Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Dysfoni (Dystoni i stemmelæberne)

Her er du: Forsiden - Andet - Dysfoni (Dystoni i stemmelæberne)
Bruger
Skrevet: 22-04-2012 16:07:34
Dysfoni (Dystoni i stemmelæberne)
EFTERLYSNING:
Jeg har Dysfoni af Abduktor typen og bliver behandlet i Hannover hver 3. måned og hver gang med et super resultat. Lægerne på Bispebjerg kunne ikke hjælpe mig, men de har oplyst, at de behandler mange med Dysfoni. Jeg vil gerne i kontakt med nogen med samme diagnose som mig, da jeg gerne vil høre, hvordan I har det og hvordan I bliver behandlet. Jeg hører også gerne fra nogen med Adduktor typen.
Mvh. Tove.
Sarah1986
Nyt medlem
Indlæg: 4
Skrevet: 03-04-2013 21:26:24
Hej Tove

Det er godt nok lidt længe siden, men håber du har fået svar på dine spørgsmål.

Jeg er lidt interesseret i at høre hvordan du er landet i behandling i Hannover?

Hilsen Sarah
harry
Nyt medlem
Indlæg: 31
Skrevet: 03-04-2013 23:23:18
Hej Tove.

Jeg så indslaget med dig i 21-søndag.

Er du "kommet videre" efter udsendelsen? Er de danske læger kommet videre?

Jeg håber meget, at visse personer har fået røde ører.

Harry
Eva
Nyt medlem
Indlæg: 43
Skrevet: 04-04-2013 22:46:33
Enig, Harry :-)
phhmw
Nyt medlem
Indlæg: 30
Skrevet: 05-04-2013 15:53:27
Kære alle.

Jeg kan i samme forbindelse oplyse at en af mine medpatienter går og afventer svar på netop den indsprøjtning, muligvis på Rigshospitalet.

Mange hilsner

Peter.

PS en særdeles spændende udsendelse
harry
Nyt medlem
Indlæg: 31
Skrevet: 05-04-2013 22:45:36
Hej.

Ja Peter, et særdeles spændende indslag i 21-søndag.
Men men Tove, får DU noget ud af det. Betaling af ture til Tyskland eller måske fremover behandling i Danmark?

Harry
Skrevet: 11-04-2013 14:24:28
Hej!
Tusind tak for roserne.
Jeg ved endnu ikke, om jeg får det ud af det, som jeg håber. Jeg har skrevet til Bent Hansen igen og jeg venter på svar. Jeg skal nok vende tilbage, når jeg ved noget.
Sarah, jeg er havnet i Hannover, fordi jeg i 2007 fik en behandling på Bispebjerg, som gav mig endnu dårligere stemme, dvs. absolut ingen. De ville derefter ikke hjælpe mig til andet EU-land. Min fysioterapeut havde hørt om en privatklinik i München, der tog jeg ned, de sendte mig videre til Universitetshosp. i München, de vidste så, at der var hjælp at hente i Hannover. Der fik jeg min første behandling i maj 2008 og det var med super resultat, har fået 21 Botox-behandlinger til d.d.. Indtil nu har jeg selv betalt og derfor er jeg gået til medierne og var i 21-Søndag den 24/3.
Mvh. Tove.
Sarah1986
Nyt medlem
Indlæg: 4
Skrevet: 12-05-2013 15:11:35
Hej Tove

Har lige set indslaget fra 21Søndag - SÅ modigt du går på tv og syndliggør din problematik. Håber SÅ meget der kommer noget godt ud af det for dig.

Jeg blev meget overrasket over din stemmekvalitet fra før og efter fys-behandling. Det må være SKØNT at opleve en "normal" stemme og have friheden til at snakke mere og nemmere.

Jeg er blevet meget nysgerrig på hvordan dine muskler reagerer, når du snakker efter fys-behandling? Spænder de op? har du smerter i hals, kæbe, nakke muskler eller slipper du helt for det, indtil din næste botox behandling?

- og er du stadig aktiv på arbejdsmarkdet.

Jeg er fyldt med spørgsmål, kan du godt høre, så håber du har lyst til at dele dit med mig.

Kort om mig: Jeg er en ung pige på knap 27 år, arbejder som socialrådgiver, og fik i 2006 fjernet mit højre stemmebånd pga. kræft. Stemmen kom sig egentlig meget godt, men for 3-4 år siden, blev der taget en biopsi af venstre stemmelæbe, som efterlod et hul. Jeg har fået dårligere og dårligere stemme og har måtte kæmpe med muskelspændinger, luftspild ved tale og træthed hver dag pga det. Har i april 2013 får lagt fedt ind i det hul i venstre stemmebånd, som skulle give mig bedre mulighed for at tale, og er nu igang med at aflære mine gamle tale-vaner og tillære mig en sundere teknik. Derudover går jeg til fys to gange om ugen.

Jeg savner i den grad nogle at spejle mig med.

Venlig hilsen
Sarah
Skrevet: 16-05-2013 18:37:27
Hej Sarah!
Tusind tak for din søde mail.
Ja, det er altid dejligt at have nogen at dele sine dårligdomme og frustrationer med. Du skal bare spørge og læsse af.
Det er fantastisk at få næsten normal stemme, det er få livet igen. Jeg har lige været til behandling i Hannover, denne gang havde jeg 6,4 % stemme og jeg får nok 80-85 % - Super fantastisk! Det er kombinationen af Botox-behandlingen og fys. behandlingen, som giver mig den gode stemme. Jeg har haft et brud på en nakkehvirvel og derved er der opstået et skævt tryk og derfor hjælper fys og selvfølgelig er der også spændinger. Når jeg passer mine behandlinger og min træning hos fyssen, dvs. 1-2 behandlinger og 3 gange træning om ugen, så kan jeg holde smerterne nede. Jeg er lige startet på Pilates. I den dårlige stemmeperiode har jeg også mange spasmer i halsen.
Jeg er desværre blevet førtidspensionist, men har et par timers frivilligt arbejde hos Kræftens Bekæmpelse hver anden uge.
Kan du klare dit arbejde som socialrådgiver?
Er du erklæret rask?
Kærlig hilsen
Tove.
Sarah1986
Nyt medlem
Indlæg: 4
Skrevet: 01-07-2013 21:17:29
Hej Tove

Hvor er du sød - tak :-) Det er jo et utroligt følsomt organ, så selvom vores historier bunder i forskellige hændelser, så tror jeg på den psykiske del minder meget om hinanden. Stemmen har bare en helt bestemt funktion for et menneske!

Det må virkelig være godt for dig at have fået en løsning - mere eller mindre. Du ved, hvis du følger programmet der er lagt med behandling og øvelser, så giver det en god effekt. Jeg oplever stadig min stemme er meget skrøbelig. Når jeg er ved talepædagogen og laver øvelser, koncentreret med instrukser og koncentration om teknikken, så kan jeg få en meget flot stemme, men så snart jeg bevæger mig ud i virkeligheden og skal implemmentere det, mærker jeg hvor langt vej der er endnu. Der er så mange komponenter der skal være i orden, før stemmen er rigtig god. Min talepædagog siger kroppen skal have en ny vane, så øvelse øvelse øvelse, men puuuha, det er hårdt, når man som 27 årig bare gerne vil køre derudaf og udtrykke sin personlighed som den er, og ikke hvad kroppen stemmen kan holde til. Bliver din stemme påvirket af stemningsleje og skal du koncentrere dig om at snakke, eller slipper du for det?

Undskyld, hvis jeg spørger så direkte, men hvordan har du fået førtidspension? Har det været pga. smerterne eller hvad var begrundelsen? (Jeg spørger også lidt som fagperson, da jeg jo sidder og indstiller til førttidspension og fleksjob, og kan ikke se andre muligheder for mig end arbejde på normale vilkår på nedsat tid)

Jeg vil sige det er hårdt - rigtig hårdt nogle gange. Jeg kan jo have samtaler med borgere som er planlagt uger i forvejen og en enkelt dag hvor jeg snakker for meget eller ikke prioriterer min hvile og øvelser, så vælter korthuset og jeg presser stemmen for at leve op til de krav der er når jeg er på arbejdet. Jeg holder bare så forbandet meget af mit arbejde, at jeg hellere vil tage det oppe fra og ned og så se hvor meget jeg kan holde til. Jeg har også kun arbejdet i små to år og er som sagt for nyligt blevet opereret og progonosen fra talepædagogens side er god, så jeg håber på at jeg med tiden kan oparbejde en bedre stemme til at kunne være mere normal. Jeg håber stadig! Jeg arbejder 35 timer om ugen, men har en §56 som jeg bruger på 2 timers fys hver uge. Aktuelt er jeg dog delvist sygemeldt da jeg også bruger tid på talepædagogen og aflastet fra telefoniske og personlige samtaler med borgeren. Der er heldigvis meget administrativt arbejde, så jeg er godt beskæftiget med det jeg kan lide :)

Kh Sarah
Skrevet: 15-07-2013 18:01:34
Hej Sarah!
Det må unægtelig være hårdt for dig at klare et job som socialrådgiver med dine stemmeproblemer.
Jeg håber,. at din talepædagog får ret i, at prognosen er god.

Jeg fik tilkendt førtidspension, fordi mine smerter var kroniske og der var progression i stemmetabet (først et par år senere viste det sig, at det var fordi, det var en Dystoni og derfor kunne talepædagoger ikke hjælpe). Dystonier er jo ofte traume-udløst.

God sommer.
Tove.
Skrevet: 05-10-2013 16:00:15
Hej alle!
Jeg kan nu fortælle, at jeg lige har fået et nyt afslag på refusion.
Region Midtjylland med Bent Hansen i spidsen vil have, at jeg skal behandles på Bispebjerg Hospital, på trods af at de godt ved, at deres behandling i 2007 gav mig endnu dårligere stemme og derefter "smed" de mig ud til ingenting. Bent Hansen ved også, at den behandling, som jeg får hos Prof. Ptok i Hannover, giver mig fra ca. 6 - ca. 85% st.emme. Ydermere siger en førende jurist i EU- og sundhedsret, at man ikke behøver en forhåndsgodkendelse for at få refunderet udgifter til ambulant behandling i andet EU-land.
Jeg kæmper videre!
Mvh. Tove.
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991