Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Skrivekrampe , frosne skuldre og sitrende muskler

Her er du: Forsiden - Gode råd og idéer - Skrivekrampe , frosne skuldre og sitrende muskler
Bruger
Mimi
Nyt medlem
Indlæg: 4
Skrevet: 10-04-2016 22:01:54
Skrivekrampe , frosne skuldre og sitrende muskler
Jeg er en kvinde på 57 år der har haft skrivekrampe siden ca. 2002 . Jeg kom i slutningen af 2011 til Glostrup og fik lavet EMG af min hånd mens jeg skrev. Fik at vide at det var meget tydeligt at min hjerne sender forkerte signaler til min hånd og blev diagnosticeret med dystoni. Prøvede botoxbehandling et par gange men uden resultat og blev anbefalet at prøve fysioterapi. Pga smerter i hånd og arm. Mine smerter blev værre mens jeg gik hos fysioterapeut og da der var gået et halvt år med tiltagende smerter fik jeg konstateret en frossen skulder . Prøvede igen botoxbehandling et par gange uden resultat. Og besluttede egentlig at jeg nu bare måtte leve med det som det var men i foråret 2014 havde jeg ondt i ryg og hofte og var hos ny fysioterapeut der mente mente min muskeltonus var " forkert" senere opdagede jeg at mine muskler sitrede og blev meget forskrækket da jeg læstendet kunne være symptom på alvorlig nervesygdom . Fik EMG i september.2014 pga sitrende muskler over hele kroppen. EMG var normal . Var til kontrol hos neurolog flere gange men udover livlige reflekser er der ikke fundet noget. Nu har jeg en tid på BBH neurofysiologisk og håber de kan finde ud af hvad der foregår. Samtidig har jeg nu fået en frossen skulder i venstre side og da jeg har dystoni i højre er jeg sygemeldt ligenu.
Er der mon nogen af jer andre der har smerter og sitrende muskler og hvordan klarer i at passe arbejde . ? Har i evt søgt fleksjob eller førtidspension. Synes det er svært at forestille sig at jeg kan arbejde 7 år mere især fordi de seneste år har været mange smerter udover eller pga dystonien .
anom
Nyt medlem
Indlæg: 1
Skrevet: 22-04-2016 00:29:10
Ja, jeg lider selv af skrivekrampe, og har levet med det siden jeg var 23 år . I dag er jeg en mand 54 år, og arbejder til dagligt på kontor, hvor jeg stort set kun benytter tastatur og rollernouse, og kun benytter en kuglepen, når jeg skal notere et telefonnr. eller navn, når det er nødvendigt. Ellers benytter jeg ikke en kuglepen, hvis jeg kan slippe for det. Når det er sagt, så skal jeg ærligt indrømme, at det er en ufattelig belastning, og det er svært for andre, som ikke fejler noget at forstå det, da skrivekrampe hører til en af de dystonilidelser, som er meget usynlige, og som kun er synlige, når man skriver med en kuglepen eller laver andre finmotoriske bevægelser. Jeg kan f.eks. sagtens løbe, svømme, tage armbøjninger og andre grovmotoriske bevægelser. Derudover er skrivekrampe en af de mest sjældne former, men hører samtidig til en af de mere mildere former for dystoni, men det ændrer jo ikke ved, at det er meget trættende psykisk. Mange har en tendens til at isolere sig lidt, da man føler, at man ikke kan bevæge sig på samme niveau som andre "normale" mennesker. Jeg dyrker stadig mine hobbies, og rejser stadig rundt i verdenen selvom jeg hver gang er angst for, hvilke problemer jeg vil støde på undervejs , men jeg vil heller ikke gå glip af for meget. men det er fordi, Jeg lider af det, som hedder "udlængsel". Man lever jo kun en gang.

Skrivekrampe og andre dystoniformer slider på kroppen gennem årene, og det kan jeg også selv klart mærke i dag, men jeg er endnu ikke kommet dertil, hvor jeg har smidt håndklædet i ringen, men jeg skal ærligt indrømme, at jeg p.t har svært ved at se, at jeg kan holde på arbejsmarkedet til jeg bliver 64 år, da jeg først kan gå på efterløn om 10 år.

Ja, jeg har både smerter og sitrende muskler i underarmene og også hofterne. Så vi lider helt sikkert af det samme.

Umiddelbart tror jeg, at du har en god chance for at komme ind under en fleksordning, da du er sygemeldt, og har en klar diagnose på en neurologisk sygdom. Det er jo for pokker hænderne, som man skal bruge, når man arbejder. Efterfølgende må du e.v.t. så se, om du kan få en førtidspension, hvis du ikke kan få livet til at hænge sammen under en fleksordning. Men en ting ad gangen.

Jeg startede også med botoxbehandling ude på Glostrup, og får også i dag behandling ude på Bispebjerg hospital. Det er desværre ikke nogen mirakelbehandling, men jeg føler, at det er lidt bedre end ingenting.
Mimi
Nyt medlem
Indlæg: 4
Skrevet: 23-04-2016 01:16:20
Jeg er glad for at læse dit svar , rart at høre andres historie.
Jeg har også forsøgt at leve som jeg vil på trods af dystonien , i 2012 var jeg så irriteret over dystonien og jeg besluttede at nu ville genoptage 2 hobbyer som jeg ellers havde lagt på hylden : violinspil og strikning , jeg blev ved selvom jeg fik store smerter i hånden og efter 1/2 år måtte jeg opgive , jeg havde udviklet en frossen skulder. Jeg er laborant og alt arbejde forgår med hånden så jeg har måttet flytte mange funktioner til venstre hånd og nu har jeg så fået en frossen skulder i venstre side. Så jeg er efterhånden ved være noget opgivende og har svært ved at overskue situationen. Jeg kan huske at da jeg for nogle år siden spurgte til prognosen fik svaret ,at de fleste bliver trætte og må opgive at arbejde. Dengang tænkte jeg , det kommer ikke til at ske for mig , jeg kan sagtens gøre alt hvad jeg vil , jeg finder en måde.
Må jeg spørge om du synes at BBH er bedre eller hvorfor du er skiftet .? Hvis du ikke vil svare her kan du måske sende en privat besked ?
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991