Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

dystoni og arbejde

Her er du: Forsiden - Dystonibehandling - dystoni og arbejde
Bruger
lykke2006
Nyt medlem
Indlæg: 14
Skrevet: 07-12-2012 21:29:25
dystoni og arbejde
hej
Jeg er ny herinde
jeg er endnu ikke distoniseret, men har været til neoulogisk undersøgelse, og de har udelukket cancer og sklerose osv. hun mener/ tror at det er dystoni og er nu blevet henvist til Aalborg sygehus til dystoni amb. for mulig botox behandling.
jeg fik en lammelse på stemmebåndet juli 2011, men den lammelse er væk nu, men jeg har store smerter og spændinger omkring sternocleidomastoideus, hvilket har gjort at jeg har gået sygemeldt de sidste par md,
hvordan lever i andre med det, og har i det fint med at arbejde og klare hverdagen, jeg har indtil nu spist piller og lagt med kulde eller varmepude hver dag
Hilsen Tina
Loni
Nyt medlem
Indlæg: 36
Skrevet: 11-12-2012 22:14:37
Hej Tina
Jeg er også ny herinde og har ikke en diagnose endnu, men jeg venter på at få stillet diagnosen torticollis i januar, en lidelse jeg har haft i mange år, men først for nylig blevet bekendt med at det kan være dystoni.

Hvordan jeg lever med det? Lige præcis i dag har jeg haft den største nedtur, men det er pga. jeg føler jeg render panden mod muren i sygedagpengesystemet, og af samme system bliver trukket rundt i manegen. Jeg har været sygemeldt i 9 mdr. nu.

Jeg spiser også piller.. smertestillende og antidepressive for angst. Varmebehandling på forskellige måder har jeg også prøvet. Elastik og boldøvelser, afspændning, meditation og mindfulness. Ja alt er stort set næsten afprøvet. Jeg kan anbefale at arbejde med åndedrættet, lån "åndedrættet" af Lotte Pårup på biblioteket, den er super. Jeg kan også anbefale dig at låne bogen Dystoni.

Jeg er en "ældre" dame, men har klaret mig nogenlunde gennem livet med op og nedture..dog mest opture.

Håber du kan bruge mit svar til lidt, det er lidt negativt ladet er jeg klar over.

Jeg efterlyser "rigtige eksperter" i dystoni, nogen der virkelig ved hvad det handler om og mærker det på egen krop.

Tina, jeg håber du skriver lidt mere her :)

Mvh.

Loni
Loni
Nyt medlem
Indlæg: 36
Skrevet: 11-12-2012 22:23:29
Hej igen
Jeg ved ikke hvad der skete, men det var bestemt ikke for at spamme, at mit indlæg kom 3 gange?

Jeg beklager dette :(

De venligste hilsner

Loni
lykke2006
Nyt medlem
Indlæg: 14
Skrevet: 11-12-2012 23:26:01
Hej Loni
ja nogen gange går der koks i at sende beskeder,, det kender jeg godt :-)
jeg er lige blevet 40 år, og har været sygemeldt i flere omgange først pga min lammelse på stemmebånd og nu pga smerterne der er forbundet med det, men nu vil min læge ha mig i arbejde igen, og har oplyst det til kommunen, men jeg har lige været på mølholm på neoulogisk hvor jeg har fået besked på at jeg stadig skal være sygemeldt så jeg kæmper også lige nu en bravt kamp med systemet lige nu :-( jeg har fået en pude af min fysioterapi, der både kan komme i fryser, microovn og som også kan vaskes den er jeg rigtig glad for at bruge. jeg får også selv piller mod angst / stress og ellers alm smertestillende hver dag
jeg har nu gået i 1½ år, ikke vist hvad den lammelse kom af på stemmebåndet fik først ct scannet lunger, men kunne ikke tåle kontrast væske så jeg må ikke komme i ct scanner mere, så senere kom jeg i mr scanner for at se om der var noget på halsen og på mølholm fik jeg scannet hoved og nakke uden at der viste noget, det eneste de kunne måle var en meget stor førøget spænding i hals musklerne og derfor er jeg nu sendt videre til aalborg dystoni amb. hvor de vil undersøge mig, og med henblik på botox behandling direkte i musklerne, og hvis jeg skulle ha det i stemmelæberne også, så skulle jeg vist helt på bispebjerg, håber det er nok i hals musklerne
Hilsen Tina
phhmw
Nyt medlem
Indlæg: 30
Skrevet: 13-12-2012 14:12:36
Kære alle.

Jeg bemærker at flere af Jer er på sygedagpenge. Her skal i hurtigst muligt sætte Jer ind i de forskellige regler og loven.

Se www.k10.dk hvor alle juridiske spørgsmål bliver besvaret af "eksperter", mennesker som Jer selv, men som har været igennem hele systemet.

Glædelig Jul til Jer alle.

Peter Hansen
lykke2006
Nyt medlem
Indlæg: 14
Skrevet: 13-12-2012 15:38:35
ok tak for svar, men jeg har lige snakket med neoulog på mølholm og hun vil ha at jeg indtil videre forbliver helt sygemeldt, jeg er nu blevet diagnistoriset jeg har dystoni, men skal nu videre til aalborg sygehus med henblik på botox behandling

Glædelig jul til dig også :-)
Tina Pedersen
Eva
Nyt medlem
Indlæg: 43
Skrevet: 14-12-2012 21:55:15
Kære jer!

Den første tid er nok den allersværeste i livet med dystoni. Både før diagnosen og også som nydiagnosticeret. Der er så mange tanker og så mange ubesvarede spørgsmål.
Det er faktisk rigtig kløgtigt, at efterlyse svar fra "eksperter" her i dette forum. Det er jo netop essensen i vores forening og fælles platform - at høste af andres erfaringer og dele ud af egne. OG at mærke, at man ikke er alene om livet med dystoni, og alle disse udfordringer, denne sygdom medfører.
Jeg er ikke "ekspert" i torticollis, da jeg har generaliseret dystoni, men nogle oplysninger kan jeg da bidrage med.
En hel del torticollispatienter har stor gavn af behandling med botulinum toxin samt fysioterapi efter J. P. Bleton's metoder, som beskrives i en af Dansk Dystoniforening's foldere (Øvelseshæfte for torticollis patienter), - kan downloades fra denne hjemmeside under "Bestil materiale" øverst på siden. Hvis du får eller har en fysioterapeut, der ikke har erfaring med Bleton's metoder, så ved jeg at min fysioterapeut gerne deler ud af sin viden, og hjælper du og din fys. videre.
Lad os endelig få "eksperterne" - altså I med torticollis - med på banen her i tråden :-)

Go' 3. adventsweekend til jer...
Eva Yde
Eva
Nyt medlem
Indlæg: 43
Skrevet: 14-12-2012 22:19:00
Nå... Så skete det samme for mig, som for Loni :-/
Da jeg forsøgte at lægge mit svar ind, fik jeg en meddelelse om, at der var sket en fejl. Forsøgte derfor at sende igen og igen og...
DERFOR figurerer mit svar fem gange.
Vi ta'r det med et smil, gør vi :-)
KH
Eva
lykke2006
Nyt medlem
Indlæg: 14
Skrevet: 14-12-2012 22:28:16
ja der er mange spørgsmål.... men alligevel en lettelse af at finde ud af hvad der er galt, har gået i 1½ år uviden om hvad der var galt, så det var dejligt med besked, men rigtigt nu kommer alle mulige tanker, jeg har Stemmebåndsdystoni, og jeg har prøvet med fysioterapi, laser behandling uden nogen som helst effekt, jeg har utrolig mange smerter pga de spændinger på siden af halsen. jeg håber botox behandling kan afhjælpe mig med det :-) jeg har lige haft ringet til aalborg sygehus til dystoni amb men der er desværre 4 md ventetid :-( så overvejer igen frit sygehus valg, men det er jo nemmest i aalborg da jeg bor i nordjylland.
ja det er dejligt at høre alle jer andre hvordan i har det med det, og hvordan jeres liv er efter diagnosen
Hilsen Tina Og rigtig god 3. advent weekend til jer også :-)
ingegerd
Nyt medlem
Indlæg: 2
Skrevet: 15-12-2012 17:47:45
Hej Alle
Jeg har stemmebåndsdystoni og bliver behandlet på Bispebjerg, det er ikke noget de kan klare i Aalborg, så til Lykke vile jeg sige skynd dig at blive henvist til Bispebjerg, da der jo også er ventetid. Jeg ventede næsten 2 år inden jeg blev udredt og kom i behandling.
Jeg fik ret hurtigt mit job lavet om til fleksjob, da jeg ikke magtede at klare et fuldtidsarbejde.
Der var kommunen virkelige effektive.
jeg bliver behandlet hos fys jævnligt og går i øjeblikket til talepædagog efter en operation i en stemmelæbe. Der er meget godt at hente af teknikker osv.
Ellers vil jeg ønske alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår
Hilsen Ingegerd
lykke2006
Nyt medlem
Indlæg: 14
Skrevet: 15-12-2012 18:45:00
okey.... det synes jeg ellers de sagde på mølholm at de gjorde, men vil da så høre igen om frit sygehus valg, jeg fik afvide i første omgang at der var 1½ år ventetid på neoulogisk, så derfor kom jeg på mølholm, hvilket jeg var rigtig glad for :-) jeg har siden min lammelse på stemmebånd august 2011 gået til talepædagog og fysioterapi, men uden den helt store effekt, jeg fik afvide af både læger, talepædagog fysioterapi og jeg havde været udsat for kvæling, da min muskulatur var så spændt, men det har jeg heldigvis ikke oplevet men det er åbenbart dysoni der spiller ind der
hilsen Tina
Britta Th.
Nyt medlem
Indlæg: 1
Skrevet: 02-01-2013 10:13:15
Hej Lykke!

Jeg vil sige til dig at der er håb forude!

Jeg har haft Spastic Torticollis i rigtig mange år, og har i den forbindelse også fået Botox i rigig mange år,
Botoxen + en ugenligt fysioterapeut behandling, ( vederlagsfri), har gjort at jeg i dag lever et normalt liv med arbejde( har dog i dag et fleksjob p.g.a. dårlig ryg og knæ),og aktivt fritids liv.

Jeg har sygdommen i mellmsvær grad, og før behandlingen, ( gik i 14 år inden jeg fik diagnosen, og behandlingen), var man ikke i tvivl om at der var noget galt når man så mig, jeg havde svært ved at få arbejde, eller gennemføre en uddannelse, fordi mit umiddelbare udseende ligesom "fortalte" folk at jeg nok var mere eller mindre "halvdum, /psykisk svag." Hvilket slet ikke var rigtigt, når man lærte mig bedre at kende.
Jeg sørgede dog hele tiden for at have et aktivt fridtidsliv, (har været frivillig i Kirkens Korshær og er stadig bl.a. amatørmusikker, og klovn), og her oplevede jeg tit at folk der havde kendt mig et stykke tid, pludselig kunne komme og sige, at jeg havde da fået det meget bedre siden de mødte mig første gang, hvilket jeg vidste ikke var rigtigt, men de havde jo lært mig at kende som den person jeg.
var/er inden i, ( altså under mit umiddelbare udseende/væsen).

I dag er folk ofte forbavsede, når de hører at jeg har en kronisk hjernesygdom, fordi de næsten ikke kan se at der er noget galt med mig.

Pøj pøj, til dig!

Mange hilsner
Britta Th.
Mona Jensen
Nyt medlem
Indlæg: 39
Skrevet: 07-01-2013 12:31:58
Det er ikke nødvendigvis Botox-behandling, man får - der er også et præparat, der hedder Dysporte + et ekstra, jeg ikke kan huske, så der er flere muligheder.

Jeg kan se, at jeg er heldig, for jeg ryster kun. Jeg har ingen smerter;
men rystelserne gør, at folk "glor" og mange spørger har du Parkinson, ofte tænker jeg, hvad vil de bruge den oplysning til, de er fremmede og jeg er fremmed for dem.

Rystelserne generer naturligvis. Og det er jeg ked af. Nu har jeg gået på Bispebjerg Hospital i 8 år.
Det er jeg meget taknemmelig for.

Kærlige hilsner til jer medpatienter.

P.S. Jeg har arbejdet til jeg blev 65 år; men var hver dag utrolig træt.
Jeg har problemer med at falde til ro, når jeg ligger i min seng.
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991