Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Trunkal dystoni

Her er du: Forsiden - Gode råd og idéer - Trunkal dystoni
Bruger
JJ
Nyt medlem
Indlæg: 10
Skrevet: 06-02-2016 10:43:53
Trunkal dystoni
Nedenstående, som jeg har sakset fra en norsk "Veiledende retningslinjer for diagnosticering og behandling ved dystoni" beskriver fuldstændig præcist mine symptomer. Har jeg mon lidelsesfæller med denne tilsyneladende meget sjældne afart af dystoni her, så hører jeg meget gerne om Jeres erfaringer og evt. gode råd. På forhånd tusind TAK

Trunkale dystonier forverres typisk ved oppreist stil- ling uten støtte, ved stående stilling og gange, og lindres særlig i liggende stilling, evt også i sittende. Dystonien kan også lindres betydelig av at pasi- enten lener seg inn mot en vegg. Trunkal dystoni som gir feilstillinger i rygg kan gi komplikasjoner som artrose i intervertebralledd og degenerativ skivelidelse med radikulopati. Videre kan langvarige feilstillinger gi en ksering som da ikke vil være reversibel ved behandlingsforsøk med botulinum- toksin eller medikamenter. Differensialdiagnose til dyston camptocormia er muskel- og skjelettlidelser som blant andre myopati, osteoporose. Situasjonen er da mer statisk enn ved dystoni. Spinal myoklonus kan i enkelte tilfeller også være en differensial diagnose til trunkal/abdominal dystoni.
JP13
Nyt medlem
Indlæg: 1
Skrevet: 19-04-2017 10:30:50
Jeg er lidelsesfælde, men har dog ikke fået diagnosen dystoni (endnu). Det er første gang i min søgen efter en forklaring, at jeg læser om symptomer, som passer så godt til min situation - og hvilken lettelse!
Jeg kan ikke ret meget, når jeg står op, men det meste, når jeg sidder ned. Mine symptomer lindres hvis jeg støtter mig op af en væg, et bord eller lignende. Liggende er jeg afslappet.

Jeg har været under udredning i mere end et år og selvom neurologer stadig kredser om dystoni, abnorm muskel aktivitet, spasmer osv. så kan jeg ikke få en endelig diagnose. Tager lige nu Baclofen, som hjælper en smule.
Vil gerne vide mere om dit forløb og eventuelle erfaringer med medicin.
JJ
Nyt medlem
Indlæg: 10
Skrevet: 19-04-2017 12:55:26
Som det fremgår er du den første, der har svaret på min "efterlysning" og jeg har heller ikke mødt lidelsesfæller ude i "det virkelige liv" så vores variant af sygdommen er tilsyneladende uhyre sjælden. Min udredning varede halvandet år og jeg var omkring mange lægefaglige specialer, før jeg havnede hos en neurolog, som ikke var lang tid om et kvalificeret forslag og sendte mig til EMG-undersøgelser, som bekræftede mistanken om dystoni. Det skal nævnes at jeg ca. 1 år før og på egen foranledning blev henvist til en privatpraktiserende neurolog, som det tog 5 minutter at konstatere at min sygdom "ikke var noget neurologisk"
Efter jeg første gang hørte ordet "dystoni" nævnt i forbindelse med mine symptomer har jeg brugt megen tid på at opsøge informationer om sygdommen(primært på internettet) og da jeg faldt over den norske vejledning var det virkelig en AHA-oplevelse, som jeg fornemmer det også var for dig.
Jeg har nu fået Botox-injektioner 5 gange med 3 mdr. mellemrum, men desværre ikke oplevet nogen mærkbar effekt ,så det bliver nok droppet eller sat på pause. Jeg har derimod oplevet en vis effekt af medicinen Pargitan, som dog - i mit tilfælde i alt fald - har nogle ubehagelige bivirkninger med bl.a. svigtende korttidshukommelse. Sidstnævnte bivirkning er iflg. mine tilgængelige oplysninger værst for ældre mennesker og den kategori må jeg jo med mine 64 år desværre siges at tilhøre. Jeg kender i sagens natur ikke din alder, men måske kunne denne medicin øge din aktionsradius lidt, som det er sket for mig. Tænk også på fysioterapi og træning - det hjælper næppe på selve sygdommen, men kan måske afbøde virkningerne af fejlstillinger. Jeg håber det bedste for dig og står gerne til disposition med hvad jeg evt. kan bidrage med.
JJ
Nyt medlem
Indlæg: 10
Skrevet: 19-04-2017 13:00:07
Som det fremgår er du den første, der har svaret på min "efterlysning" og jeg har heller ikke mødt lidelsesfæller ude i "det virkelige liv" så vores variant af sygdommen er tilsyneladende uhyre sjælden. Min udredning varede halvandet år og jeg var omkring mange lægefaglige specialer, før jeg havnede hos en neurolog, som ikke var lang tid om et kvalificeret forslag og sendte mig til EMG-undersøgelser, som bekræftede mistanken om dystoni. Det skal nævnes at jeg ca. 1 år før og på egen foranledning blev henvist til en privatpraktiserende neurolog, som det tog 5 minutter at konstatere at min sygdom "ikke var noget neurologisk"
Efter jeg første gang hørte ordet "dystoni" nævnt i forbindelse med mine symptomer har jeg brugt megen tid på at opsøge informationer om sygdommen(primært på internettet) og da jeg faldt over den norske vejledning var det virkelig en AHA-oplevelse, som jeg fornemmer det også var for dig.
Jeg har nu fået Botox-injektioner 5 gange med 3 mdr. mellemrum, men desværre ikke oplevet nogen mærkbar effekt ,så det bliver nok droppet eller sat på pause. Jeg har derimod oplevet en vis effekt af medicinen Pargitan, som dog - i mit tilfælde i alt fald - har nogle ubehagelige bivirkninger med bl.a. svigtende korttidshukommelse. Sidstnævnte bivirkning er iflg. mine tilgængelige oplysninger værst for ældre mennesker og den kategori må jeg jo med mine 64 år desværre siges at tilhøre. Jeg kender i sagens natur ikke din alder, men måske kunne denne medicin øge din aktionsradius lidt, som det er sket for mig. Tænk også på fysioterapi og træning - det hjælper næppe på selve sygdommen, men kan måske afbøde virkningerne af fejlstillinger. Jeg håber det bedste for dig og står gerne til disposition med hvad jeg evt. kan bidrage med.
phhmw
Nyt medlem
Indlæg: 30
Skrevet: 23-07-2017 19:49:16
Følgende er sendt som svar til JJ vedr.: Trunk Dystonia

Kære JJ.

Ser desværre først dit indlæg nu.

Din beskrivelse kunne have været min.

Efter en rutineoperation, kikkert, for fjernelse af en galdeblære begyndte mit helvede et døgn efter, men langsomme bevægelser af mine højre mavemuskler samt højre rygstrækker.

Tidligere var jeg opereret for lumbal diskusprolaps L5-L4 samt L2 og har sandsynligvis een i S1. En kombination som ikke passer sammen, brugte i forvejen Bostonkorset og i dag TLSO fra hage til rumpetten.

Alt medicin herfor blev forsøgt helt uden succes. Optrapning nedtrapning men spasmerne blev kun værre og kun i vågen tilstang. Jeg tilbragte 2 år liggende og kørestol i små 5 år. Pga diskusprolapserne var jeg ordineret Morfin inj gennem smerteklinik som det eneste der kunne stoppe de kraftige, men stille og rolige spasmer.

Det var som at være i Helvedets forgård og her fik jeg et indblik i hvordan vores kollegaer CP, spastikerne må have det.

Først efter en MR-scanning, som tydeligt viste stor forskel i muskelstrukturen, blev jeg taget alvorligt. Når man bruger Morfin inj så er og bliver man en fokuspatient. Kan det nu være rigtigt og ikke noget psykosomatisk ind over.

Da jeg søgte aktindsigt opdagede jeg selv, at een titaniumclip var faldet af og lå nu nede i bughulen over min blære. Jeg er overbevist om, at her er årsagen til mine spasmer/kick. Var indlagt adskillige gange men måtte til sidst konstatere at hospitalerne skrev i min jornal, at alle behandlingstilbud opbrugt.

Afskrevet fra Bispebjerg, Amager hospital, Rigshospitalet og Glostrup som tilbød mig Botoxbehandling i berørte muskler.

Dette tilbud afslog jeg. Jeg ville hjem og intet andet. Jeg søgte selv videre for en løsning. Havnede ved en kinesisk læge Dr. Zuyi He Klinik for Kinetisk Lægekunst, Gl. Kongevej 164, 4.tv 1850 Frederiksberg C Tlf 33243710. Andre svært handicappede har han kunne hjælpe. For mit vedkommende troede jeg at hans behandling var min løsning. Efter hver behandling kunne jeg rette ryggen ud og med krykkerne under armen kunne jeg tage hjem.

Det samme gentog sig hver gang. Men desværre varede behandling kun frem til jeg vågnede efter den første søvn. Så startede det forfra med spasmerne og den låste ryg i en mærkelig stilling.

Men Dr. Zuyi He har min fulde tillid da jeg er vidende om hans faktuelle resultater med bla børn CP og andre onde diagnoser..

Jeg fandt min endegyldige løsning ved Øfeldt Centrene, ofeldt.dk som kræver en hospitals - eller lægehenvisning, og behandler under Sundhedslovgivningen og efter Sundhedsstyrelsens retningslinjer for vederlagsfri behandling. sundhedsstyrelsen.dk

Efter 4 måneders behandling, som ikke er fysioterapi, kunne jeg begynde nedtrapning af Metadon. I dag efter 8 års behandling har jeg stadig fremskridt og lever i dag næsten normalt og sidder ikke i kørestol 24/7 som tidligere. Har fået mine kørekort tilbage og har fundet livet igen.

Har du yderligere spørgsmål er du altid velkommen til at vende tilbage.

Bedste hilsner

Peter
ofeldt.dk

Bilag. Trunk Dystonia
www.youtube.com

Information:
www.k10.dk

www.k10.dk

Tvang i behandlingen herunder indtagelse af psykofarmaka
www.k10.dk
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991