Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Erfaring med essentiel tremor ??

Her er du: Forsiden - Andet - Erfaring med essentiel tremor ??
Bruger
Ginger
Nyt medlem
Indlæg: 1
Skrevet: 08-04-2015 22:09:46
Erfaring med essentiel tremor ??
Hej allesammen !

Jeg er i dag blevet diagnosticeret med essentiel tremor.
Jeg kan ikke finde så mange steder hvor denne lidelse tages op i et forum eller lignende, og tænkte derfor at andre i samme situation som mig måske er endt her.

Jeg skal om en uges tid starte på betablokkere.
Er der nogen der har erfaringer med essentiel tremor og/eller betablokkere?
Jeg er især meget interesseret i at høre om hvordan i har oplevet at symptomerne forsvinder/dæmpes/forværres - Denne interesse er nok mest af alt grundet min igangværende uddannelse som sygeplejerske

Jeg er 21 år og jeg ryster på hænderne (især venstre) så meget at jeg ofte ikke engang kan holde ved noget - Jeg har ingen kræfter i min venstre hånd, og ifølge min neurolog har jeg tremor i/ved mine øjne - Jeg har fået lov til at fortsætte mit studie, men frygter for om jeg kan undgå at være til fare for patienterne, hvis det forværres/ikke stopper

Jeg håber at nogen kan hjælpe mig
Kris Andersen
Nyt medlem
Indlæg: 1
Skrevet: 09-05-2015 09:27:40
Hej Ginger.

Jeg er en 28 årig mand, der selv er diagnosticeret med essentiel tremor, og har anvendt betablokkere (Propal Retard) i mere end 15 år for at dæmpe symptomerne.

Mine symptomer er meget lig dine - rysten på hænderne, lidt mere på venstre end højre. Jeg har dog aldrig oplevet ikke at have kræfter i mine hænder.
Hvis ikke jeg tager min medicin har jeg svært ved at holde på ting i én hånd såsom en fyldt kaffekop, en tallerken fyldt med mad, osv. Derimod, når jeg tager betablokkere (2x80mg pr. dag), bliver mine rystelser dæmpet markant. De forsvinder ikke fuldstændigt, men reducerer ned til ca. 20%.

Bivirkningerne ved medicinen er (for mig) kolde hænder og fødder. Det er ikke noget et par gode sokker eller en varm trøje ikke kan kurere, men blå negle er ikke ualmindeligt for mig, selv på en varm dag. Det er dog en lille pris at betale.
Ifølge dit indlæg burde du have været på betablokkere i nogle uger nu. Hvad er dine egne erfaringer med medicinen?

Som tidligere skrevet er min dosis på 160mg pr. dag. Ifølge min læge kan man gå op til ca. 500mg pr. dag, hvilket giver mig lidt spillerum endnu med betablokkere - mine rystelser bliver værre jo ældre jeg bliver. Der er dog mulighed for at få indopereret elektroder i hjernen (ligesom Parkinson pateinter), som skulle afhjælpe symptomerne i stor grad (se bl.a. denne tråd: www.dystoni.dk).

Håber du kan bruge mit svar til noget :)
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991