Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Generaliseret dystoni - hvad virker for dig?

Her er du: Forsiden - At leve med dystoni - Generaliseret dystoni - hvad virker for dig?
Bruger
Eva
Skrevet: 13-10-2011 23:03:43
Generaliseret dystoni - hvad virker for dig?
Hej!

I en anden tråd påbegyndtes en "snak" om, hvordan det er, at leve med generaliseret dystoni.
For at andre lettere skal kunne få øje på debatten, og deltage i denne, indleder jeg nu denne tråd.

Jeg møder kun sjældent andre med generaliseret dystoni, hvilket jeg selv er ramt af, - men kunne rigtig godt tænke mig at få et netværk med jer, som også har denne diagnose. Det er nok urealistisk at tro, at jeg møder én med de helt samme symptomer som mine, - men alt andet lige er der nok større lighed os imellem, i forhold til andre dystoni-typer.

Mine symptomer udspiller sig i form af ufrivillige bevægelser i højre skulder/arm, nakken, maven og benene, samt spasmer i tæer, fødder, ben, fingre, hænder og op i armene. Til tider også trækninger i ansigtet, samt store spjæt i hele kroppen. Sikkert grundet al den overarbejde i musklerne har jeg ret let til kramper i tæer, fødder og ben.

Jeg træner flere gange ugentlig, - i bassin, styrketræning og powerwalking i det omfang kroppen tillader det.
Jeg får fysioterapi to gange ugentlig - udspænding, massage og akupunktur. Egentlig er der nok arbejde til fys.'en til, at jeg kunne komme hver dag...
Jeg er i botox-behandling under højre fod - har fået 3 behandlinger indtil videre, dog uden den store effekt, men det tager tid, at finde den rette dosis og de rette muskler. "Det kræver tålmodighed," blev jeg fortalt under sidste behandling.
Mine tæer og fødder sidder i fejlstilling, hvilket betyder at jeg ikke kan være i almindeligt fodtøj, når jeg har spasmerne, - derfor får jeg specialfremstillet fodtøj. Har netop hentet et nyt par idag, som passer og støtter mine fødder rigtig godt.

Jeg får ingen medicin, da ingen af de (mange) præparater, jeg har prøvet, har haft en gavnlig virkning.

Jeg har naturligt nok smerter i musklerne og leddene, men har heller ikke fundet noget smertestillende, som kan lindre dette tilfredsstillende..

Jeg er førtidspensioneret, men plejer at sige, at mit job er, at passe min krop.
Det er en sandhed, at det er - på godt jysk - træls, at være i den situation. Men jeg er realist. Jeg kan ikke "sige op" fra denne tilstand. Derfor kan jeg ligeså godt gøre, hvad jeg kan, for at forlige mig med situationen. Jeg synes, det lykkes ret ok, - og er egentlig glad størstedelen af tiden...

Mon ikke det var nok i første omgang...?

Eva
Søs Simonsen
Skrevet: 18-10-2011 15:54:56
Hej Eva,

God ide med en ny tråd om emnet med en sigende overskrift. :-)

Spændende at læse om din situation. Jeg er også ret interesseret i at høre om dit fodtøj! Jeg går nemlig året rundt i kanvassko kawasaki og lignende - da jeg ikke kan have noget fastere fodtøj på fødderne uden at det generer helt vildt. Om vinteren bruger jeg neopren overtrækshylster kendt fra cykelsport, for at holde varmen. Kan du ikke fortælle lidt mere om dit fodtøj?? :-)

Jeg vil også meget gerne skrive lidt mere om egne erfaringer. Jeg vender tilbage. :-)

Mange hilsner
Søs
Eva
Skrevet: 18-10-2011 20:47:25
Hej Søs!

Tak for din medvirken på tråden:-)

Uh, - det må nu alligevel være koldt om fødderne, trods overtrækshylstrene - med de sidste par kolde og snefulde vintre, vi har haft?

Jeg får specialfremstillet fodtøj, som består af en færdig læst samt en overdel, som er højere, end fodtøj oftest er, for at give plads til mine sammenkrummede tæer. Indlægssålen er fremstillet specielt til mine fødder; jeg har stået oveni en blød blok af et materiale, som mest af alt minder om oasis. Dette aftryk har den ortopædiske skomager lavet en gipsafstøbning af, og har dernæst bygget en sål op på denne. Det betyder, at sålerne - efter en sidste finafpudsning - passer nøjagtig til mine fødders sære facon.
Jeg føler mig rigtig godt tilpas i det sidste par, jeg netop har fået, - og pasformen påvirker min gang i positiv retning.

Jeg tøvede halvandet år, inden jeg var klar til at erkende, at mine fødder har brug for specialfodtøj. Det gik simpelthen ud over min (nyopdagede) forfængelighed over mine fødder, samt min frihedsfølelse. Det var ikke rart, at skulle vise mine "spasserfødder" i sandaler den første sommer, og det var i særdeleshed ikke rart, ikke at kunne gå i en hvilken som helst skobutik, og vælge det fodtøj, man nu synes er smart...

Hm, - jeg er heldigvis kommet noget længere i bearbejdelsen af ovenstående.

Vend endelig tilbage:-)

Eva
Søs Simonsen
Skrevet: 20-10-2011 22:32:14
Hej Eva,

Hvor dejligt at du har fået noget fodtøj, der dur! :D

Jeg kender rigtig godt det der med forfængelighed i forbindelse med div. hjælpemidler. Jeg er selv kørestolsbruger. I hjemmet stavrer jeg dog rundt på bedste beskub uden kørestol, men når jeg skal ud eller på arbejde osv., skal jeg have hjul under mig. For et par år siden fik jeg sådan en minicrosser, du ved. I lang tid var jeg ellers helt afvisende over for at få sådan en, fordi at jeg syntes, at det var for gamle mennesker!! Så en dag fik jeg lejlighed til at prøve en oppe ved Silkeborg søerne - og WUAAW hvilken frihed den gav! Man kan stort set komme over alt med sådan en, så al "skam" blev kastet over bord og jeg fik selv fat i en. Nu kan jeg slet ikke forstå at jeg har kunnet leve uden og ladet mig selv være afhængig af andre, når "mini" kan give mig sådan en frihed og uafhængighed. Og nu er den faktisk mit (næst)kæreste eje! Mit kæreste eje er i øvrigt min hest, som netop minicrosseren gør det muligt for mig at passe. :D
Søs Simonsen
Skrevet: 20-10-2011 22:33:22
(fortsat)
Jeg har selv arvelig "DYT1" generaliseret dystoni, som startede da jeg var 10 år. Mine symptomer er primært -eller i hvert fald tydligst i fødderne, som er helt indad vendte. Derudover har et "uroligt ben", dvs. der er en del muskelaktivitet i det og det kan godt spjætte lidt. Min overkrop trækker mod venstre, så når jeg sidder ned - hvilket jeg jo gør det meste af tiden - er jeg nødt til at støtte mod stolen med min venstre hånd/albue. F.eks. når jeg sidder ved mit arbejdsbord i "skrive-på-tastatur-position", så er der hele tiden lidt vægt på den venstre albue. Jeg har også "skrivekrampe" især i højre hånd, og ryster også lidt på denne hånd/underarm. Min far, som også havde dystoni, rystede meget på hænderne, så jeg er lidt spændt på, hvordan det ligesom udvikler sig. Endelig sidder dystonien også i hals/nakke. Jeg er slet ikke ramt i ansigtet.
Søs Simonsen
Skrevet: 20-10-2011 22:33:54
(fortsat...)
Jeg får botox 4 gange om året i nakke/hals og i det ene ben. Især behandlingerne i hals/nakke gør virkelig en stor forskel for mig. Ligesom dig, skal jeg dog også træne ryg og nakke og strække ud - hver dag. Og så går jeg hos en kiropraktor 4 gange om året. Men så kan jeg som regel også holde de værste gener fra døren - altså gener som smerter, hold i nakken, spændingshovedpine og den slags bivirkninger ved dystonien. Op til jeg skal have botoxbehandlinger - dvs. når virkningen fra den sidste behandling er ved at aftage er det lidt sværere, at holde mig "problemfri", men det er bestemt tåleligt og jeg kan sagtens passe mit job og fritidsinteresser. Udover disse bivirkninger, er min dystoni heldigvis ikke forbundet med smerter.

Jeg synes det er super at udveksle erfaringer med dig. Jeg håber at andre også vil være med. :D

Mange hilsner
Søs
Jens R. Tyle Petersen
Skrevet: 21-10-2011 00:55:24
Hej Eva og Søs.
Jeg havde det stort set som jer - med undtagelse af dystoni i ben/fødder. Masser af ufrivillige bevægelser, spasmer og kunne stort set intet. Det er nu 9 år siden jeg fik DBS operationen og har siden da fået et helt "nyt liv". I kan læse om nogle af mine forbedringer i Dystoni bogen - det er mig der står under (JRP). Derfor hvis I er så hårdt ramt af dystoni som I beskriver, kan jeg kun anbefale jer at overveje DBS. Efterfølgende skal I også have fysioterapeut behandling til at "rette muskler, led og holdning op". I mit tilfælde hjalp medicin heller ikke og botulinum toxin måtte jeg ikke få i de mængder der skulle til.
Mvh
Jens
Søs Simonsen
Skrevet: 21-10-2011 10:10:26
Hej Jens,

Tak for dit input. Det er jo bare fantastisk, at DBS har virket så godt for dig. Og også for andre, så vidt jeg er orienteret. :-)

Jeg overvejer det også selv nogen gange. For nogle år siden var jeg faktisk i gang med det forberedende undersøgelsesforløb til at få lavet DBS. Men efter samtalen med kirurgen, fik jeg seriøst kolde fødder. Hans formulering var noget i retning af, at man kun gør et indgreb i hjernen, hvis man står med "en pistol for panden" - altså når man ligesom ikke har et andet valg. Og der var det - og er det - at jeg synes, at jeg sådan set fungerer fint, og vil have en masse at tabe, HVIS nu der gik noget galt.

Men jo, det er et stort dilema, for selvfølgelig vil jeg også gerne have det meget bedre og slippe for al bøvlet.

I hvert fald er det rart at vide, at muligheden er der, hvis man synes at man "får pistolen for panden" - altså at man ikke synes man orker mere med dystoni.

Og jeg overvejer det da sådan on and off stadigvæk ...

Mange hilsner
Søs
Eva
Skrevet: 21-10-2011 21:30:52
Hej Søs og Jens - og eventuelle andre læsere!

Jens, tak for påmindelsen om, at overveje muligheden for DBS. Og rigtig dejligt at vide, at indgrebet har forbedret din livskvalitet så betydeligt.
Jeg har tænkt over muligheden ind imellem, - men kommer hver gang frem til, at det har jeg det ikke dårligt nok til. Jeg tænker en del i retning af, hvad Søs skriver. Det virker som en stor beslutning at skulle tage, - måske fordi jeg ikke ved, hvor dårlig jeg skal være, for at ville tage imod en sådan operation.
Jeg tænker vel egentlig også, at jeg ved hvad jeg har - men ikke hvad jeg får...
Jeg kan jo se og høre, hvor godt det har hjulpet dig, Jens, og også Martin Mogensen. Har også hørt om flere, som har haft gavnlig effekt af indgrebet. Rart at vide.

Søs, - forfængelighed er en mærkelig ting... Trods det, at man med sin fornuft godt ved, at en given ting vil være en stor hjælp, - så træder forfængeligheden til, og forhaler beslutningen:-/
Fedt, at du overvandt den, og fandt stor glæde ved din minicrosser. Det er også godt at høre, at du har gavn af botoxbehandlingen. Nu må du så igang med, at finde en løsning på dit fodtøjsproblem.

Jeg vil tilføje, i rækken af tiltag, der hjælper/er nødvendige for mig, - at jeg har brug for, at lægge mig midt på dagen. Jeg gør det ikke dagligt, men altid, når jeg har trænet og fået behandling, og når jeg har haft en dårlig eller ingen nattesøvn. Det tog tid, at lære dette... Og måske bliver jeg helt god til det engang, - hvem ved?

Hilsen
Eva
Martin
Skrevet: 22-10-2011 14:27:16
Hej Eva, Søs og Jens.
Det med DBS overvejelserne kan jeg godt følge jer i - især at i ved hvad i har nu men ikke hvad i får. Da jeg for 9 år siden hørte om operationen og fik det tilbudt, reagerede jeg ved at sige, at det skulle jeg aldrig gennemgå! Jeg havde prøvet mere end rigeligt gennem 20 år og accepteret mit liv og skæbne - for dengang var jeg godt klar over, at min krop ikke ville kunne holde til mange år med den dystoni. Jeg gav det alligevel en chance for jeg var blevet en smule nysgerrig, det viste sig at jeg havde arvelig DYT1 og i løbet af nogle måneder, mens forundersøgelserne stod på, gik det op for mig at jeg intet havde at miste ved at gøre det og efter at have mødt Jens, var jeg også sikker på at der var en virkning. Hvor stor eller lille i mit tilfælde havde jeg absolut ingen forventning til.
Martin
Skrevet: 22-10-2011 14:30:06
- forsat:

I dag ville jeg ønske, at jeg kunne have fået operationen som 7-8 årig før dystonien blev så slem - så havde jeg været foruden alle de følgevirkninger der kommer ud af mange år med muskler der trækker kroppen skæv og mere eller mindre slidt. Så havde mit liv set endnu bedre ud, end det allerede gør i dag.

Derfor synes jeg også, at det er lidt trist hvis man skal føle det som en 'pistol for panden' før man overvejer operationen. Jeg kan nemt sætte mig ind i den svære situation, men man må også se det fra en anden vinkel, hvor meget helbred man mister ved at lade dystonien tære på ens helbred, før man gør noget.

En 'pistol for panden' som lægen udtrykker det, ville jeg nok nærmere tolke som at 'tilbuddet gives ikke til alle og enhver - nu eller når man selv synes det er blevet for slemt'. Er man DYT1 som jeg selv, viser erfaringerne, at resultatet bliver lidt bedre end hvis man ikke har gen fejlen.

Håber i kan følge mig lidt af vejen, jeg ved der mange overvejelser i det og man skal ikke gøre noget man ikke er parat til :)
Martin
Skrevet: 22-10-2011 14:32:41
Mht. hvad der hjælper på dystonien, og det er selvom jeg er opereret, så er det vigtigt at lytte til ens krop, for selvom der er store fordele efter operation, bliver jeg hurtigt træt. Jeg har smerter i ryg og ben som følgevirkning af de mange år med generaliseret dystoni. Massage, smertestillende og hive et par timer ud af dagen og en dag midt i ugen. Indrømmet, det er svært med så meget jeg gerne vil og har gang i, her er min stædighed også lidt i vejen :)

Indendørs går jeg en smule ved at støtte mig frem, alt udendørs i kørestol og så har jeg også fået en mini-crosser for lidt over et års tid siden, faktisk var det en demo-dag hos et crosser firma jeg mødte Jason Watt og fik en snak om både crosser og hjerneoperation. Jeg havde det lidt sådan at det kun var gamle mennesker der kørte på sådan en, men nu hvor Jason stillede op som trækplaster, kunne jeg også og undgå at være den yngste blandt de mødte. Jason og jeg var også de 2 yngste der kom til det arrangement, men i dag er jeg superglad for min crosser det giver lige noget mere personlig frihed :)

Hilsen
Martin
Søs Sæimonsen
Skrevet: 23-10-2011 08:50:50
Hej igen,

Tak for dit indlæg, Martin. Åh ha, det er jo nogle dybe ting, vi er inde i her. Ja øh, i hvert fald for mit vedkommende. Jeg synes, det er SÅ fedt, at høre om jeres gode erfaringer med DBS. På mange måder ville jeg egentlig også ønske, at jeg havde fortsat forløbet dengang, så jeg nu havde fået lavet DBS'en for længst, og derfor vidste, hvordan det gik! Jeg er selv en ret risiko-avers person, og tanken om at nogen skal ind og "rode" i hjernen er mig ret så angstfremkaldende. :-o Men jeres gode input bliver bestemt "lagret" i selv samme hjerne og skal bearbejdes. Hvem ved, måske har I sat gang i noget! :-)

Lige her i de sidste par dage er det som om sidste botox behandling er feset helt ud, - og der er 3 uger til næste behandling. Min tid er nemlig blevet udsat, så der kommer til at gå næsten 4 mdr. imellem behandlingerne - og det er for længe kan jeg mærke. Øv bøv. :-( Det giver nogle gener og smerter i nakken. Jeg har dog lige opdaget produktet Voltaren, som er smertestillende til at smøre på det ramte område. Det synes jeg virker rimeligt godt. Hvis jeg så også sørger for at holde mig i gang og ikke sidde for længe foran computeren, så kan jeg lige holde det hen. :-)

I dag skal jeg ud og ride en skovtur på min hest i det fantastiske efterårsvejr, og det plejer at være god medicin. :-)

Go' søndag til jer alle.
Eva
Skrevet: 23-10-2011 16:36:52
Hej igen!

SÅ dejligt og inspirerende, at høre de forskellige erfaringer!
Tak også til dig, Martin, for at bidrage til "snakken" her:-)

Det ER altså svært, at se sig selv, som værende dårlig nok til at tage imod DBS. Hvem mon i virkeligheden vil være den bedste til at bedømme? Specialisten? Jeg selv? Mine nærmeste? Eller min fys.?
Jeg tror på nuværende tidspunkt på, at dystonien ikke er invaliderende nok til, at jeg skal overveje DBS'en.

Nå, - glæder mig til at være sammen med jer til generalforsamlingen næste weekend.
Ses.
Eva
Søs Simonsen
Skrevet: 25-10-2011 10:18:46
Hej igen,

Nu vi taler om ting, der lindrer symptomer, så har jeg lige haft en pusseløjerlig erkendelse! I sidste uge havde jeg efterårsferie, og som jeg skrev i et tidligere indlæg, så trænger min nakke i den grad til at få botox, så jeg døjer med diverse gener og smerter. Så her i søndags var jeg ret bekymret for, hvordan det ville blive at komme tilbage på arbejde efter ferien og sidde foran computeren hele dagen. Jeg tænkte på, om jeg mon skulle bede min læge om en deltidssygemelding, indtil jeg får botox igen, så jeg måske kun skulle arbejde halve dage, eller hvordan dælen jeg lige skulle kringle den.

Nå, jeg startede jo så på arbejde i går og om aftenen var jeg hos min hest - og hov - jeg var helt fri for smerter hele dagen! I hvert fald lige indtil jeg i går aftes sad derhjemme og hang i sofaen med den bærbare laptop på skødet! Hm hm. Det må jo simpelthen være fordi, at jeg bare sidder bedre henne på arbejde, hvor kontorstol og skrivebord er bedre indrettet til computerarbejde, - og fordi at vores man åbenbart sidder så ringe i vores egne møbler derhjemme! :-o Min kontorstol på arbejde er også kanon god at lave "frokostfitness" og strækøvelser for ryg og nakke på.

Hvad kan man konkludere at dette? Jo, man skal så vidt muligt sørge for at give sig selv de bedste betingelser, ligesom i det konkrete tilfælde møbler der understøtte en positivt, og sørge for bevægelse i ledende. I hvert fald for mit vedkommende.

Hav en rigtig god dag. Og god fornøjelse med generalforsamlingen.

Mange hilsner
Søs
Harry Nonboe
Skrevet: 26-10-2011 14:36:15
Hej.

Søs har ret! Personligt har jeg en kontorstol med nakkestøtte - betalt af hjælpemiddelcentralen her i Holstebro! Denne gør, at jeg kan sidde og skrive på computer med begge hænder og uden at få ondt i nakke og ryg.

Hvis jeg går og "smånusser" i haven, "glemmer" jeg også lidt min torticollis.

Lær selv hvordan du lever bedst med din dystoni. Det er halvdelen af helbredelsen.

God dag
Harry
Grethe Jørgensen
Skrevet: 07-11-2011 00:57:08
Hej
Jeg har ingen diagnose - endnu, men masser af symptomer. Det hele startede i slutningen af maj 2011, med at jeg blev opdagede at jeg rystede let på hovedet, når jeg så tv. Det bredte sig stille og roliget til trækninger i begge skuldre, ryk i hovedet både forover, bagover og til siden. I starten af september 2011 blev de ufrivillige bevægelser mere udtalte og bredte sig til først venstre og kort efter til højre arm, der helst befandt sig i vinkende og viftende bevægelser over hovedet på mig. Mine hænder og fingre er blevet ramt, og gør ikke altid hvad jeg vil have dem til. Jeg har lidt spjætten i begge ben, og har fået de forfærdeligste grimasser med mund og kæbe og øjnene blinker eller lukker sig. Bevægelser kan til tider være meget voldsomme, og kan til andre tider være væk i flere timer.
Jeg synes det er gået meget hurtigt ned ad bakke - eller er det normalt?
Jeg er blevet MR-scannet, og den er normal. Jeg er blevet undersøgt for Wilsons Sygdom (kobberforgiftning), men den er nu (næsten) udelukket. Venter nu på indkaldelse til ultralydsscanning af lever og milt, samt en ny MR-scanning.
Er der andre forgiftninger der kan give ovennævnte symptomer?
Hilsen Grethe
Søs Simonsen
Skrevet: 28-11-2011 13:12:38
Hej Grethe og alle jer andre,

Grethe, jeg synes, det lyder som nogle voldsomme symptomer, du har - og de har jo accellereret temmelig hurtig, hvis det hele startede i maj. Jeg håber sørme at lægerne kan udrede, hvad det skyldes og at du kan få noget behandling snarest.

Uden at være læge, så ville jeg tro, at det i hvert fald ikke er "DYT1 generaliseret dystoni". Dit forløb er i hvert fald meget voldsommere og hurtigere end mit eget. Min oplevelse er også, at mine symptpmer stort set altid er der. Dvs. jeg har ikke nogle timer, hvor de slet ikke er der. Men det kan selvfølgelig godt være mere eller mindre godt på forskellige dage.

Jeg ønsker dig alt det bedste med de videre undersøgelser.

Selv er jeg lidt ked af, at mine botoxbehandlinger i hals/nakke sidste gang blev udskudt 1 måned. Dvs. at istedet for 3 så gik der 4 måneder mellem behandlingerne. Det betyder åbenbart, at botoxeffekten nåede at svinde helt bort inden sidste behandling ... og det var ikke rart! Jeg var faktisk ikke klar over, at det stod SÅ galt til med dystonien i min hals! :-o Så thank God for botoxen, den er jo nærmest en mirakelkur på det punkt. Men desværre har det, at der er gået så lang tid mellem behandlingerne åbenbart gjort, at sidste behandling ikke virker så godt, så selvom det er over 3 uger siden jeg blev behandlet, så har jeg symptomer som jeg slet ikke er vant til og som gør forskellige ting besværlige. :-(
Måske skal jeg have en større dosis næste gang? Jeg krydser fingre for at det kan gøre det.

Mange hilsner Søs
Lisa Hansen
Skrevet: 01-01-2012 23:47:54
Hej..

Det med operation, skal du ikke være så bange for.. De er rigtige dygtige idag..

Min søn på 12 år blev opereret den 20/12 11, altså for 12 dage siden. Han er kun det 3. barn i Danmark som har fået en DBS operation. Vi fik af vide at risikoen for at noget gik galt, var ½ % eller mindre. Alt gik heldigvis godt.

Vi ved endnu ikke om det virker, da han ikke har fået tændt for strømen endnu. Det får han først på onsdag.

Lisa
Søs Simonsen
Skrevet: 03-01-2012 14:04:19
Hej Lisa,

Det lyder meget spændende.Har din søn dystoni?

Jeg krydser fingre for den allerbedste virkning fra operationen. Det kunne være dejligt, hvis du vil fortælle lidt om hvordan det kommer til at gå.

:-)
Eva
Skrevet: 12-01-2012 19:18:25
Hej!

Er ny-henvist til Århus Universitetshospital pga. min generaliserede dystoni, og havde en tid sidste uge.
Det var bestemt et givende møde med Århus. Neurolog Karen Østergaard, Neurologisk Afdeling virker som en yderst kompetent fagperson. Lyttende og nysgerrig, og særdeles velvidende.
Planen er lagt: I onsdags - på undersøgelsesdagen - tog man 11 blodprøver. Jeg bliver indkaldt til - muligvis under indlæggelse - EMG, MR-scanning, PET/CT-scanning og lumbalpunktur samt yderligere undersøgelser. Derefter afprøves måske et nyt præparat. Hvis der så ikke er virkning/bedring, - så taler vi DBS. Men nu et skridt ad gangen.
Mon ikke, man kan kalde det for seriøs handling??? Karen Østergaard sagde: "Det var dog en forfærdelig historie...", da jeg havde fortalt om mit forløb fra start til nu.

Så jeg er gået lidt videre med mine overvejelser ift. ovenstående indlæg...

Eva
Eva
Skrevet: 13-01-2012 18:39:36
Indlæggelse d. 9. februar.
Eva
Nyt medlem
Indlæg: 43
Skrevet: 01-03-2012 18:19:15
Synes, jeg skylder lidt opdatering her...
Jeg har nu gennemgået ovennævnte undersøgelser samt endnu flere under en planlagt indlæggelse i Århus. Jeg venter på at blive kaldt til samtale, for at få svar på undersøgelserne.
Synes egentlig tålmodigheden opfører sig pænt...

Og foråret er her lige om lidt :-)

Eva
Eva
Nyt medlem
Indlæg: 43
Skrevet: 08-01-2014 12:28:12
Hej hej!
Ved ikke, om der stadig kunne være læsere til denne tråd...
MEN for at følge kort op på de små to år, der er gået siden mit sidste indlæg, skriver jeg alligevel nu.
Ingen ny diagnose dukkede som sagt op ved alle de undersøgelser, jeg har været igennem.
Jeg har afprøvet botox nok en gang samt yderligere præparater, - men uden effekt.
På tirsdag - den 14. januar, skal jeg opereres. Jeg er blevet tilbudt, og har takket ja til Deep Brain Stimulation.
Om jeg er spændt? JA! Men også klar.
Jeg kunne skrive om tusind tanker her - tanker, som sikkert automatisk følger med i overvejelserne om DBS. Men det orker jeg ikke lige nu. Jeg ruster mig bare til den kommende tids udfordringer. Og smiler ved tanken om mulige vandreture langs kysten til sommer... :-)
Måske skriver jeg her på tråden igen, inden der er gået to år.
KH
Eva
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991