Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Nogen der mon kan hjælpe..

Her er du: Forsiden - Gode råd og idéer - Nogen der mon kan hjælpe..
Bruger
carina byskov
Skrevet: 20-08-2011 11:11:25
Nogen der mon kan hjælpe..
Paroxysmal hypnogentic dystonia

Hej..
Vores datter på 10 måneder har netop fået ovenstående diagnose og er i behandling med epilepsi medicin, dog ingen synlig effekt endnu. Jeg har svært ved at stole blindt på læger, så ville høre om der er erfaringer herinde jeg kan bruge.. Hun har episoder om natten og virker ellers upåvirket.
Hvordan går det jeres børn og hvordan har forløbet været..? Nogen der har lyst til at dele lidt - har stadig ikke helt forstået hvad diagnosen går ud på og hvad fremtiden bringer.. Hilsen Carina..
Lissi Grøntved
Skrevet: 16-10-2011 22:28:27
Hej Carina
Hvordan går det med din datter? Hvad mener du med episoder om natten? Min søn Lukas på 9 år har en eller anden form for dystoni. Han har haft ufrivillige bevægelser siden han var helt lille. Men inden jeg går i detaljer og fortæller om hele hans livshistorie, håber jeg du vil svare på mine første spørgsmål. Måske er det noget meget andet din datter "fejler" end min søn, og så tror jeg ikke jeg er til så megen hjælp for dig.
kh Lissi
Carina
Skrevet: 25-12-2011 22:36:35
Arghhh...-undskyld.. Får først set svar nu og ufrivilligt bevægelser er præcis som jeg vil beskrive det.. Jeg hørte ikke noget herfra og kontaktede ellers også en kontaktperson, så frustrationerne har været mange, men er faldet lidt til ro igen. Hvis du ser meddelse må du meget gerne kontakte mig på gustavfisen@yahoo.dk .. Min datter er okay og udvikler sig fint.. Men hører meget gerne fra dig.. Håber din søn ikke er plaget for meget af det - og vil jo også meget gerne tale med dig om medicinering..
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991