Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Hvordan er barnelivet med generaliseret dystoni

Her er du: Forsiden - Børn & unge med dystoni - Hvordan er barnelivet med generaliseret dystoni
Bruger
Mor til Mathias
Nyt medlem
Indlæg: 5
Skrevet: 17-03-2017 21:48:36
Hvordan er barnelivet med generaliseret dystoni
Jeg springer lige ud i det -.....
Min søn på knapt 7 år skal udredes. Jeg er dog ikke i tvivl om at han har generaliseret dystoni. Men hvordan bliver hans opvækst og hvordan får han mest ud af livet?
Hans symptomer:
Urolige ben, der gør ondt og har sit eget liv, mave der krymper sammen i de vildeste bevægelser der får ham til at vride sig. Ansigt - grimasser arm og hoved der bevæger sig ufrivilligt, skulder - flitsbue hvor han fødder og skuldre næsten rører hinanden, osv osv .....
han har vildt mange smerter i kroppen og nakken, som jeg ikke ved hvordan jeg skal afhjælpe. Han er træt meget af tiden og bliver presset i skolen hvilket gør at han får vildt mange spasmer, så vi har taget ham ud af skolen og det har hjulpet så hans krop slapper mere af.
Men jeg kender ikke noget til det at have et liv med dystoni overhovedet. Andet end at hans far det i en arm og skulder og det har været hårdt for ham at vokse op med.
Så hvordan tackler man det her? Erfaringer?
2345
Nyt medlem
Indlæg: 2
Skrevet: 23-03-2017 18:55:36
Kære mor til Mathias
Jeg føler med dig.
Jeg er mor til Skipper på 8. Jeg vil fortælle lidt om hvordan han har det, hvad vi har gjort og hvad der har hjulpet og om følelserne jeg har som mor.
I september blev Skipper indlagt med halvsidig ansigtslammelse. Han fik samtidig ufrivillige bevægelser med nakken. Skipper blev behandlet for neuri boreliose. Efter 11 dages indlæggelse med mange smerter og antibiotika i drop kom han hjem. Vi tog 4 dage senere, en tur i Legoland og efter 2 1/2 time der, fik han mange ufrivillige bevægelser i hele kroppen. De mange sanse indtryk fra karusel turerne, udløste det. De mange ufrivillige bevægelser med hele kroppen fortsatte og det var meget hårdt at se på og svært at forstå. Skipper havde os mange smerter rundt i hele kroppen, lys og lyd følsomhed. Uhh det var hårdt. Vores læge mente det var en muskulær reaktion, i bakspejlet tror jeg at hun ikke kender til dystoni. Efter ca 3 uger gik vi til kinesiolog med ham og startede med at give ham CBD olie og efter en uge var hans smerter og ufrivillige bevægelser markant mindre. Det er et mirakel, for os, da han har det meget bedre og nu kun har lidt smerter og ufrivillige bevægelser. Han har af og til eksploderet i vrede og ikke ønsket at leve, som reaktion på de mange smerter. Da er han til fare for sig selv og andre og vi må mandsopdække ham. Det er desværre stadig lidt af det tilbage. CBD olie er med meget lidt THC, mener det er 0,2 procent. Vi kan for ca 200 kr om måneden behandle ham med det. Vi startede med at give ham en dråbe dagligt, da to dråber gav hovedpine, efter nogle uger satte vi det op til to dråber, også op til to gange to dråber efter yderligere nogle uger, for nu at være på 3 dråber to gange dagligt, dvs morgen og aften. hvis vi glemmer at give ham det engang, så kommer de ufrivillige bevægelser og smerter efter nogle timer, men i meget mildere grad end da det var værst. Jeg er ved at læse bogen den medicinske seer og finder her meget jeg kan bruge. Jeg kan se at lægevidenskaben ik ved hvorfor dystoni opstår. Jeg er ret overbevist om at det er en virus som hænger sammen med kyssesyge og herpes. Når Skipper blir udsat for kemi, som loppemiddel til kattene, så for han det meget skidt. Det nedsætter hans imunforsvar også blir han syg, for en infektion, blir helt udmattet og blir udadreagerende. Vi har os givet ham urten gotu kola/centella asiatica som er en urt der er meget brugt til nervesystemet. Vi har givet ham mælkesyrebakterier (Udos choise) og andre kosttilskud. Det er meget hårdt at være mor til et barn der har det så skidt. Jeg fandt os ud af at når Skipper var træt og kom i underskud, så blev det værre og hvis jeg så samtidig var frustreret så blev det os værre. Det lærte mig at jeg kan se på hans ufrivillige bevægelser hvor sårbar han er og jeg er blevet endnu bedre til at give ham omsorg og kærlighed. Jeg har os fundet ud af at når jeg brænder inde med følelser, som når folk har overtrådt mine grænser eller talt grimt til mig, så reagerer Skipper med vrede, dvs den vrede jeg ikke for tacklet, går videre til ham. Det ser jeg som en del af at Skipper havde det meget svært da han havde de mange ufrivillige bevægelser og smerter og derfor reagerer han når hans omgivende personer er i underskud. Vi er så heldige at hans lærer kender til dystoni via andre, hun har tidligt valgt at sætte ham sammen med meget rolige elever i klassen, hvilket påvirker Skipper positivt, så han er mere rolig. Jeg så fornylig et afsnit af "Søs og kampen mod Cannabis" på DR, hvor hun besøger en mand som fik voldsomt dystoni som 7 årig. Han blev efter mange år opereret, så de ufrivillige bevægelser forsvandt, men det gjorde de massive smerter ikke, han får smertelindring via Cannabis/CBD. De følelser jeg har er at jeg er så ked af at han har de ufrivillige bevægelser, da det ser ud til at de er kronsiske. Jeg er samtidig lettet over at CBD olien hjælper ham så meget. Jeg var meget skeptisk i starten og er nu så glad for at vi turde prøve det. Jeg synes det var så svært for omgivelserne at forstå det. Der er så meget uvidenhed omkring det. Spørg gerne, hvis du har spørgsmål. Jeg svarer gerne. Ønsker Mathias så meget god bedring. Medfølende hilsner fra Skippers mor
2345
Nyt medlem
Indlæg: 2
Skrevet: 23-03-2017 18:58:22
Kære mor til Mathias
Jeg føler med dig.
Jeg er mor til Skipper på 8. Jeg vil fortælle lidt om hvordan han har det, hvad vi har gjort og hvad der har hjulpet og om følelserne jeg har som mor.
I september blev Skipper indlagt med halvsidig ansigtslammelse. Han fik samtidig ufrivillige bevægelser med nakken. Skipper blev behandlet for neuri boreliose. Efter 11 dages indlæggelse med mange smerter og antibiotika i drop kom han hjem. Vi tog 4 dage senere, en tur i Legoland og efter 2 1/2 time der, fik han mange ufrivillige bevægelser i hele kroppen. De mange sanse indtryk fra karusel turerne, udløste det. De mange ufrivillige bevægelser med hele kroppen fortsatte og det var meget hårdt at se på og svært at forstå. Skipper havde os mange smerter rundt i hele kroppen, lys og lyd følsomhed. Uhh det var hårdt. Vores læge mente det var en muskulær reaktion, i bakspejlet tror jeg at hun ikke kender til dystoni. Efter ca 3 uger gik vi til kinesiolog med ham og startede med at give ham CBD olie og efter en uge var hans smerter og ufrivillige bevægelser markant mindre. Det er et mirakel, for os, da han har det meget bedre og nu kun har lidt smerter og ufrivillige bevægelser. Han har af og til eksploderet i vrede og ikke ønsket at leve, som reaktion på de mange smerter. Da er han til fare for sig selv og andre og vi må mandsopdække ham. Det er desværre stadig lidt af det tilbage. CBD olie er med meget lidt THC, mener det er 0,2 procent. Vi kan for ca 200 kr om måneden behandle ham med det. Vi startede med at give ham en dråbe dagligt, da to dråber gav hovedpine, efter nogle uger satte vi det op til to dråber, også op til to gange to dråber efter yderligere nogle uger, for nu at være på 3 dråber to gange dagligt, dvs morgen og aften. hvis vi glemmer at give ham det engang, så kommer de ufrivillige bevægelser og smerter efter nogle timer, men i meget mildere grad end da det var værst. Jeg er ved at læse bogen den medicinske seer og finder her meget jeg kan bruge. Jeg kan se at lægevidenskaben ik ved hvorfor dystoni opstår. Jeg er ret overbevist om at det er en virus som hænger sammen med kyssesyge og herpes. Når Skipper blir udsat for kemi, som loppemiddel til kattene, så for han det meget skidt. Det nedsætter hans imunforsvar også blir han syg, for en infektion, blir helt udmattet og blir udadreagerende. Vi har os givet ham urten gotu kola/centella asiatica som er en urt der er meget brugt til nervesystemet. Vi har givet ham mælkesyrebakterier (Udos choise) og andre kosttilskud. Det er meget hårdt at være mor til et barn der har det så skidt. Jeg fandt os ud af at når Skipper var træt og kom i underskud, så blev det værre og hvis jeg så samtidig var frustreret så blev det os værre. Det lærte mig at jeg kan se på hans ufrivillige bevægelser hvor sårbar han er og jeg er blevet endnu bedre til at give ham omsorg og kærlighed. Jeg har os fundet ud af at når jeg brænder inde med følelser, som når folk har overtrådt mine grænser eller talt grimt til mig, så reagerer Skipper med vrede, dvs den vrede jeg ikke for tacklet, går videre til ham. Det ser jeg som en del af at Skipper havde det meget svært da han havde de mange ufrivillige bevægelser og smerter og derfor reagerer han når hans omgivende personer er i underskud. Vi er så heldige at hans lærer kender til dystoni via andre, hun har tidligt valgt at sætte ham sammen med meget rolige elever i klassen, hvilket påvirker Skipper positivt, så han er mere rolig. Jeg så fornylig et afsnit af "Søs og kampen mod Cannabis" på DR, hvor hun besøger en mand som fik voldsomt dystoni som 7 årig. Han blev efter mange år opereret, så de ufrivillige bevægelser forsvandt, men det gjorde de massive smerter ikke, han får smertelindring via Cannabis/CBD. De følelser jeg har er at jeg er så ked af at han har de ufrivillige bevægelser, da det ser ud til at de er kronsiske. Jeg er samtidig lettet over at CBD olien hjælper ham så meget. Jeg var meget skeptisk i starten og er nu så glad for at vi turde prøve det. Jeg synes det var så svært for omgivelserne at forstå det. Der er så meget uvidenhed omkring det. Spørg gerne, hvis du har spørgsmål. Jeg svarer gerne. Ønsker Mathias så meget god bedring. Medfølende hilsner fra Skippers mor
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991