Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Nu er jeg officielt med i gruppen :)

Her er du: Forsiden - At leve med dystoni - Nu er jeg officielt med i gruppen :)
Bruger
Delenn
Nyt medlem
Indlæg: 15
Skrevet: 27-05-2012 17:44:49
Nu er jeg officielt med i gruppen :)
For nogen dage siden var jeg på Bispebjerg for at få mål spænding i musklerne. Og den er god nok - jeg har Dystoni i de to store nakkemuskler. I første omgang var jeg henrykt. Ikke over sygdommen, men over at få ren besked - og over lægen og øvrigt personale. Folk derude er både søde, imødekommende, oprigtige og professionelle. I betragtning af, hvad der ellers kan ske i mødet med læger mm, så var det en sand lise at være der.

undersøgelsen gjorde naturligvis ondt, men det gik. Jeg fik også botox med det samme - og har indtil nu oplevet en dejlig afslapning i kæbemusklerne. :D - og har mindre hovedpine. Så det er jo godt.

Nu her bagefter er der 10000+ spørgsmål der melder sig. En del kan jeg jo læse mig til, da mistanken om Dystoni har været der igennem et stykke tid. Men jeg savner lidt at kunne stille nogen spørgsmål om hvordan det rent praktisk er at leve med dystonien. Og jeg er træt, for bekymringerne melder sig: Vil vil det blive værre? Kan komme til at hækle, skrive og læse i længere tid igen? Hvad med botoxindsprøjtningerne - skal jeg have dem for altid? Hvordan undgår man at blive verdens største offer af det her? Hvorhenne forskers der i Dystoni? Jeg går ud fra at man ikke kan "fake" de undersøgelser, der viser at man har Dystoni - af angst for eksempel?

Og hvad med smerterne? Jeg har mediteret i godt ti år og jeg kan mærke at de teknikker jeg har brugt har været med til at dæmpe smerterne en hel del - de hjælper desuden med at slappe af i de altid spændte muskler, men de sidste par år, har smerterne været tiltagende.

Til næste undersøgelse skal vi nok snakke om hvilken fysioterapi jeg skal have, men lige nu ville jeg nok ikke orke - desuden er jeg spændt på at se hvordan botox-behandlingen virker.

Delenn
Eva
Nyt medlem
Indlæg: 43
Skrevet: 19-09-2012 17:18:57
Hej Delenn!
Med det kendskab, jeg har til torticollis, så bør du da gå igang med fysioterapi. Jeg ved, at mange torticollis-patienter får fysioterapi, hvor man også bruger J. P. Bleton's metoder. Har du mon hørt om disse?
Eva
Delenn
Nyt medlem
Indlæg: 15
Skrevet: 20-09-2012 11:53:54
Hej Eva, tak for svar.

Jeg har lige bestilt en tid, så jeg håber på at der snart kommer lidt bedring. Er også startet på lidt motion og styrketræning et par gange om ugen - det er godt nok ikke meget jeg kan holde til. 30 minutter ved meget lavt tempo. Jeg har godt hørt om hans metoder og glæde rmig tila t prøve dem. Har egentlig været meget glad for Kranio Sakral Terapi, men nu skal det andet prøves.
Eva
Nyt medlem
Indlæg: 43
Skrevet: 21-09-2012 17:24:42
Hej Delenn!
Rigtig godt - du er på vej.
Glæder mig til at høre nærmere...
Go' weekend.
Eva
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991