Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Skrivekrampe og hvad der følger med

Her er du: Forsiden - At leve med dystoni - Skrivekrampe og hvad der følger med
Bruger
Siff
Nyt medlem
Indlæg: 1
Skrevet: 20-05-2012 01:57:22
Skrivekrampe og hvad der følger med
Hey folk.

jeg er ny herinde og håber at nogle kan hjælpe mig.

lidt forhistorie:
jeg har haft skrivekrampe siden jeg var fire, men fik det først konstateret det, da jeg var 13. Jeg har konstant små rystelser i hænderne, der får folk til at tro jeg er nervøs eller bange for dem. Heldigvis kan jeg læse mig frem til at jeg ikke er den der har det værst i verden. jeg kan skrive omkring 5 linjer på et stykke papir før jeg får de første smerter. derefter bliver det værre og værre og stopper ikke før jeg er holdt op med at skrive helt.

Jeg er ikke sikker på det nyeste der er sket for mig har noget med dystonien at gøre, men det virker relevant og jeg vil nu høre om der er andre end mig der har samme oplevelser.

når jeg skal sove, kan jeg ikke slappe af i mine hænder. Jeg er nødt til konstant at knytte næven sammen og bevæge armen på grund af en underlig kildende fornemmelse i selve hånden og op i armen. Det er værst i den højre og jeg er også højre håndet, men efter som jeg ikke har forsøgt at skrive med venstre, er jeg ikke sikker på om sygdommen er udviklet i begge sider. jeg er lige nu ikke på noget medicin for at mindske mine symptomer.

ofte er følelsen i hænderne og trangen til at bevæge dem så stor, at jeg ikke kan sove og jeg kan ligge flere timer, hvor jeg næsten er faldet i søvn for så at få brug for at bevæge mig. der er alt mellem 5 sekunder og 5 minutter mellem "anfaldene".

med håb om hjælp,
Siff
Finn
Nyt medlem
Indlæg: 2
Skrevet: 20-07-2012 18:05:19
Hej Siff

Ja, det er bestemt ikke morsomt at lide af skrivekrampe dystoni eller andre former for dystoni. Som jeg tidligere har beskrevet i dette forum, så har jeg lidt af skrivekrampedystoni siden jeg var 23 år. Jeg er i dag 50 år.

Jeg fik stillet diagnosen i september 2010. Se venligst mit tidligere indlæg.

Jeg har efterfølgende fået botoxbehandling, men det har på ingen måde hjulpet mig, da det er utroligt svært at lokalisere de rigtige muskler, og sådan er det desværre, når man netop taler om denne form for dystoni, hvor fingermusklerne ligger ekstremt tæt på hinanden i underarmen. Men jeg har indtil videre tænkt mig at fortsætte denne behandling, som kræver stor tålmodighed fra både patientens og lægens side. Dette er også nævnt for skrivekrampebehandling under dystoni.dk.

Og nu til det mere positive. Siden foråret 2010 har jeg via min botoxbehandler fået udskrevet noget Akineton (biperiden), og det har virkelig fjernet mange af de smerter og stivhed, som jeg havde lidt med i 25 år, men det fjerner kun en del af spasmerne, men under alle omstændigheder, så har jeg fået en optur, og det er jo det, som det drejer sig om, men man skal være forberedt på at der desværre er mange bivirkninger som dårligere syn, sur mave, forstoppelse m.m . Se netdoktor.
Men jeg synes, at du skal prøve det. Du kan jo altid stoppe denne behandling, hvis du ikke bryder dig om.

Du skriver at du ryster på hænderne, når du ikke skriver. For mig lyder mere som tremor. For mit vedkommende, så ryster jeg ikke selv på hænderne, når jeg ikke skriver.

Held og lykke
Med venlig hilsen
Finn
Finn
Nyt medlem
Indlæg: 2
Skrevet: 20-07-2012 18:06:14
Hej Siff

Ja, det er bestemt ikke morsomt at lide af skrivekrampe dystoni eller andre former for dystoni. Som jeg tidligere har beskrevet i dette forum, så har jeg lidt af skrivekrampedystoni siden jeg var 23 år. Jeg er i dag 50 år.

Jeg fik stillet diagnosen i september 2010. Se venligst mit tidligere indlæg.

Jeg har efterfølgende fået botoxbehandling, men det har på ingen måde hjulpet mig, da det er utroligt svært at lokalisere de rigtige muskler, og sådan er det desværre, når man netop taler om denne form for dystoni, hvor fingermusklerne ligger ekstremt tæt på hinanden i underarmen. Men jeg har indtil videre tænkt mig at fortsætte denne behandling, som kræver stor tålmodighed fra både patientens og lægens side. Dette er også nævnt for skrivekrampebehandling under dystoni.dk.

Og nu til det mere positive. Siden foråret 2010 har jeg via min botoxbehandler fået udskrevet noget Akineton (biperiden), og det har virkelig fjernet mange af de smerter og stivhed, som jeg havde lidt med i 25 år, men det fjerner kun en del af spasmerne, men under alle omstændigheder, så har jeg fået en optur, og det er jo det, som det drejer sig om, men man skal være forberedt på at der desværre er mange bivirkninger som dårligere syn, sur mave, forstoppelse m.m . Se netdoktor.
Men jeg synes, at du skal prøve det. Du kan jo altid stoppe denne behandling, hvis du ikke bryder dig om.

Du skriver at du ryster på hænderne, når du ikke skriver. For mig lyder mere som tremor. For mit vedkommende, så ryster jeg ikke selv på hænderne, når jeg ikke skriver.

Held og lykke
Med venlig hilsen
Finn
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991