Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Fokal dystoni - stemmebåndsdystoni


af Gunnar Juul Sørensen. I næsten 60 år nød jeg mit gode helbred, men pludseligt mærkede jeg, at min stemme blev så forkrampet. Jeg havde ingen smerter, - sov godt om natten, - god appetit, - det var kun den generende hæshed og anspændthed i halsen, der generede mig. Mine omgivelser bemærkede det også og kom med spydige bemærkninger om, at det nok var dagen derpå, eller at det var en værre forkølelse. Men hæsheden tiltog, og jeg fik den naturlige tanke, at det nok var en alvorlig lidelse i struben. Jeg blev mere og mere indadvendt og begrænsede talens brug mest muligt. Det chokerede mig at opdage, hvor stor betydning talens brug har i det daglige for det sociale liv og mit arbejde. Jeg stak mere og mere hovedet i busken, og det med at søge læge var ikke lige mig. Men det kunne jo ikke fortsætte. Besværlighederne tiltog i privatlivet og på arbejdet, og jeg kom til den erkendelse, at det selvfølgelig ikke kunne blive værre af at gå til lægen, tvært imod kunne det kun blive bedre, så jeg opsøgte endeligt min læge. Han kunne hurtigt konstatere, at noget var galt, og henviste mig straks til den lokale halslæge. Halslægen Britt Tommerup var heller ikke i tvivl. En fjernsynsoptagelse af stemmelæberne viste tegn på en stemmebånds-dystoni, og hun fortale åbent om en ambulant behandling af denne lidelse med botulinum-toxin. Men forinden en sådan behandling påbegyndes, skulle jeg lige undersøges på Neurologisk Afdeling på Holstebro Sygehus. Man ville være sikre på, at der ikke var tale om en mindre hjerneblødning, - og det var der ikke. Halslægen kunne så straks henvise til Amtssygehuset i Gentofte, hvor overlægerne neurolog Lene Werdelin, neurofysiolog Anders Fuglsang-Frederiksen og halslægen Svend Prytz ville undersøge mig. Også her skulle jeg også gennem en hjernefunktionstest med at stå på et ben med lukkede øjne, skrive mit navn m.v., og som jeg klarede til ug. Jeg fik så en grundig information og tilbud om en botox-behandling. Det var i 1991, hvor botox-behandlingen var ret ny. Og da vi er relativ få med denne lidelse, er erfaringsgrundlaget og vidensniveauet ret ringe, nationalt som internationalt set. Botulinum-toxinet var nok heller ikke så ”rent”, som det er i dag. Så indledningsvis skulle de ramte muskler lokaliseres og derefter måles hvor store spændingerne var, og her ud fra bestemme hvor stor dosering der skulle gives, - og så ellers i spænding vente på resultatet. Nogle gange virkede behandlingen ikke, nogle gange blev musklerne omkring stemmelæberne så lammede, at stemmen i nogle uger helt forsvandt. Men det gik fremad. Efterhånden blev de ramte muskler nøje lokaliseret, og i løbet af nogle år tegnede der sig et billede af, at jeg skal have en behandling hver fjerde måned med 4 – 5 enheder. Jeg er nu kommet ind i den rytme, at når jeg føler at stemmen bliver lidt anstrengt, så får jeg en behandling. I løbet af ca. 14 dage normaliseres stemmen, og som nævnt, så virker behandlingen godt i ca. fire måneder. Jeg har det godt, og lever nu stort set et normalt liv. Jeg har kun lovord til overs for lægernes og det øvrige personales behandling af min stemmebånds-dystoni. Interesse og engagement har præget deres arbejde, og det er mit indtryk, at det har resulteret i betydelige landvindinger med den relativt nye behandlingsform. Som patient var det også dejligt at mærke, at kompetencen og interessen i team’et forblev intakt da neurofysiolog Torben Dalager afløste Anders Fuglsang-Frederiksen. Trods stramme bevillinger og frustrerende flytninger mellem flere københavnske hospitaler, så har speciallægerne trofast fulgt med, og nu synes behandlingen af stemmebånds-dystoni at have fået et mere permanent hjemsted på Bispebjerg Hospital. Der er også grund til at rose Dansk Dystoni Forening for et stort arbejde til gavn for Dystonisagen. Utrætteligt følger de nationalt og internationalt sygdommens udvikling og behandlingsmuligheder og skubber bag på, hvor der er brug for det.
Halslægen kunne så straks henvise til Amtssygehuset i Gentofte, hvor overlægerne neurolog Lene Werdelin, neurofysiolog Anders Fuglsang-Frederiksen og halslægen Svend Prytz ville undersøge mig. Også her skulle jeg også gennem en hjernefunktionstest med at stå på et ben med lukkede øjne, skrive mit navn m.v., og som jeg klarede til ug. Jeg fik så en grundig information og tilbud om en botox-behandling. Det var i 1991, hvor botox-behandlingen var ret ny. Og da vi er relativ få med denne lidelse, er erfaringsgrundlaget og vidensniveauet ret ringe, nationalt som internationalt set. Botulinum-toxinet var nok heller ikke så ”rent”, som det er i dag.
 
Så indledningsvis skulle de ramte muskler lokaliseres og derefter måles hvor store spændingerne var, og her ud fra bestemme hvor stor dosering der skulle gives, - og så ellers i spænding vente på resultatet. Nogle gange virkede behandlingen ikke, nogle gange blev musklerne omkring stemmelæberne så lammede, at stemmen i nogle uger helt forsvandt. Men det gik fremad. Efterhånden blev de ramte muskler nøje lokaliseret, og i løbet af nogle år tegnede der sig et billede af, at jeg skal have en behandling hver fjerde måned med 4 – 5 enheder. Jeg er nu kommet ind i den rytme, at når jeg føler at stemmen bliver lidt anstrengt, så får jeg en behandling. I løbet af ca. 14 dage normaliseres stemmen, og som nævnt, så virker behandlingen godt i ca. fire måneder.
 
Jeg har det godt, og lever nu stort set et normalt liv. Jeg har kun lovord til overs for lægernes og det øvrige personales behandling af min stemmebånds-dystoni. Interesse og engagement har præget deres arbejde, og det er mit indtryk, at det har resulteret i betydelige landvindinger med den relativt nye behandlingsform. Som patient var det også dejligt at mærke, at kompetencen og interessen i team’et forblev intakt da neurofysiolog Torben Dalager afløste Anders Fuglsang-Frederiksen.
 
Trods stramme bevillinger og frustrerende flytninger mellem flere københavnske hospitaler, så har speciallægerne trofast fulgt med, og nu synes behandlingen af stemmebånds-dystoni at have fået et mere permanent hjemsted på Bispebjerg Hospital. Der er også grund til at rose Dansk Dystoni Forening for et stort arbejde til gavn for Dystonisagen. Utrætteligt følger de nationalt og internationalt sygdommens udvikling og behandlingsmuligheder og skubber bag på, hvor der er brug for det.
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991