Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Paroxysmal hypnogentic dystonia

Her er du: Forsiden - Børn & unge med dystoni - Paroxysmal hypnogentic dystonia
Bruger
carina byskov
Skrevet: 20-08-2011 10:59:26
Paroxysmal hypnogentic dystonia
Hej..
Vores datter på 10 måneder har netop fået ovenstående diagnose og er i behandling med epilepsi medicin, dog ingen synlig effekt endnu. Jeg har svært ved at stole blindt på læger, så ville høre om der er erfaringer herinde jeg kan bruge.. Hun har episoder om natten og virker ellers upåvirket.
Hvordan går det jeres børn og hvordan har forløbet været..? Nogen der har lyst til at dele lidt - har stadig ikke helt forstået hvad diagnosen går ud på og hvad fremtiden bringer.. Hilsen Carina..
benadine
Nyt medlem
Indlæg: 4
Skrevet: 01-03-2014 07:33:20
Hej Carina
Sådan har jeg det stadig, 4 år efter diagnosen. Vores søn er nu 8, men har virkelig stor gavn af baklofen. Han kunne pludselig styre sin tunge, og fik intensiv hjælp fra talepædagogen. Og vupti var han klar til skolen. Vi oplevede at han havde uro i kroppen og stod ved bordet eller roterede uroligt rundt på stolen når vi skulle spise, eller spille spil. Han blev sat op med blot en kvart tablet, og så fik han ro i sin krop. Han ved siden af en lille snert af ocd. Dvs at han lige skal rette varer når vi handler ind, sætte et skilt på plads og dage hvor ting skal ligges sirligt i kurven. Håber meget at høre fra andre med børn.:-)
benadine
Nyt medlem
Indlæg: 4
Skrevet: 01-03-2014 07:33:21
Hej Carina
Sådan har jeg det stadig, 4 år efter diagnosen. Vores søn er nu 8, men har virkelig stor gavn af baklofen. Han kunne pludselig styre sin tunge, og fik intensiv hjælp fra talepædagogen. Og vupti var han klar til skolen. Vi oplevede at han havde uro i kroppen og stod ved bordet eller roterede uroligt rundt på stolen når vi skulle spise, eller spille spil. Han blev sat op med blot en kvart tablet, og så fik han ro i sin krop. Han ved siden af en lille snert af ocd. Dvs at han lige skal rette varer når vi handler ind, sætte et skilt på plads og dage hvor ting skal ligges sirligt i kurven. Håber meget at høre fra andre med børn.:-)
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991