Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Julehygge.

Her er du: Forsiden - At leve med dystoni - Julehygge.
Bruger
harry
Nyt medlem
Indlæg: 31
Skrevet: 05-12-2012 19:46:18
Julehygge.
Hej.

Her et par oplevelser, der fortæller lidt om mit liv med torticollis. Og måske også andres liv med dystoni ???

I søndags havde vi børnebørn, svigerbørn og børn til gløgg og vafler. Efter måltidet skulle vi flette hjerter. Jeg nåede at klippe skabelon, få tegnet skabelon af på rødt og hvidt glanspapir og klippet begge ud. Herefter begyndte jeg at flette men men trætheden i musklerne blev for store efter 30 sekunder. Ja det blev ikke til megen fletning. Hjertet blev dog lavet færdig, mens jeg sad i min høje stol med nakkestøtte. Hjertet blev rigtig flot

I går tirsdag lagde jeg dej til pebernødder og efterfølgende rullede jeg pebernødderne ud og fik dem bagt. En 2½ times arbejde var overstået med trætte og ømme nakkemuskler til følge. Igen hjalp min høje stol med nakkestøtte mig på fode igen.

Pebernødderne smager godt, og det flettede hjerte varmer mit hjerte. Jeg tror også, at pebernødderne nydes af venner og familie, og hjertet skal pynte på vores yngste søns families første juletræ i eget hjem.

Husk at lev med din dystoni.
Og husk: du er ikke alene.

Harry
Loni
Nyt medlem
Indlæg: 36
Skrevet: 08-12-2012 17:04:21
Hej Harry

Jeg er lidt nysgerrig mht. din høje stol.På hvilken måde kan den hjælpe dig?

Det er måske et lidt sært spørgsmål at stille :)

Mvh.

Loni
harry
Nyt medlem
Indlæg: 31
Skrevet: 08-12-2012 22:11:28
Hej Loni.

Jeg er så heldig, at min uro i hovedet aftager meget, når jeg har nakke støtte.

Jeg sidder derfor altid i stuen i lænestol med regulerbar nakkestøtte. Her kan jeg slappe af.

Her ved min computer har jeg på en ganske almindelig kontorstol fået monteret en nakkestøtte betalt af kommunen.

Og i bilen hviler jeg konstant mit hoved på nakkestøtten, mens jeg kører.

Du er velkommen. hvis du har yderligere spørgsmål til ovenstående.

Mvh.
Harry
Loni
Nyt medlem
Indlæg: 36
Skrevet: 10-12-2012 17:38:06
Okay tak :)
harry
Nyt medlem
Indlæg: 31
Skrevet: 13-12-2012 09:18:23
Hej.

Jeg er så gammel, at jeg skriver julekort!

Og har netop skrevet fire af slagsen, med meget ømme muskler rundt om og bag skulderbladet som resultat. Svinger nu lidt med armen strakt og bøjet for at få blodcirkulation i musklerne. Det hjælper - lidt.
MEN jeg kan skrive julekort!!!!

Skriv lidt om dit liv med din dystoni og lær andre at leve med den.

Harry
Eva
Nyt medlem
Indlæg: 43
Skrevet: 14-12-2012 20:31:01
Hej!

Go' ide, du har gang i der, Harry!
Hmm..., - er man gammel, når man skriver julekort? ;-)

Noget, der i sandhed gør sig gældende her i huset med en mor med generaliseret dystoni, er undertegnedes indskrumpede evne til overblik... Det er - helt ærligt - skidesvært, at få og have overblik over julegaveønsker fra mand og unger, planlægning af samt indkøb af disse, at holde gang i husets traditioner og alt det, I selv ved, der hører til.
Og det er ikke fordi jeg synes, at jeg er den eneste, der skal have overblik eller sætte ting i gang, - næh, det er mere et udtryk for den frustration, der nogle gange melder sig ved oplevelsen af, ikke at kunne jonglere med samme mængder, som før dystonien kom ind i mit liv.

Hvad angår den fysiske del, så handler det for mig meget om planlægning. Ikke at overvurdere musklernes udholdenhed. Ikke tage for lange ture i gågaden ved julegaveindkøb. Ikke at have for mange planer - og være villig til at droppe planer. At lade andre tage over. Lytte, lytte, lytte til kroppen..!

Selvfølgelig gør jeg alt, hvad jeg kan, for at forene mig med det niveau, jeg befinder mig på nu, - og er da også kommet langt med dét i de snart fire år, jeg har været "velsignet" med dystoni.

...og så er der specielt én sætning, der har bidt sig fast denne jul:
Det vigtigste er, at være sammen. Punktum.

Glædelig juleforberedelsestid til jer alle :-)
Eva
Skrevet: 08-01-2013 19:35:28
Hej Eva
Vil give dig ret med din sidste sætning men åhhhhhhh hvor er det svært.
Jeg vil sige at et SILKE tørklæde om halsen når det er koldt har gjort mig godt:-)
sauna og så ned til solen hvis det byder sig, det er også godt.
Den med nakke støtte er super for mig også, jeg bruger dog en halskrage ved bil kørsel
Eva
Nyt medlem
Indlæg: 43
Skrevet: 08-01-2013 19:56:04
Hej "læge"!
- er det egentlig dit navn...?

JA - solen varme er bare rigtig godt :-)
Pakkede gerne kufferten mindst en gang i måneden.

KH
Eva
Mona Jensen
Nyt medlem
Indlæg: 39
Skrevet: 09-01-2013 13:30:44
Jeg finder det besyndeligt at kalde sig læge herinde .
Har du ikke et navn??

Venlig hilsen
Mona Jensen

P.S. Jeg synes ikke, at det er en god idé at gemme sig.
Jeg må være ærlig, at vil man ikke stå ved sit navn, så gider jeg ikke kommentere. I'm sorry!
Skrevet: 15-01-2013 19:14:29
Hej igen
Noget er gået galt.......UNDSKYLD jeg har ikke sat LÆGE som profil.....og ja, fik ikke underskrevet men det vil jeg gerne Nina Olsen 51 år og selvfølgelig skal jeg nok stå ved det jeg skriver.
Jeg syntes dette forum er et godt sted at få/give gode råd.
Jeg har selv nyt godt af jer Tak
V.H.Nina Olsen
OBS ser først dette i dag 15/1
Eva
Nyt medlem
Indlæg: 43
Skrevet: 16-01-2013 19:01:48
Rigtigt, - det er et godt sted at dele erfaring :-)
KH
Eva
Eva
Nyt medlem
Indlæg: 43
Skrevet: 16-01-2013 19:01:49
Rigtigt, - det er et godt sted at dele erfaring :-)
KH
Eva
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991