Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Dystoni i de store ryg-og mavemuskler

Her er du: Forsiden - Gode råd og idéer - Dystoni i de store ryg-og mavemuskler
Bruger
JJ
Nyt medlem
Indlæg: 10
Skrevet: 07-02-2016 21:32:23
Dystoni i de store ryg-og mavemuskler
Jeg anvendte overskriften "Trunkal dystoni" i mit forrige indlæg, men har efterfølgende konstateret at denne term åbenbart ikke er særligt anvendt. Det drejer sig altså om dystoni i de store ryg-og mavemuskler, som trækker overkroppen helt skævt i stående stilling og ved gang. Erfaringer og ideer, anyone?
phhmw
Nyt medlem
Indlæg: 30
Skrevet: 23-07-2017 19:40:52
Kære JJ.

Ser desværre først dit indlæg nu.

Din beskrivelse kunne have været min.

Efter en rutineoperation, kikkert, for fjernelse af en galdeblære begyndte mit helvede et døgn efter, men langsomme bevægelser af mine højre mavemuskler samt højre rygstrækker.

Tidligere var jeg opereret for lumbal diskusprolaps L5-L4 samt L2 og har sandsynligvis een i S1. En kombination som ikke passer sammen, brugte i forvejen Bostonkorset og i dag TLSO fra hage til rumpetten.

Alt medicin herfor blev forsøgt helt uden succes. Optrapning nedtrapning men spasmerne blev kun værre og kun i vågen tilstang. Jeg tilbragte 2 år liggende og kørestol i små 5 år. Pga diskusprolapserne var jeg ordineret Morfin inj gennem smerteklinik som det eneste der kunne stoppe de kraftige, men stille og rolige spasmer.

Det var som at være i Helvedets forgård og her fik jeg et indblik i hvordan vores kollegaer CP, spastikerne må have det.

Først efter en MR-scanning, som tydeligt viste stor forskel i muskelstrukturen, blev jeg taget alvorligt. Når man bruger Morfin inj så er og bliver man en fokuspatient. Kan det nu være rigtigt og ikke noget psykosomatisk ind over.

Da jeg søgte aktindsigt opdagede jeg selv, at een titaniumclip var faldet af og lå nu nede i bughulen over min blære. Jeg er overbevist om, at her er årsagen til mine spasmer/kick. Var indlagt adskillige gange men måtte til sidst konstatere at hospitalerne skrev i min jornal, at alle behandlingstilbud opbrugt.

Afskrevet fra Bispebjerg, Amager hospital, Rigshospitalet og Glostrup som tilbød mig Botoxbehandling i berørte muskler.

Dette tilbud afslog jeg. Jeg ville hjem og intet andet. Jeg søgte selv videre for en løsning. Havnede ved en kinesisk læge Dr. Zuyi He Klinik for Kinetisk Lægekunst, Gl. Kongevej 164, 4.tv 1850 Frederiksberg C Tlf 33243710. Andre svært handicappede har han kunne hjælpe. For mit vedkommende troede jeg at hans behandling var min løsning. Efter hver behandling kunne jeg rette ryggen ud og med krykkerne under armen kunne jeg tage hjem.

Det samme gentog sig hver gang. Men desværre varede behandling kun frem til jeg vågnede efter den første søvn. Så startede det forfra med spasmerne og den låste ryg i en mærkelig stilling.

Men Dr. Zuyi He har min fulde tillid da jeg er vidende om hans faktuelle resultater med bla børn CP og andre onde diagnoser..

Jeg fandt min endegyldige løsning ved Øfeldt Centrene, ofeldt.dk som kræver en hospitals - eller lægehenvisning, og behandler under Sundhedslovgivningen og efter Sundhedsstyrelsens retningslinjer for vederlagsfri behandling. sundhedsstyrelsen.dk

Efter 4 måneders behandling, som ikke er fysioterapi, kunne jeg begynde nedtrapning af Metadon. I dag efter 8 års behandling har jeg stadig fremskridt og lever i dag næsten normalt og sidder ikke i kørestol 24/7 som tidligere. Har fået mine kørekort tilbage og har fundet livet igen.

Har du yderligere spørgsmål er du altid velkommen til at vende tilbage.

Bedste hilsner

Peter
ofeldt.dk

Bilag. Trunk Dystonia
www.youtube.com

Information:
www.k10.dk

www.k10.dk

Tvang i behandlingen herunder indtagelse af psykofarmaka
www.k10.dk
JJ
Nyt medlem
Indlæg: 10
Skrevet: 24-07-2017 09:52:20
Hej Peter,

Tak for din response på min efterlysning. Sagen er desværre stadig lige aktuel for mig, omend den kan synes bagatelagtig i forhold til dine fortrædeligheder.
Udover medicinen (Pargitan Mite) forsøger jeg at udføre de øvelser, som forskellige fysioterapeuter har anbefalet mig, men som du også har erfaret er der ikke meget viden på området i vort sundhedssystem. Udover dystonien, som dukkede op hos mig uden varsel eller påviselig årsag for 3 år siden, har jeg i mange haft år haft "almindelige" rygproblemer, og i forbindelse med dystoniudredningen fandtes også hos mig en diskosprolaps + en protusion. Der er næppe nogen årsagssammenhæng, men det vanskeliggør mine bestræbelser på at finde de rigtige øvelser. Jeg tror jeg på din anbefaling vil kontakte Øfeldt, omend firmaet befinder sig lidt langt væk for en jyde.
Mistænker du i øvrigt bedøvelsen - altså hvis det foregik i fuld narkose - i forbindelse med din galdeblæreoperation som værende årsag til dystonien?
Endnu engang tak for dine inputs. Det glæder mig at erfare at du selv er kommet videre og er i bedring, selvom det har været et langt og sejt træk.

De bedste hilsner

Jens J.
JJ
Nyt medlem
Indlæg: 10
Skrevet: 24-07-2017 09:53:14
Hej Peter,

Tak for din response på min efterlysning. Sagen er desværre stadig lige aktuel for mig, omend den kan synes bagatelagtig i forhold til dine fortrædeligheder.
Udover medicinen (Pargitan Mite) forsøger jeg at udføre de øvelser, som forskellige fysioterapeuter har anbefalet mig, men som du også har erfaret er der ikke meget viden på området i vort sundhedssystem. Udover dystonien, som dukkede op hos mig uden varsel eller påviselig årsag for 3 år siden, har jeg i mange haft år haft "almindelige" rygproblemer, og i forbindelse med dystoniudredningen fandtes også hos mig en diskosprolaps + en protusion. Der er næppe nogen årsagssammenhæng, men det vanskeliggør mine bestræbelser på at finde de rigtige øvelser. Jeg tror jeg på din anbefaling vil kontakte Øfeldt, omend firmaet befinder sig lidt langt væk for en jyde.
Mistænker du i øvrigt bedøvelsen - altså hvis det foregik i fuld narkose - i forbindelse med din galdeblæreoperation som værende årsag til dystonien?
Endnu engang tak for dine inputs. Det glæder mig at erfare at du selv er kommet videre og er i bedring, selvom det har været et langt og sejt træk.

De bedste hilsner

Jens J.
phhmw
Nyt medlem
Indlæg: 30
Skrevet: 24-07-2017 22:53:14
Hej igen Jens.

Dystoni i de store rygstrækkere og maveregion med lumbale diskusprolapser, er som vand og olie.

Nej, jeg mistænker ikke narkosen som grund til min dystoni, men en titanium clip der faldt af døgnet efter fjernelse af min galdeblære, som igangsatte "et eller andet" i det autonome nervesystem. Hvad ved jeg. Clips ligger stadig i min bughule, over min blære. Lægerne anbefaler, at den ligger godt der og bliver først fjernet af bedemanden. Det råd agter jeg at følge.

Det er desværre ikke alle Regioner der har overenskomst med ØC. Her skal du kunne dokumentere, at alle behandlingsmuligheder inden for sundhedsvæsnet er afprøvet uden væsentlige forbedringer.

Så kunne Servicelovens § 102 komme i spil: www.dukh.dk

Ankestyrelsen har udsendt en Principafgørelse 28-17 www.retsinformation.dk som du skal kende til.

Principafgørelsen fastslår

En borger, der har behov for behandling, skal benytte det sædvanlige behandlingssystem efter sundhedslovgivningen. Der kan dog være borgere, der har så alvorlige handicap, sindslidelser eller lignende, at det kræver en særlig indsats eller indretning af behandlingstilbuddet, som ikke kan tilbydes i det sædvanlige behandlingssystem..

Derudover skal du sætte dig ind i følgende:

ofeldt.dk og læse alle henvisninger her:

ofeldt.dk

FOR PATIENTER

FOR DIG MED SMERTER
RYGBEHANDLINGEN
SKADELIGE ØVELSER
FOR DIG MED HANDICAP
FOR DIG MED DISSEMINERET SCLEROSE
HJEMMETRÆNING
HONORAR, TILSKUD OG TRANSPORT
SÅDAN KOMMER DU I GANG
UDTALELSER FRA LÆGER

Vil det sige, at du endu ikke er tilbudt operation for din lumbale diskusprolaps?... hvilket også bør være aller sidste mulighed. (Trods Ankestyrelsen påstår at disse operationer er risikofri og som man bør tvinges til ref Principafgørelse 108-13 )

Bedste hilsner

Peter
JJ
Nyt medlem
Indlæg: 10
Skrevet: 02-08-2017 09:55:35
Hej igen Peter,

Tak for dit svar og jeg beklager og undskylder min sene response. Jeg troede fejlagtigt at man altid bliver notificeret når der er svar i en tråd man selv har haft indlæg i, men jeg ser altså først dit svar nu.
Jeg har med stor interesse studeret informationerne på Øfeldts hjemmeside, men vil vente med at kontakte dem, til jeg har haft mulighed for at drøfte sagen med min "egen" fysioterapeut. Man skal jo passe på ikke at brænde nogen bro bag sig, men vil du evt. løfte sløret for hvilken type behandling og/eller øvelser, der har hjulpet dig hos Øfeldt?
Og nej, jeg er ikke blevet tilbudt rygoperation og jeg sætter heller ikke selv dystonien i forbindelse med diskusprolapsen, som vel nærmest er hvad man betegner som et tilfældigt fund på scanningsbillederne i forbindelse med dystoniudredningen.
På forhånd tak
og de bedste hilsner herfra
Jens
phhmw
Nyt medlem
Indlæg: 30
Skrevet: 04-08-2017 01:12:59
Jeg har sendt dig en Privat Besked. MVH Peter
JJ
Nyt medlem
Indlæg: 10
Skrevet: 05-08-2017 09:39:38
Hej igen, igen Peter,
Jeg har desværre ikke modtaget noget fra dig og har også sendt dig en pb herom, men ved i sagens natur heller ikke om denne er nået frem.
mvh Jens
phhmw
Nyt medlem
Indlæg: 30
Skrevet: 06-08-2017 21:18:25
Hej igen Jens.

Jeg ved ikke hvad der går galt med de private beskeder. Spørgsmålet for dig med udposninger, prolaps samt "Trunkal dystoni" må været en erkendelse af, at de diagnoser er som vand og olie. De passer ikke til hinanden men kan forværre din situation.

Hvad dystonilægerne anbefaler kan jeg naturligvis ikke gå imod. Botox-indsprøjtninger, medicin??

Men jeg kan tillade mig at påstå, at hvis du har prolapser, udposninger sammenholdt med spasmer i mave og rygstrækkere pga "Trunkal dystoni" så skal den behandling du modtager give resultater af en vis størrelse. Husk hvad jeg begyndte at oplyse: Din beskrivelse af din situation kunne være min da jeg begyndte at få spasmer i højre mavemuskulatur samt højre rygstrækker.

Stille og roligt kunne man se musklerne arbejde, kun i vågen tilstand, forsøgt smertestillet med Morfin inj og Metadon, hvor spasmerne stoppede få minutter efter Morfin inj.

Efter en MR-scanning hvor lægerne blev overrasket over den store forskel i strukturen højre side vs venstre side. Husk på det tidspunkt var jeg opereret for prolaps i L5 L4 & L2 hvor jeg stadig har een i S1 som jeg ikke ønsker at blive opereret for.

Alle mine behandlingstilbud var opbrugt.

Pga den juridiske betegnelse "svært handicappet" iht Sundhedsstyrelsens retningslinjer samt diagnoselisten er jeg bevilget vederlagsfri behandling.

En henvisning er altid personlig som nævnt. Men hvis man IKKE har den juridiske betegnelse "svært handicappet" bliver man henvist til holdtræning, hvor en dystonipatient ikke hører til, efter mine 44 års erfaring, hverken i praksissektoren eller kommunalt..

Du skal sætte dig ind i Servicelovens § 102 og forstå mekanismen for at få hjælp efter den.

Begynd med det: www.k10.dk

Fordi du vil sikkert modtage afslag på en eventuelt ansøgning da du bor i Jylland.

Du skal forstå hvad juristerriet drejer sig om, hvis du vælger at følge mit råd om en vurdering ved Øfeldt Centrene, som faktuelt var de eneste som bragte mig ud af Helvedets forgår. Ingen andre kunne.

Jeg har modtaget din "PB" til mig. Send mig een til med en mailadresse hvis du ønsker. Men andre skal naturligvis også have mulighed for at læse om vores erfaringer.

MVH Peter
phhmw
Nyt medlem
Indlæg: 30
Skrevet: 06-08-2017 21:19:06
Hej igen Jens.

Jeg ved ikke hvad der går galt med de private beskeder. Spørgsmålet for dig med udposninger, prolaps samt "Trunkal dystoni" må været en erkendelse af, at de diagnoser er som vand og olie. De passer ikke til hinanden men kan forværre din situation.

Hvad dystonilægerne anbefaler kan jeg naturligvis ikke gå imod. Botox-indsprøjtninger, medicin??

Men jeg kan tillade mig at påstå, at hvis du har prolapser, udposninger sammenholdt med spasmer i mave og rygstrækkere pga "Trunkal dystoni" så skal den behandling du modtager give resultater af en vis størrelse. Husk hvad jeg begyndte at oplyse: Din beskrivelse af din situation kunne være min da jeg begyndte at få spasmer i højre mavemuskulatur samt højre rygstrækker.

Stille og roligt kunne man se musklerne arbejde, kun i vågen tilstand, forsøgt smertestillet med Morfin inj og Metadon, hvor spasmerne stoppede få minutter efter Morfin inj.

Efter en MR-scanning hvor lægerne blev overrasket over den store forskel i strukturen højre side vs venstre side. Husk på det tidspunkt var jeg opereret for prolaps i L5 L4 & L2 hvor jeg stadig har een i S1 som jeg ikke ønsker at blive opereret for.

Alle mine behandlingstilbud var opbrugt.

Pga den juridiske betegnelse "svært handicappet" iht Sundhedsstyrelsens retningslinjer samt diagnoselisten er jeg bevilget vederlagsfri behandling.

En henvisning er altid personlig som nævnt. Men hvis man IKKE har den juridiske betegnelse "svært handicappet" bliver man henvist til holdtræning, hvor en dystonipatient ikke hører til, efter mine 44 års erfaring, hverken i praksissektoren eller kommunalt..

Du skal sætte dig ind i Servicelovens § 102 og forstå mekanismen for at få hjælp efter den.

Begynd med det: www.k10.dk

Fordi du vil sikkert modtage afslag på en eventuelt ansøgning da du bor i Jylland.

Du skal forstå hvad juristerriet drejer sig om, hvis du vælger at følge mit råd om en vurdering ved Øfeldt Centrene, som faktuelt var de eneste som bragte mig ud af Helvedets forgår. Ingen andre kunne.

Jeg har modtaget din "PB" til mig. Send mig een til med en mailadresse hvis du ønsker. Men andre skal naturligvis også have mulighed for at læse om vores erfaringer.

MVH Peter
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991