Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Hjælp!!!!

Her er du: Forsiden - Gode råd og idéer - Hjælp!!!!
Bruger
Iben Andersen Grynnerup
Skrevet: 27-04-2011 13:23:55
Hjælp!!!!
Hej alle. Først vil jeg sige tak for de mange gode ting i skriver,har fundet stor trøst i mange af jeres historier.
Pludeselig er man ikk længere alene.
Fik diagnosen torticollis for ca. 4 år siden, har været i behandling med botox, og ingen effekt, næsten det modsatte. Er meget svimmel, sortner for øjnene, har ikk altid kontrol og arme og ben. Så nu sender jobcenteret mig til en psykiater- fordi de tror det er psykisk.
Får det aldrig en ende, jeg ønsker jo at arbejde og forsørge mig selv og min familie. Alt skal ha en psykisk årsag- og det ender da med at man går helt ned med flaget- når man altid får af vide at det er psykisk - selvom man har diagnose..
Håber nogen har nogle gode råd, eller har været igennem lignede. Please ring eller mail mig
brianogiben@mail.dk
tlf.28567815

Med venlig hilsen
Iben Andersen Grynnerup
Harry Nonboe
Skrevet: 27-04-2011 15:54:44
Hej Iben.

Den mølle du er i er der mange af os der kender.

Du har fået stillet en diagnose og derfor skal jobcentret ikke også gøre det. Tage brochuren: Hvad er dystoni med på jobcentret og til spykiateren. De kender nemlig ikke sygdommen!!!

Kæmp for det du ønsker arbejdsmæssigt.

Harry
Tove Hansen
Skrevet: 27-04-2011 18:07:08
Hej Iben!
Nej, du er bestemt ikke alene. Læs af her på debatsiden, vi er desværre mange, der kan genkende, det du står i lige nu og det gør så vanvittig ondt, så længe det står på. Fat mod og kæmp med næb og klør!
Hvis din egen læge er en god støtte for dig, så skal du tage ham/hende med på råd og evt. også den læge, som har stillet diagnosen for 4 år siden.
Held og lykke.
M.V.H. Tove.
Iben Andersen Grynnerup
Skrevet: 27-04-2011 18:13:52
tak for det harry og tove
jobcenter har fået alt hva jeg selv har fået omkring torticollis + kopiér af alle artikler jeg har fundet. Og hverken lægen på sygehuset eller egen læge gi´r jeg ret meget for. Tror de er af de typer der kun tror på en hvis emg målingerne viser noget, eller hvis man sku ha en brækket arm, eller lignende.
Tusind tak for al jeres støtte og rare ord.
Betyder mere end i aner
hilsen Iben
Harry Nonboe
Skrevet: 27-04-2011 20:57:05
Hej Iben.

Din familielæge kender højst sandsynligt ikke meget til sygdommen, men hvad hedder hospitalslægen du konsulterer og på hvilket sygehus arbejder han? Er det denne læge, der har stillet diagnosen og sprøjter dig?

Hvad har du sagt på jobcentret med hensyn til dit fremtidige liv med torticollis.

Harry
Iben A. grynnerup
Skrevet: 28-04-2011 09:55:24
Hej Harry
Lægen på sygehuset hedder lorenz oppel, Ålborg sygehus, han overtog efter Ib Magnussen som gik på pension. Ib Magnussen gav diagnose, og får nu sprøjter hos Lorenz oppel, uden effekt!
Jeg har forsøgt at forklare at jeg ønsker at arbejde inden for de rammer jeg nu engang kan, hvilket i øjeblikket ikk er ret meget. Bare det at tører støv af herhjemme er en kamp - smerte helvede.
Har snakket med min fagforening her til morgen-3f, og jeg får en derfra med til næste møde. Så det ser jeg frem til.
Hilsen Iben
Harry Nonboe
Skrevet: 28-04-2011 18:05:45
Hej Iben.

På Ålborg sygehus har Anna Juhl været en god kontakt for Dansk Dystoniforening. Måske hun kunne være til gavn for dig, hvis ikke Lorenz Appel "tager dig alvorlig".

Godt du har 3F med til næste møde.

Desværre kan dystoni være invaliderende. Det lyder "barsk" men det gør din beskrivelse af hjemlige pligters smertehelvede også. Jeg blev selv førtidspensioneret som 55 årig grundet torticollis.

Men afgør selv hvad du helst vil!

Harry
Tove Hansen
Skrevet: 28-04-2011 19:45:11
Hej Iben!
Klø på og hold fanen højt, selvom det kan være svært.
Undskyld mig, men alt står og falder på de skide EMG-målinger, jeg har læst artikler både danske og udenlandske, som fortæller, at de ikke er så troværdige.
Godt du tager 3F med næste gang. Jeg har selv haft god støtte af min fagforening.
Kommer du til medlemsmøde i Vejle på lørdag?
Pøj Pøj!!
K.H. Tove.
Iben A. Grynnerup
Skrevet: 29-04-2011 09:04:02
Hej beege, jeg er kun lige blevet 25, så jeg synes jo at jeg burde have mange gode år tilbage endnu, men må jo nok også se virkeligheden i øjnene at de nok ikke bliver sådan.
Og ja tove det der ikke kan måles findes åbenbart ikke....
Sørgeligt nok for os.
Harry- Anna Juhl var med til undersøgelse sidste gang, sød dame, men da botox heller ikk har hjulpet denne gang må de næste par mdr vise hvad der skal ske fremover
Jeg kommer ikke til vejle lørdag, er ikke så god til de lange ture. Men jeg regner med at min mand Brian og jeg tager til det foredrag i ålborg, var det den 21. maj tror jeg.
Og igen tak for jeres støtte
Iben
Tove Hansen
Skrevet: 29-04-2011 19:41:20
Hej Iben!
Alt kan ikke måles og desværre tør alle læger ikke stole på egne observationer.
Lige nu vil jeg bare sige: 25 år, så der skal kæmpes, du har livet foran dig.
Du fortjener et stort knus.
God weekend.
Tove.
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991