Menu
Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

En god historie


I sommeren 2001 fik jeg konstateret en cervical dystoni (torticollis) 56 år gammel. Jeg havde gradvist følt en stærk spænding i nakken og en hoveddrejning til højre, der især gjorde sig gældende når jeg sad og mediterede (jeg havde en meditativ praksis af 50 minutter om dagen). Efterhånden begyndte det også at gøre sig gældende når jeg lå ned for at skulle sove. Jeg havde over flere år haft et meget stressfyldt arbejde, og havde i det hele taget ikke været særlig god til at tage hensyn til hvad min krop fortalte mig. Jeg besluttede mig til at opsøge en neuropsykolog Frode Debes. Han undersøgte mig en times tid, og erklærede at jeg skulle få en henvisning til en neurolog, fordi han mente jeg ikke led af stress, men af en cervical dystoni (torticollis). Så modsat mange andre har jeg ikke skullet gå igennem en lang lidelseshistorie med at få stillet en rigtig diagnose.
 
Da jeg kom hjem og gik ind på nettet for at finde ud af hvad det var for en sygdom jeg måske led af, fik jeg et chok. Det kunne ikke passe. Den sygdom skulle jeg i hvert tilfælde ikke have. Neuropsykologen måtte have taget fejl, og jeg havde mange gode grunde til at overbevise mig selv om, at jeg snarere led af et burn-out. Jeg fik en henvisning til en neurolog, og besluttede at kontakte et privathospital, fordi der var flere måneders ventetid på at komme til en neurolog. Den dag jeg skulle undersøges, var jeg fast besluttet på, at jeg nok skulle komme ud af lægens konsultationsværelse med en frifindelse! Det lykkedes også, for jeg modtog senere en skriftlig meddelelse om, at jeg ikke led af en cervical dystoni (torticollis), men at mine symptomer sandsynligvis skyldtes stress. Neurologen havde dog anbefalet mig at opsøge en anden neuropsykolog Gunilla Øberg, i tilfælde af at han havde taget fejl. Det kunne nemlig godt i begyndelsen være svært at diagnosticere sygdommen.
 
Det er tankevækkende hvor meget fornægtelsen kan spille én et puds. Jeg modtog 4-5 behandlinger hos Gunilla Øberg, og havde meget glæde af behandlingerne på det psykologiske plan, men rent fysisk fik jeg det værre. Jeg besluttede så i stedet at opsøge en kropsterapeut og en fysioterapeut, fordi jeg havde fået så ondt i alle mine muskler på grund af spasmerne. Fysioterapeuten havde aldrig set noget lignende, og forstod ikke et kuk af det, når jeg sagde det var stress. Jeg fik dog også fortalt ham om den diagnose som Frode Debes havde stillet, og han kontaktede nogle svenske kolleger for at få noget af vide om sygdommen, og forsøgte vist at give mig behandling derefter. Efter at have været hos kropsterapeuten nogle gange og min situation ikke blev bedre, men fortsat forværret, begyndte min fornægtelse af sygdommen efterhånden at slippe sit tag i mig. Jeg blev klar over at Frode Debes havde haft ret. Jeg vendte tilbage til Gunilla Øberg, som sendte mig videre til neurologen, der nu godt kunne se at den var gal. Derefter blev jeg sendt ud på Bispebjerg Hospital hvor jeg siden har været i behandling.
På grund af den lange ventetid med at komme i behandling gik der i alt seks måneder fra, at jeg først havde fået konstateret sygdommen, og til jeg fik min første botulinum toxin injektion. På det tidsrum havde jeg det ganske forfærdeligt. Jeg kunne hverken sove, sidde eller ligge uden at spasmerne rykkede i mit hoved, havde stort besvær med at læse, gå, og kunne ikke køre bil. Jeg blev sygemeldt i 3 måneder, og mine smerter lignede meget hvad der er blevet beskrevet af andre lidelsesfæller. Det var slemt. Jeg var dog så heldig stillet, at det lykkedes mig at få bevilliget fleksjob efter min sygeorlov.
 
De næste fire år har jeg udover botulinum toxin behandlingerne og Rivotril forsøgt mig med forskellige tiltag som psykoterapi, akupunktur, Tai Chi, punktmassage, almindelig massage og fysioterapi. Jeg tilmeldte mig et amerikansk/internationalt netværk og et ”fjernbehandlingskursus”. Jeg har hver dag trænet og taget massage på mine ømme muskler. Alle disse tiltag har jeg på den ene eller den anden måde haft glæde af, og fik det også noget bedre, men langt fra rigtig godt. Det var min torticollis der havde hovedrollen i mit liv, og hele tiden sad på førersædet, hvad jeg end foretog mig. Mine sociale aktiviteter var reduceret til et minimum, og jeg overvejede mange gange, om jeg overhovedet kunne klare mit fleksjob. Heldigvis har jeg en fantastisk mand, der har kunnet støtte mig hele vejen, og klare det meste af det huslige, lave mad osv. Sidste år besluttede jeg så at holde op med at tage Rivotril, idet jeg syntes jeg blev sløv af dem, og at de havde en depressiv virkning på mig. Jeg kunne godt mærke en tiltagende stivhed ved ophøret, men holdt fast ved det.
 
I oktober sidste år blev min dårlige nattesøvn så kritisk, at jeg besluttede at søge hjælp. Da jeg hverken ønskede at tage Rivotril, sovepiller eller andre beroligende midler, fik jeg en konsultation på det Orthomolekylære Institut i Lyngby (mest kendt v/Klaus Hancke) hos Irene Hage. Orthomolekylær medicin – er populær sagt – økologisk medicin. På hjemmesiden www.iom.dk kan man finde nærmere oplysninger. Irene Hage anbefalede, at vi foretog en blodprøve for at finde ud af om der var nogle mineraler eller vitaminer som jeg manglede, og anbefalede derudover en tablet melatonin og to tabletter tryptopfan (en aminosyre) til at sove på. Da blodprøven kom tilbage viste det sig at jeg led af en kviksølvforgiftning på 5.5. Almindeligvis siger man, at den højst må ligge på 3.0. Hun anbefalede, at jeg fik undersøgt mine amalgam plomber, der viste sig at have så høj en spænding, at tandlægens apparat ikke kunne måle dem. Han havde i sine mange års praksis ikke set noget lignende. Jeg fik fjernet mine plomber og gik i gang med at blive kviksølvafgiftet i slutningen af november. Det skete ved hjælp af 16 intravenøse C-vitamin og gluthation og 6 phosphatidylcholine behandlinger med en uges mellemrum, suppleret af flere vitamin- og mineralpiller.
Den 20. december fik jeg en botulinum toxin behandling, hvor jeg havde det elendigt, fordi jeg ikke havde fået botulinum toxin behandlinger i 8 måneder, da jeg ville se om nogle af de andre tiltag kunne hjælpe mig, og fordi jeg var nedslået over den rutsjetur botulinum toxin behandlingen kunne give. Oplevelsen af at det i begyndelsen blev værre, så lidt bedre, og så gik det gradvist atter i den forkerte retning, indtil virkningen fasede ud. Nedslående. Håbefuldt. Ventetid til næste behandling! I midten af februar var mit kviksølvniveau faldet til 0.6. Den 14. april var jeg atter på Bispebjerg Hospital hvor jeg kunne meddele, at jeg ikke havde haft det så godt de sidste 3½ år som i den foregående periode. Jeg har fået det meget bedre. Jeg kan tage på indkøb, gå en tur, endog begynde at tænke på at det kunne være rart at komme i teatret, jeg kan meditere igen, og glæde mig til at være sammen med andre mennesker, fordi smerterne ikke er så overdøvende – jeg har fået et nyt liv. Jeg kan stadig ikke se til venstre når jeg går, og jeg har svært ved at tale til folk der sidder til venstre for mig uden at skulle dreje kroppen, og jeg har stadigvæk smerter, men spasmerne og spændingerne er mindre. Jeg har ikke tremor (hovedrystelser) mere, og kan ligge ned uden at mit hoved drejer til højre. Jeg kan sove.
 
Jeg var derfor meget spændt på om der ville være overensstemmelse mellem mit EMG og mine forbedringer. Det var der. Torben Dalager erklærede, da han målte de to af seks muskler: ”Det er nærmest mirakuløst. Vi må hellere vente lidt og se hvad der sker”. Men der skete ikke noget. Der var ingen aktivitet. Det var der så i andre muskler, men min bedring kunne altså måles i forhold til nogle af musklerne. Det store spørgsmål er så hvad det kan skyldes. Var det fordi jeg havde modtaget nogle pletskud i december? Er det fordi jeg er blevet kviksølvafgiftet? Er det phospatidylcholine, min træning eller andre ting? Irene Hage har haft meget gode resultater med Parkinson patienter og phosphatidylcholine, hvor deres stivhed var blevet reduceret. På den anden side indeholder phosphatidylcholine acetylcholine, som vi skulle producere for meget af! Jeg ved det ikke, men synes det er tankevækkende, at jeg pludselig får det så meget bedre. Det skaber også grobund for tanker som: kan min kviksølvforgiftning have forårsaget min torticollis? Har jeg gået rundt med en kronisk kviksølvforgiftning? De amalgam plomber der blev fjernet havde jeg ifølge tandlægens journal tilbage i 1990, hvor jeg vendte hjem til Danmark efter at have opholdt mig de forgående 14 år i Asien. Er det plomber jeg fik som barn, eller i Østen?? Hvad alle vel kan være enige om er, at kviksølv er et toxin, og dystoni vist kan forårsages af et toxin, men nu bevæger jeg mig ind på et område, jeg ikke forstår mig på. Der er flere torticollis patienter fra mit amerikanske/internationale netværk, der har fået fjernet amalgam plomber både inden de fik konstateret dystoni og efter, og en enkelt der er blevet kviksølvafgiftet, uden at det har haft nogen indvirkning på deres sygdom. Uanset hvad det skyldes, er det nogle erfaringer, der måske kan komme ikke blot mig selv, men også andre til gode, og som jeg derfor ville dele med jer. Og måske er det bare en midlertidig bedring, men den er heller ikke til at kimse af, for så ved jeg, at det også er muligt at have det bedre ind imellem!
Sidst vil jeg gøre opmærksom på, at en del af det kosttilskud og phosphatidylcholine som jeg fik anbefalet af Irene Hage ikke kan købes i Danmark, men skal rekvireres fra udlandet – og det er dyrt. Behandlingen som hun ordinerede havde til hensigt at afgifte mig, og opbygge min almene sundhedstilstand. Den havde ikke til hensigt at helbrede mig for min torticollis. Hvis I ønsker at undersøge nærmere hvad transmittere som phosphatidylcholine og acetilcholine er for noget, kan I finde det på nettet, hvis I går ind på ”Google”.

Efterspil:

Som ovennævnte artikel fortæller fik jeg konstateret en højredrejet torticollis i 2001. I dag 12 år efter er jeg stort set symptomfri. Enhver og ikke mindst mig selv spørger: Hvordan, hvad skete der? Igennem årene siden artiklen blev skrevet fik jeg det gradvis bedre, jeg passede min fysiske træning, mine meditationer, beholdt mit fleksjob (gik på pension for 2 år siden) men blev ved med at spise de vitaminer og mineraler, som jeg fik anbefalet af Irene Hage.

Jeg har senere spurgt Overlæge Lene Werdelin på Bispebjerg Hospital,  om min torticollis muligvis kunne have været forårsaget af en kviksølvforgiftning, hvortil hun svarede helt kontant: Vi aner det faktisk ikke! Efterfølgende nævnte hun, at man sjældne gange erfarede disse forbedringer, og at tilbagefald også godt kunne finde sted.

Det jeg selv ved er, at det var først efter at jeg var blevet afgiftet, at min tilstand begyndte at blive forbedret. Jeg ved dog også, som jeg skrev i mit forrige indlæg, at andre lidelsesfæller i mit internationale netværk, ikke havde opnået de samme forbedringer på trods af en kviksølvafgiftning. Det er derfor muligt, at det er et samspil af de forskellige tiltag, der har gjort udfaldet, og nogen gange må vi bare konstatere, at miraklernes tid ikke er forbi!

Jeg er yderst taknemmelig for den udvikling, der er sket med mig, passer derfor på mig selv, og forsøger ikke at blive stresset, fordi jeg kan mærke, at jeg har en sårbar nakke, der skal drages omsorg om!

Gitte Gammelgaard
E-mail: ggammelgaard@me.com
Tlf. 27854517

Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991