Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

BOTOX- bivirkninger????

Her er du: Forsiden - Dystonibehandling - BOTOX- bivirkninger????
Bruger
Heidi
Nyt medlem
Indlæg: 7
Skrevet: 14-07-2016 17:54:35
BOTOX- bivirkninger????
HEJ.
vil meget gerne vide og håber på flere har lyst- tid - overskud til at dele, hvad i oplever efter i har fået botox.
jeg fået botox hver 3 mdr. i nogle år, hvor det har haft forskellig effekt, men denne her gang, har jeg virkelig haft det dårligt. Mine muskler, trækker sig sammen. især der hvor jeg har fået botox sprøjtet ind. i nakke musklen. omkring skulder bladet. Det låser fra skulderbladet og op i nakken samt min mund.
det giver kraftige smerter, som gør jeg har svært ved at bevæge mig rundt, nakken er stiv.
Figo
Nyt medlem
Indlæg: 13
Skrevet: 17-07-2016 12:47:05
Hej Hejdi.
Jeg har fået BOTOX ca. 2 år med 3 måneder imellem. En enkelt gang fik jeg for meget, så det lukkede min synkemusklen . Der blev jeg godt nok bange og havde ambulance osv. Jeg vidste jo ikke hvad det var.
Nu synes jeg min dygtige neurolog på Glostrup, har fundet den rigtige dosis, og han rammer de halsmuskler som er ramt.
Der er godt nok ikke 2 gange det virker ens, men alt i alt, tror jeg ikke jeg ville kunne undvære BOTOX.
Har også lidt stivhed i nakke, men det ordner jeg med lidt motion.
Håber du kan bruge mit svar! Hvor får du botoxbehandlinger? Hos hvem . Kh Nancy
Heidi
Nyt medlem
Indlæg: 7
Skrevet: 18-07-2016 08:57:49
HEJ tak for du skrev
Jeg får botox på neurologisk afdeling i Vejle . Jeg føler ikke man går ind i sygdommen. Har haft glæde af at gå ved en fys på Vejle sygehus , da hun gik med ned ril neurologen og fortalt hvor han også skulle give botox.
Det kunne være rart hvis flere ville dele noget .
Kh Heidi
Nina
Nyt medlem
Indlæg: 18
Skrevet: 24-07-2016 16:36:35
hej Heidi
Jeg har fået Botox siden 2010 og som Figo har jeg prøvet at få lige i overkanten, som gav synke besvær(lægen sprøjter nu anderledes op af)og influenza ligende tilstand har jeg prøvet.
tænker jeg vil kontakte din botox læge når dette sker for dig. Ja det er ubehageligt men tror vi alle har prøvet lidt lige som dig, øv, øv er det
håber det bedste for dig.
venlist Nina
Figo
Nyt medlem
Indlæg: 13
Skrevet: 03-09-2016 16:50:32
Hej Hejdi. Jeg vender lige tilbage med et svar på dine botoxbehandlinger. Jeg oplever også mange nakkesmerter, og stivhed i nakke. Jeg er ofte ved at gå i total panik og total opløsning.
Jeg har snart prøvet alle former for smertestillende plus sovemidler. Det kører op og ned, så jeg er total frustreret.
Har gået på Tværfagligt Smertecenter i Herlev i ca. 1 år, men uden at komme frem til noget som helst.
Det hele er pest eller kolera, og man griber febrilsk efter noget nyt, der kunne hjælpe en mod de evindelige smerter.
Pt. Kører jeg et stramt træningsprogram hos min fysioterapeut, i håb om det kunne hjælpe.
Jeg er også helt derude, hvor jeg tænker at måske er cannabis løsningen? Intet skal være uprøvet.
Jeg vil dog lige vende det med min praktiserende læge.
Hvis der er nogen, der har positive erfaringer med hensyn til Toticollis smerter, så skriv endelig et indlæg, måske kan vi hjælpe hinanden ved at få en debat igang.
Det skal siges, at jeg er så heldig, at have fået flexjob, på min nuværende arbejdsplads, men det fjerner jo ikke mine smerter. Venligst Figo
Ulla Støvring
Nyt medlem
Indlæg: 8
Skrevet: 05-09-2016 11:36:12
Jeg har fået behandling med Botox én gang. Det var på Vejle sygehus. Det var i det hele taget en dårlig oplevelse, men jeg havde desværre også kun negativ effekt af behandlingen, med øget stivhed og smerter. Ønsker ikke at prøve det igen. Har været på en klinik i USA og har fået udfærdiget et træningsprogram som jeg nu har fulgt i 1,5 år. Jeg er ikke rask, men med træningen, kostændring og andet, er jeg stort set kommet af med mine spasmer og smerter. Jeg er stadig ret handicappet, men kan måned for måned mærke bedring og har stor tro på, at jeg vil komme til at fungere meget bedre.
Jeg har på FB kontakt med en gruppe som ligeledes har været i behandling i USA. En del af dem får, eller har fået behandling med Botox og jeg kan her se, at rigtig godt er der ingen der ser ud til at oplever effekten er. For nogle giver det i nogen grad en lettelse, men ofte betyder det, at de bliver mere stiv og ikke kan følge den planlagte træning en periode og måske skal genoptræne noget. For andre har det direkte negativ effekt med store smerter osv.

Min bedring er betinget af alle de ting jeg gør, men jeg mærker meget tydeligt, at kosten betyder rigtig rigtig meget, og at bare lidt afvigelser fortsat betyder, at jeg får lidt spasmer og at spændinger i mine muskler på halsen øges.
Heidi
Nyt medlem
Indlæg: 7
Skrevet: 05-09-2016 13:09:48
HEJ tak for i er flere der har svaret / skrevet her . Det gær en forskel for mig
Det kunne være rart hvis vi kunne dele erfaringer og hvad der evt virker for jer

Jeg har også været op smerte klinik men uden effekt. Mere chokeret da de prøvede noget antidepressiv medicin på mig som virkelig satte gang i dystonien og jeg rystede i flere timer . De mente det var psykisk men læste selv om bivirkninger og stoppede med dette præparat
Jeg får stærk smerte stillende og har forsøgt med tezininadin . Uden den store effekt
Jeg var i sidste uge oppe ved Henrik fysioterapeut i Holstebro , som virkelig kender til dystoni . Det var en god oplevelse . Min egen fys i Kolding har igen viden om dystoni .
Jeg har torticollis og forkal dystoni . Føler det bliver værre da det også går i mine ben.
Fysioterapeuten ( henrik) mente jeg evt har generaliseret dystoni .
jeg oplever neurologerne ikke altid har viden nok. Det kunne være ønskeligt du fik mere viden og var mere nysgerrige når man kon til botox behandling , derved kunne de få meget viden fra os der har dystoni .
Figo
Nyt medlem
Indlæg: 13
Skrevet: 05-09-2016 18:34:52
Hvor er det dejligt, der er lidt debat igen.
Efter jeg nu er blevet færdig/udryddet på Tværfagligt smertercenter, og overgået til min egen praktiserende læge, har jeg taget skeen i den anden hånd.
Jeg har trænet en hel uge med styrketræning og konditionstræning, og kan allerede mærke en klar forbedring i halsmusklerne. Det er som om de ikke er så stramme. SKØØØNT!

Jeg har også besluttet mig for at sige nej tak til BOTOX næste gang, så jeg kan se, om det virkelig er dem der giver mig de mange ulidelige smerter i nakken.
Tænk hvis man kunne droppe en del af al den medicin man får ved "bare" at træne. Det ville da bare være lykken.
Man skal selvfølgelig ikke smide det hele på en gang! Det skal nedtrappes. Jeg får sovemedicin Dololer og oxapam for angst. Det er alligevel noget krads noget man kunne smide.
Nå! Men det er trods alt kun en uge jeg har trænet, så det er jo alt for tidligt at konkluderer noget på det grundlag.
Tak fordi I skriver og deler jeres op og ned ture. Meget af det, har vi virkelig tilfælles tror jeg. Vh. FIGO ( FIGO) er vores hunds navn.
Ulla Støvring
Nyt medlem
Indlæg: 8
Skrevet: 05-09-2016 18:52:26
Hej Figo -jeg tager ikke længere smertestillende medicin, men må nok indrømme, at det har taget noget tid, at komme her til :-)
Jeg har ikke angst, men det påvirker selvfølgelig en, at have det så dårligt psykisk og jeg har også haft perioder med mindre godt humør, men jeg opdagede, da jeg ville tage Hypericum i en anden sammenhæng, at det løftede mig meget psykisk. Det var hypericum i D30 jeg tog. Har efterfølgende læst, at det netop også er tænkt til behandling ift. psykiske problemstillinger.
Vibeke
Nyt medlem
Indlæg: 9
Skrevet: 06-09-2016 09:25:08
Hej
Vedr. BOTOX behandling hos neurolog på Vejle Sygehus kan jeg kun give ret i ovenstående beskrivelse.
De er simpelhen ikke dygtige nok, ja nærmest uduelige. Blev heldigvis henvist til Århus Sygehus, da de pludselig efter to års behandling tvivlede på at det egentlig var blefarospasme jeg fejlede!
Det hjalp at komme til Århus, da de der kikker på ens symptomer og ikke kun giver stik på standard steder.
Og i Århus undrede de sig over at de i Vejle tvivlede på min diagnose!
Skynd dig at komme til et andet sygehus og få det meget bedre.
Forøvrigt kender jeg flere som er flygtet fra Vejle, trist.
Ulla Støvring
Nyt medlem
Indlæg: 8
Skrevet: 06-09-2016 17:49:43
Jeg var egenetlig henvist til Århus efter eget ønske, da jeg bor tæt på, men der var to års ventetid. Ønsker ikke at prøve botox igen, men måske det kunne være godt nok at få talt med nogle der har kendskab til sygdommen i det hele taget, så måske. Håber at andre også giver besked til sygehuset i Vejle om, hvordan de har oplevet behandlingen der.

I Danmark er det jo kun Botox behandling der er gratis, alt andet skal man selv betale. Det kan være dyrt for alle, men gør det jo også ret ulige, hvem der har mulighed for hvilken behandling. Da jeg kun har kendskab til andre patienter der er blevet helt rask via træning og andet og ikke via Botox, har jeg prøvet at undersøge, hvorfor og hvordan man har besluttet, at det kun er den behandling man tilbyder fra sundhedsvæsnet, men det har vist sig helt umuligt at finde ud af og i sundhedsstyrelsen bliver man bare henvist en række steder, som ikke har noget med sagen at gøre. Måske jeg ikke har søgt godt nok, men det jeg har kunnet finde af evidens på området,
er meget beskedet. Der ligger en gammel undersøgelse som bl.a konkluderede, at der på grund af bivirkninger, burde foretages yderligere undersøgelser - det er 10 år siden !! Jeg kan ikke huske hvad den hedder og kan ikke helt huske detaljerne i den. Vil gerne gøre noget mere i forhold til dette, men må nok prioritere min egen behandling først :-)
Nina
Nyt medlem
Indlæg: 18
Skrevet: 06-09-2016 19:33:30
Jeg vil lige sige at jeg (og flere)får træning og fys behandling vederlagsfri pga Dystoni.
Og ja jeg træner som et led i at have det tåligt.
Så evnt tal med din praktiserende læge.
De bedste tanker til dig
Ulla Støvring
Nyt medlem
Indlæg: 8
Skrevet: 06-09-2016 19:52:22
Jeg har faktisk modtaget vederlagsfri fysioterapi, men både min læge og fysioterapeuterne i min kommune ( Odder ) henvises til, at det ikke længere er muligt. Jeg har været inde og tjekke retningslinjerne, og det er rigtig nok, at vores diagnose som udgangspunkt kan give en bevilling til det, men jeg opfylder ikke den funktionsnedsættelse der ligeledes er kriterierne - at man har det så svært, at man ikke kan klare de daglige personlige gøremål uden hjælp. Men rigtig godt at høre, at man andre steder stadig bøjer reglerne.
Heidi
Nyt medlem
Indlæg: 7
Skrevet: 07-09-2016 07:34:47
Jeg får også vederlags fri fys . Min læge var uvildig men fik hjælp af en fra dystoni foreningen som var stort for mig . Reglerne kan læses forskelligt alt efter hvad lægen vurdere tror jeg . Men hvad jeg har opfattet så har vi krav på vederrlags fri fys når nab har en diagnosen.
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991