Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Ny med blefarospasme

Her er du: Forsiden - Gode råd og idéer - Ny med blefarospasme
Bruger
Blefaro2014Thomas
Nyt medlem
Indlæg: 7
Skrevet: 19-06-2014 18:24:22
Ny med blefarospasme
Hej med jer, jeg er 42 år, mand, og har et spørgsmål til andre med blefarospasme.

Jeg har haft lidt af et mareridt af en udredning over de især seneste to år og har først for fire dage siden fundet ud af, at jeg nok lider af blefarospasme (samt nok også skrivekrampe som jeg har haft siden jeg var under 20 år - har skrevet forfærdeligt men forsøgt at skjule det og ser først nu, at jeg nok også lider af det).

Jeg har fået en henvisning til øjenafd på Aarhus Universitetshospital (jeg bor i Aarhus) og venter nu på at blive indkaldt til undersøgelse for sygdommen. En neurolog vurderede, at jeg måske led af denne sygdom ud fra symptomerne.

Hvor lang tid vil man skulle vente på indkaldelse, hvad undersøger lægerne og hvordan konstateres blefarospasme, hvor lang tid går der så, inden man begynder behandling? (botox velsagtens)

Jeg er som alle andre utålmodig, når man pludselig opdager, at ens mareridt måske ser ud til at ende. Det kan godt være det er træls med "dommen" om en livsvarig lidelse, når det ikke kan kureres, men nu er det for mig langt lettere at håndtere mine symptomer, når jeg ikke behøver at tænke på, hvad der ellers kan være i vejen. Lettere for andre at forstå.

Symptomerne er: Blinkende/lukkende øjne ved kørsel (mest bil og voldsommere jo højere hastighed - uagtet om jeg er fører eller passager) hvor symptomer kan styres med en finger ved det ene øje, ingen teateroplevelser, problemer ved tv-kiggeri og udstrakte problemer i "nye" sammenhænge som kan virke udfordrende (psyken ser ud til at spille ind). Udtalt træthed og næsten lammelse i krop så jeg går og bevæger mig meget langsomt, ind i mellem.

Kom gerne med kommentarer og gode råd.. :-)

Alt godt til jer!

Kh
Thomas
Kirsten H
Nyt medlem
Indlæg: 3
Skrevet: 23-06-2014 15:26:14
Hej Thomas - og velkommen til, selv om anledningen ikke er så positiv... Håber du bliver udredt og kan få glæde af behandling.

Jeg har haft blefarospasme i ca. 4 år og går til behandling på øjenafdelingen i Aarhus. Der er du i gode hænder!
Fra jeg fik indkaldelsen (der var vist 2-3 måneders ventetid) til den første botox-behandling, gik der kun 3-4 uger. Øjenlægen bare kiggede på mig og kunne straks se, hvad der var galt., og jeg fik tilbudt botox-behandling ved førstkommende behandlignsdag, som var ca. 3 uger senere. Afdelingen giver behandlinger én gang om måneden, og patienterne kommer vist typisk ind med 1-3 måneders mellemrum alt efter behov.

Botulinum toxin virker godt på mig. Jeg er ikke helt symptomfri, men det er til at leve med. Jeg kan arbejde ved pc, se tv, køre bil osv. Især kulde og vind får mine øjne til at spasme, så jeg holder mig mest indendøre i vinterhalvåret. Men her om sommeren kan jeg oven i købet cykle.

Et godt trick for mig er at fokusere, fx på at læse en bog, strikke eller male.

Held og lykke med udredningen. Lad os vide, hvordan det går.

Kh
Kirsten
Blefaro2014Thomas
Nyt medlem
Indlæg: 7
Skrevet: 24-06-2014 09:08:54
Hej Kirsten

Tak for kommentar :-)

Det er dejligt at høre om andres oplevelser - lyder til at du har fundet en tålelig balance, og jeg håber og tror også at jeg finder det.

Øjenafd. har rykket hurtigt på min henvisning, så der skulle ikke gå mange dage ;-)

Jeg er spændt på, om de allerede ved undersøgelse også kan behandle - måske jeg kunne få en bedre sommerferie ;-)

Kh
Thomas
Kirsten H
Nyt medlem
Indlæg: 3
Skrevet: 24-06-2014 09:48:12
Hej Thomas

Godt at høre, at du snart kommer til. Jeg tror dog ikke, du skal regne med behandling samme dag. Botox (eller rettere Xeomin, som de bruger nu i Aarhus) er åbenbart så dyrt og kan ikke holde sig efter åbning, at de kun behandler 1-2 dage om måneden, og det var netop i går (hvor jeg fik behandling) og i dag. Næste gang er 21.-22. juli og så igen 25.-26. august. Det er typisk den sidste mandag og tirsdag i måneden.

Til gengæld virker behandlingen for mig inden for et døgn. Men det er vist lidt forskelligt. Til gengæld holder det for mig kun 5-6 uger, så jeg vakler lidt mellem behandling hver måned (typisk om vinteren) og behandling hver anden måned.

I øvrigt kan jeg anbefale at læse på www.blepharospasm.org, hvor der er både forum og videoer af botox-behandling mv.

Held og lykke med det.
Kirsten
Blefaro2014Thomas
Nyt medlem
Indlæg: 7
Skrevet: 24-06-2014 10:11:41
Hej igen, tak for uddybning og link! Jeg er glad for at kunne læse mere om sygdommen, så jeg bedre forstår symptomer og behandlingsmuligheder..

Tak :-)

Kh
Thomas
Blefaro2014Thomas
Nyt medlem
Indlæg: 7
Skrevet: 26-06-2014 13:20:43
Hej igen

Jeg var så heldig, at afdelingen havde fået et afbud til tirsdag eftermiddag, så jeg kom til undersøgelse og fik straks behandling. Jeg havde åbenbart helt klart blefarospasme - i helt klassisk version.

Jeg planlægger nu 3 uopfordrede besøg hos 3 forskellige øjenlæger, som tidligere har undersøgt mig. De bør jo kende til sygdommen, så et opfølgende og oplysende besøg hos øjenlægerne må gøre dem i stand til at give bedre behandlingsmuligheder for fremtidige patienter ;-)

Et spørgsmål: Jeg fik botox-behandling med det samme. Det er nu 2 døgn siden, og jeg har næsten værre spasmer end inden jeg kom i behandling.

Behandlingen var helt fin og har ikke givet mig hverken blå mærker eller hævelser.

Du skrev, at det virkede inden for 1 døgn hos dig. Lægen oplyste, at det virker fra mellem 3-5 dage. Så, det er vel individuelt og vel også afhængigt af, hvor længe man har været i behandling..

Jeg skal vel bare prøve at være tålmodig, selvom det er svært.. ;-)

Kh
Thomas
Kirsten H
Nyt medlem
Indlæg: 3
Skrevet: 26-06-2014 13:40:10
Hej Thomas

Aj, hvor heldigt, at du lige kom ind på en "botox-dag", og i øvrigt at du fik en sikker diagnose. Jeg håber virkelig, at det vil hjælpe dig, men det er vist meget forskelligt, hvordan man reagerer på det, herunder hvor hurtigt og hvor længe det virker. Det kan også tænkes, at dosis og injektionssteder skal justeres, hvis det ikke virker ordentligt første gang. Jeg har i perioder fået større dosis, når jeg havde brug for det. Var det Kaare, du var i behandling hos?

Jeg var hos tre øjenlæger og adskillige besøg, inden jeg fik diagnosen, så det er vist desværre ikke helt ualmindeligt, at øjenlæger ikke kender til blefarospasme. Men du kan jo få nogle brochurer her fra foreningen og tage dem med til øjenlægerne :-)

Du må endelig fortælle, hvordan det går med virkningen.

Kh
Kirsten
Blefaro2014Thomas
Nyt medlem
Indlæg: 7
Skrevet: 26-06-2014 14:02:05
Ja, det var super heldigt! Jeg blev SÅ lettet ved at få sat et navn på det jeg har rendt rundt med i flere år! :-D
Det var Kaare, og han er rar og sympatisk - og han har julegaver til gode ;-)

Men, selvfølgelig er sygdom og behandling måske livsvarig, men det er lettere at forholde sig til, når man kender årsagen.

Jeg har dog et par svære dage efterfølgende og tænker også, om dosis har været korrekt (mon man bruger placebo første gang for at se om det er psykisk hos patienten, tænker jeg også ;-) )

Men jeg vil prøve at tage den med ro og afvente, om der kommer en positiv virkning - jeg er i hvert fald i første omgang træt på grund af, at hele kroppen "gav slip", da jeg langt om længe fik meldingen om, hvad symptomerne kunne skyldes. Og så skal sindet vel også lige følge med og acceptere, at jeg rent faktisk har sygdommen, så mon ikke jeg får en klassisk op- nedtursperiode, hvor jeg skal lære mig selv at kende som menneske igen.. ;-)

God dag til dig :-)
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991