Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Erfaringer med Rivotril

Her er du: Forsiden - Dystonibehandling - Erfaringer med Rivotril
Bruger
Aslak
Nyt medlem
Indlæg: 20
Skrevet: 02-09-2013 19:05:27
Erfaringer med Rivotril
Jeg kunne godt tænke mig at høre, hvilke erfaringer andre dystoni-patienter har med Rivotril?

Har I oplevet bivirkninger med Rivotril? Hvis I er stoppet med at tage Rivotril, forsvandt bivirkningerne så, da I ikke tog medicinen længere?

Jeg har torticollis og oromandibulær dystoni, og jeg har fået Botox i halvandet år, hvilket desværre ikke har hjulpet mig særligt meget. Mit største problem er konstante muskelspændinger og spasmer i venstre mundvig. Min neurolog har anbefalet, at jeg forsøger behandling med Rivotril.

Jeg har tidligere forsøgt behandling med Carbamazepin, hvilket desværre forværrede mine symptomer. Derfor er jeg lidt bekymret for at starte på Rivotril, da jeg er bange for, at det også kan forværre symptomerne.

På forhånd tak for hjælpen.
Aslak
Nyt medlem
Indlæg: 20
Skrevet: 02-09-2013 19:33:16
I øvrigt vil jeg naturligvis også meget gerne vide, om Rivotril har hjulpet jeres dystoni?
Nina
Nyt medlem
Indlæg: 18
Skrevet: 10-09-2013 20:05:23
Hej
Jeg har også RIVOTRIL og bruger det af og til mod toticollis dystoni og det virker rigtig godt men det er blodbanen i 48 timer....så kan ikke køre bil men 48 timers ro er ok.
prøv med en halv pille til en start.
Venlig hilsen Nina
Aslak
Nyt medlem
Indlæg: 20
Skrevet: 12-09-2013 19:09:22
Tak for dit svar, Nina. Det glæder mig at høre, at Rivotril hjælper på din torticollis.

Hvor stor en dosis tager du? Du skriver, at du bruger det af og til. Jeg troede faktisk, at man skulle tage Rivotril fast hver eneste dag, for at undgå abstinenser? Men jeg har måske misforstået noget.

Har du oplevet nogen bivirkninger?

Jeg er nu begyndt at tage en halv pille om dagen (en pille indeholder 0.5 mg). Jeg synes, det hjælper mig til at falde i søvn, men det har ikke hjulpet så meget på mine muskelspændinger endnu.

Mvh
Toke
Nina
Nyt medlem
Indlæg: 18
Skrevet: 19-09-2013 08:58:48
Hej Toke
Altså det er med til at give min ro, så når jeg skal have en god søvn eller afslappet aften når jeg syntes det er slemt , så tager jeg rivotril.(jeg tror ikke at torticollis forsvinder ved de piller, men lindre)
Jeg er ikke værst ramt af tortorcollis dvs man kan ikke så på mig at jeg lider af sygedommen, men jeg kan mærke den og får botox hver 3 mdr.
Jeg har været tilknyttet smerte klinik læge som gav mig Tizanidin Teva 2 mg de virker som rivotril men er kun i blodbanen ca 5 timer hvor rivotril er der i ca 48 timer. Så dem har jeg glæde af i hverdagen, for så kan jeg tage bilen til træning-fys-osv(dem tager jeg også kun ved behov)
Jeg kan kun anbefale, at du taler med din botox læge, hvad der er bedst for dig og mærker efter med dig selv.
Rigtig god bedring
V.H.Nina
Bendt
Nyt medlem
Indlæg: 2
Skrevet: 23-09-2013 14:33:21
Hej Aslak.
Jeg får fået Rivotril i 25 år, 4x0,5 mg dagligt + 4x10 mg baklofen + 1 Saroten Retard 25 mg til natten.
Det har hjulpet mig til at føre et normalt liv i alle årene. Jeg var i arbejde indtil jeg gik på efterløn for 12 år siden.
Jeg havde ondt i ryggen med mange smerter.
Det hele startede 11 år tidligere, men jeg fik en diagnose af lægerne som lød på en truende diskusprolaps, som blev forsøgt behandlet med et korset.
Til sidst blev det så slemt at jeg var sengeliggende i 5 uger, og fik strækbehandling hos fysioterapeut.
Resultatet blev indlæggelse på sygehus men kramper. En scanning efterfølgende viste lidt slidgigt i ryggen.
Året efter kom jeg endelig til neurolog og fik konstateret dystoni og fik recept på den nævnte dosis.
Nu er problemet så blot at jeg ikke kan få fornyet mit kørekort pga. Rivotril.
Aslak
Nyt medlem
Indlæg: 20
Skrevet: 23-09-2013 20:54:24
Hej Bendt, tak for svaret. Det er meget interessant at høre, at Rivotril har hjulpet på din dystoni over så lang en årrække. Hvilken slags dystoni har du? Har du taget samme dosis lige fra starten, eller har den nødvendige dosis ændret sig med tiden?
Bendt
Nyt medlem
Indlæg: 2
Skrevet: 29-12-2013 22:26:09
Hej Aslak. Jeg fik langt om længe mit kørekort fornyet. Problemet var at min læge havde skrevet til embedslægen at jeg fik Rivotril mod epilepsi. Derfor sendte jeg min diagnose fra en neurolog til embedslægen og fik mit kørekort fornyet for et år. Min diagnose er: Strabismus konvergens tractata. , RLS/PlMD, skrivekrampe.
Jeg har efterfølgende skiftet læge da det er anden gang han ikke har skrevet at jeg har dystoni.
ht
Nyt medlem
Indlæg: 11
Skrevet: 23-01-2016 14:23:10
Jeg tog det i et års tid i 2002-2003. Førstr op til 12mg/dag, så en 3-4 m,åneder hvor jeg kunne klare mig med 2mg/dag, og i december 2002-marts 2003 igen 12mg/dag. Den der forøgelse i 2002-2003 til 12mg var et stort problem, jeg kunne ikke noget som helst og røg fra læge til læge for at finde ud af hvad der var galt. En overlæge i intern medicin kunne så til slut fortælle mig at det var Rivotril. Jeg led af en medicinforgiftning forårsaget af Rivotril.

Det spookede mig så meget at jeg tog en kold tyrker på dem, droppede dem fra den ene dag til den anden. Det vil jeg advare mod at gøre! Jeg l¨å i sengen i nogle måneder og levede i en mærkelig drømmeverden, drak en kande sort te om dagen ellers intet, så min vægt raslede ned fra omkring 120 til 82 kilo, og jeg var totalt udmattet da jeg endelig vendte tilbage til den almindelige verden. Jeg stod ved et rødt lys og besvimede simpelthen på stedet. Det skal nævnes at gennem hele perioden havde jeg hjemmehjælpere som kom de sædvanlige 40 minutter hver anden uge, men ingen af dem "bemærkede noget unormalt". Jeg har eftervirkninger den dag i dag på grund af det, og kan se at der er facebookgrupper hvor man diskuterer hvordan man LANGSOMT afvænner sig fra Rivotril, eller Clonazepam, ved at droppe dosen med hundrededele af gram og opløse noget af det i vand for at gøre det muligt. Rivotril er stærkt vanedannende! og kan meget let gøre en virkelig afhængig.
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991