Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Dopa-responsiv dystoni

Her er du: Forsiden - Børn & unge med dystoni - Dopa-responsiv dystoni
Bruger
simone b mølgaard
Skrevet: 01-09-2011 00:09:40
Dopa-responsiv dystoni
Hej!
er der nogen der har Dopa-responsiv dystoni? så må de gerne henvende sig
Jeannette Jensen
Skrevet: 08-12-2011 07:46:10
Hej

Det har jeg og har haft diagnosen siden jeg var 16 år.
Hvad med dig?
simone mølgaard
Skrevet: 08-01-2012 19:58:19
Jeg fik først diagnosen som 18 årige og er 20 år nu.
Hvordan er sygdommen for dig og hvad for et arbejde har du?
Segawa
Nyt medlem
Indlæg: 2
Skrevet: 15-12-2012 16:38:17
Hej

Jeg har også Dopa-responsiv dystoni, og har fik af vide at jeg havde det da jeg var 12 år, efter 4 år med prøver for at finde ud af hvad jeg fejlede.
elholm11
Nyt medlem
Indlæg: 5
Skrevet: 02-04-2013 10:40:52
Hej.
Hvor og hvordan fik du endelig konstateret , at det var dystoni?
Vi førsøger ihærdigt at få en diagnose på min ,nu 18 årige, datter.
Hun er nu henvist til rigshospitalet, efter ca. 4 års undersøgelser i hhv Ålborg og Århus.
Hvilke symptomer har du, og hvordan klarer du et ungdomsliv?
Hilsen Henny
Segawa
Nyt medlem
Indlæg: 2
Skrevet: 19-09-2013 13:17:09
Hej

Mine forældre og jeg vidste ikke at det var dystoni før en af mine mors gamle venner på Hillerød Hospital fandt ud af hvad det var jeg egentlig havde (ud fra blodprøver). Diagnosen blev også stillet efter jeg prøvede noget bestemt medicin som gjorde at min sygdom blev bedre.
Ved ikke om i har fundet ud af hvad din datter fejler, men mine symptomer er at mine ben ikke kan gå ordentligt, uden medicin falder mine ben sammen under mig, jeg bliver meget hurtigt træt og mine ben prøver at krympe sig sammen.
Det er ikke svært at klare et ungdomsliv med dystoni, bare man har nogle at snakke med.
elholm11
Nyt medlem
Indlæg: 5
Skrevet: 09-10-2013 18:01:51
hej "nyt medlem"
Der er ikke stillet nogen diagnose endnu, men mon ikke den findes snart.
Min datter døjer meget , med meget ondt i benene. Nogle gange låser det ene ben også.
Hun kan heller ikke gå langt, og dyrke idræt. Noget hun tidligere har gjort.
Men godt at høre, at der er andre dr måske forstår vores problem.
Hilsen Henny
maria
Nyt medlem
Indlæg: 2
Skrevet: 08-07-2015 01:57:54
Jeg har drd og vil meget gerne i kontakt med jer andre som har det :)
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991