærdigt, - og i dette tilfælde er datter og hustru lykkelige for, at ”hvad fatter gør, er altid det rigtige”. ”The end” – og tilmed happy!!
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991