Menu
Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Historien om en torticollis.


Skrevet af: Harry Nonboe 1990 - 95 Et årstid efter operation for tyktarmskræft i februar 1988 på Herning Sygehus begyndte jeg at få spændinger i nakken. Min læge sagde, det uden tvivl var forårsaget af min operation. Det var helt naturligt, der kom en psykisk reaktion. Om aftenen, når vi sad og så fjernsyn, begyndte min kone at sige: “Det er, som om du ryster lidt på hovedet.“ Når vi gik tur, spurgte jeg hende: ”Holder jeg mit hoved lige?” Ved spisning kunne jeg ikke holde hovedet i ro, det ville dreje til højre. Vore børn begyndte at grine lidt, når jeg f.eks. stod og læste avisen ved køkkenbordet med rystende og højredrejende hoved, eller skrællede kartofler med hovedet hvilende mod køkkenskabet. Det blev svært at falde i søvn, hovedet sitrede hele tiden, når det skulle slappe af mod puden. Efterhånden kunne jeg ikke læse i en bog. Lægen mente nu, jeg burde tale med en psykolog og selv skulle betale, for derved at undgå der kom til at stå noget i min journal!! Samtalerne hjalp ikke, så jeg stoppede efter en udgift på flere tusinde kroner. Efter at have talt med min læge, formoder jeg, ringede psykologen og tilbød behandling med tilbagebetaling af honorar, hvis samtalerne ikke hjalp!! Jeg afslog, idet jeg var overbevist om, at det var en fysisk sygdom og ikke en psykisk, som læge og psykolog mente. Jeg blev efterfølgende sendt til kiropraktor og fik vredet mit hoved til højre og venstre og naturligvis “knæk i ryggen”, sendt til fysioterapeut, der lagde mig i en “helvedesmaskine” som ved hjælp af et bånd om hoved og hals trak mit hoved opad og slap, opad og slap o.s.v. , mens jeg lå og fik det dårligere og dårligere. Jeg kom to gange, inden jeg forstod, manden intet kendte til min lidelse. Tiden gik og min læge fattede ikke, hvad jeg fejlede. Så for at helbrede mig, sagde han til min kone, at hun, når vi næste gang kørte mellem Herning og Holstebro, blot skulle sige, at hun ikke ville køre med længere, hvis jeg blev ved med at dingle med hovedet! De skulle bare have mig overbevist om, at jeg ikke fejlede noget!! Hun gjorde det ikke. I fire år gik jeg til: kiropraktor, fysioterapeut, zoneterapi, healing, akupunktur, psykiater, psykolog, fysioterapi på sygehus (psykosomatiske øvelser hos elever fra fysioterapiskolen). På sygehuset udtalte lægen på fysiurgisk afdeling som “undersøgte” mig : “Din hovedbevægelse, drejning nedad mod højre, er jo blot hvad man gør, når man er genert!!” Jeg tænkte: manden har ret, men hvad har det med min sygdom at gøre? Tilværelsen blev næsten ulidelig. Hovedet sad efterhånden helt låst i højredrejning. Jeg kunne slet ikke dreje hovedet mod venstre. Smerterne i skulder og ryg, efterhånden trækkende ned i benet, blev ubærlige. En hel arbejdsdag , og det har vi faktisk som folkeskolelærere, var ekstremt anstrengende. Træthed og udkørthed blev mit varemærke. Jeg ville kun, udover at passe mit arbejde, være hjemme i stolen eller på sofaen. Og i 1994 gik jeg til min inspektør og sagde, at hvis jeg ikke snart fik hjælp, kunne jeg ikke fortsætte med at undervise. Mit liv og arbejdssituation var absolut ikke tålelig.
For at kunne leve med sygdommen og “passe” mit arbejde lærte jeg mig selv nogle små kneb: - Konstant hele hånden kraftigt mod højre kind (hvilket i øvrigt medførte mærker på kinden og rød næse). - Viste ikke selv demonstrationsforsøg i fysik - havde mine elevassistenter . - Undgik selv at skrive på tavlen. - Sad med kuglepen/lineal mod kinden. - Spiste med venstre hånd og støttede højre mod kinden - kniv og gaffel umulig. - Gik tur med paraply mod kinden - dejligt når det regnede, ha-ha! - Om vinteren kunne min hætte på vinterfrakken trukket op over hovedet være med til at stabilisere min hovedholdning. Berøringen kunne fortælle mig, hvor mit hoved var. - Hjem fra skole og bare ligge på sofaen og sove for at blive udhvilet i ryg og skulder. - Udeblive fra møder om eftermiddagen - uudholdeligt. - Fik kone/barn til at gå ind og handle, jeg blev i bilen. - Hovedet presset mod nakkestøtte i bil og venstre hånd hårdt mod højre kind for at skifte gear ved bilkørsel. - Så til højre side når vi gik ned ad Nørregade og til højre side når vi gik opad, - så havde jeg faktisk set begge sider. - Begyndte at bruge beroligende/afslappende medicin for at kunne deltage i fester og sidde ved bordet i flere timer uden store smerter i hals, skulder, ryg og ben. - Hjalp med julebagning i ½ time - ½ time på sofa - ½ time bagning o.s.v. 1995 - 2000 Heldigvis skete der det, at min kone Birgit en septemberaften 1995 i sengen, mens jeg lå og sov, læste en lille artikel i Holstebro Dagblad om dystonier. Hun begyndte at græde, idet hun straks kunne læse sig til, at det jo netop var det, jeg fejlede. Straks dagen efter kom jeg i kontakt med Kaj Nauning, daværende formand for Dansk Dystoniforening - DDF. Efter at have fortalt ham om mine symptomer var han ikke i tvivl om, jeg havde en dystoni - en torticollis. DDF har jeg i øvrigt efterfølgende haft stor glæde af at være medlem af. Min kone og jeg har deltaget i næsten alle møder i DDF-regi lige siden, og har her lært meget om sygdommen. Vi har også lært ikke at dyrke denne, men leve med den. Jeg kontaktede neurologisk afdeling på Holstebro Centralsygehus og fik hurtigt en tid hos Jesper Tørring. Straks han så mig, sagde han: “Hvilken flot torticollis du har, må jeg vise dig frem til mine reservelæger, så de kan se et prakteksemplar.” Jeg blev straks sendt til undersøgelse hos Dupont på Århus Kommunehospital og fik af Anne Juhl målt de i Århus på det tidspunkt stærkeste spændinger og samtidig min første Botox indsprøjtning med max. dosis. Den hjalp, så fastlåsningen i 90 graders drejning til højre blev til “lettere” drejning 45 grader. Spændingerne ned i ryggen aftog også, og jeg kunne med let hånd justere hovedet på plads og holde det her “lidt“ tid. Denne maximale lindring varede ca.1 måned, men der skulle gå 3-4 måneder inden næste sprøjte kunne gives. Jeg bliver på nuværende tidspunkt sprøjtet af Just Kristensen, Holstebro Centralsygehus, men trods denne hjælp fra lægerne er det stadig svært at leve med en kronisk lidelse.
Det er ubehageligt: - når elever spørger: “Hvorfor ryster du på hovedet?” - at være ude som censor og skal tage notater af elevernes arbejder. - at skulle spise med helt fremmede kollegaer og hovedet hele tiden drejer til højre. - at skulle sige nej til deltagelse i en klasses lejrskole. - når elever skriver om mig i blå bog : Nonboe går meget op i, at hans briller sidder ordentligt (jeg tager hele tiden min hånd op til brillen for at slappe af i halsmusklerne). - at tale med en anden uden at kunne holde hovedet stille og holde øjenkontakt . - ikke at kunne koncentrere sig om hvad den anden siger. - at jeg ikke kan skrive i elevernes matematikhæfter, når jeg hjælper dem. Jeg dikterer og lader dem skrive, hvilket de engang imellem synes virker underligt. - at jeg ved konsultationer og forældremøder skal sige goddag, og så drejer hovedet . - at jeg ved forældrekonsultationer konstant skal sidde med højre albue på bordet og højre hånd ved højre kind. (En forældre havde engang efterfølgende spurgt sit barn om jeg havde tandpine!!) - når jeg deltager i ROBOLAB-Kurser, hvor der skal bygges robotter af lego med to hænder. - at deltage i matematikkurser i f.eks. isometrisk- og perspektivtegning. Der skal bruges lineal og dermed er anvendelse af to hænder nødvendig. - at deltage i fysikkurser og lave øvelser - igen to hænder i brug. - at man hver gang i DDF-NYT læser om pensioner.(Ikke nogen kritik af bladet) - ved møder i DDF-regi at se patienter have det meget dårligt. Desuden er musklerne i hals, skulder og ryg meget ømme, når: - julekortene er skrevet. - matematikprøver, terminsprøver og indføringsopgaver er rettet. - fysikprøver og rapporter rettet og gennemlæst. - notater som forberedelse til forældremøder er taget. - der om eftermiddagen er møder: om klasserne, i fagudvalg, temadagsudvalg, bolddagsudvalg, pædagogisk råd, klasseteam, lærerteam m.v. - karakterer er skrevet ind i protokoller og karakterbøger, - en hel dags deltagelse i et amtsskolestævne i basket, volley, fodbold el.lign. er slut. Og så er det træls: - at blive venstrehåndet. - at cykle med venstre hånd på styret og højre ved hovedet. - ikke kunne spille basketball. - ikke kunne deltage i bestyrelsesarbejde. - ikke mere at kunne gå til badminton, gymnastik og styrketræning med sin ”legekammerat”. - at det er blevet næsten umuligt at danse ved fester, hvilket tidligere var til min store glæde. - at have mistet glæden ved biografture og taterforestillinger. - hele tiden at dreje hovedet mod højre. - at det er nødvendigt 75 % af tiden at skulle have højre hånd ved højre kind. - at venstre ben bliver træt, det snurrer i det, når dagens arbejde er fuldført, og man glæder sig kun til at slappe af ved fjernsynet om aftenen. - ikke at have overskud til træning/genoptræning. - at sidde og skrive dette med vibrerende/højredrejet hoved. - ikke at kunne læse en bog siddende i en stol uden nakkestøtte, og kun nyder at læse en bog liggende. - at jobbet som skolelærer kræver hele ens energi, - og lidt til.
2000 - I 2000 bad jeg min læge fremskaffe min sygejournal fra Herning Sygehus. Lægen måtte rykke for den. Da jeg hentede den, havde han ingen kommentarer vedrørende mit spørgsmål om evt. medicinsk årsag til min sygdom. Jeg har selv haft denne tanke. Til min store overraskelse læste jeg i journalen, at lægerne på Herning Sygehus allerede den 26. april 1993 satte navn på min sygdom og skriver: “Patienten har i fire år lidt af kraftig højre torticollis”. Jeg får først i september1995 Jesper Tørring til at sætte navn på den. Mindst halvdelen af mine fem onde år 1990-1995 kunne jeg være sluppet for og startet med botox meget tidligere, hvis lægerne havde kommunikeret bedre. Jeg troede faktisk, at undersøgelsesresultaterne/sygejournal ved kontrollerne for tyktarmskræft, blev sendt til min læge. I slutningen af 2000 begyndte jeg så småt at tænke på pensionering. Jeg var begyndt at bruge mere smertestillende medicin samt rivotril for at kunne holde tilværelsen ud. Men: Hvad ville ens kone sige? Hvad med økonomien? Hvad vil det sige at gå hjemme? Vil spændingerne ned i benet, ømhed i muskler m.m. blive mindre? Hvad vil fremtiden byde ? Vil lysten til at leve livet blive større??? December 2001 søgte jeg om pensionering. En vigtig, men meget svær beslutning var taget. Jeg venter spændt. Men netop nu sidder jeg og skriver på computeren, - enten - med to hænder og dinglende hoved samt mange tastefejl, eller - med højre hånd ved højre kind, mens venstre hånd og pegefinger betjener mus og taster. Harry Nonboe
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991