Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Dystoni hos børn

Her er du: Forsiden - Børn & unge med dystoni - Dystoni hos børn
Bruger
Tine Thomsen
Skrevet: 16-02-2011 21:02:38
Dystoni hos børn
Nu prøver jeg lige at spørge herinde, selvom jeg kan se, at der er ret "dødt" :-) Men jeg har en dreng på 1½ år, som sikkert har Dystoni, og lige nu syns jeg det hele er hårdt. Er der nogen herinde mere, med børn der har Dystoni eller er der andre steder vi kan gå hen???
Lissi Grøntved
Skrevet: 06-05-2011 21:38:14
Hej Tine
Min søn Lukas på nu 9 år har dystoni. Han er født med det. Symptomerne har været lidt forskellige fra da han var lille til nu. Da han var lille kunne han når han sad og fik mad, sidde og vride sine håndled, lidt spastisk agtigt, og lave spastiske træk med munden. Vi kunne ikke helt gennemskue, at der var noget galt. Da han begyndte at gå, havde han nogle sekunder indimellem svært ved at holde balancen, og sådan har han det faktisk stadigvæk. Nu kan han mærke når det kommer, han kan styre hans ufrivillige bevægelse, og undgå at falde. Han vælger at stå på mål, når de spiller fodbold i skolen, for at undgå situationen, at falde foran kammeraterne. Dog dyrker han meget gymnastik og springgymnastik. Det er korte løb til spring, og det kan han rimeligt styre. Men det sidste halve år, har de træner mere på stortrampolin, og her har han meget mere styr på sin krop.
Jeg ved slet ikke hvordan din søn har det, men hvis du kan genkende lidt af det jeg skriver, vil jeg meget gerne kommunikere mere med dig, med flere detaljer, læger, sygehus osv osv.
mvh Lissi
Tine Thomsen
Nyt medlem
Indlæg: 1
Skrevet: 28-05-2012 21:59:46
Kære Lissi.
Tusinde tak for dit svar. Desværre blev jeg kort tid efter dette indlæg remt af en masse blodpropper i hjernen, så jeg havde helt glemt at jeg havde skrevet herinde. Så jeg håber, stadig at kunne få kontakt med dig:-)
Vores søn er jo nu tre til august. Lige nu udvikler hans Dystoni sig. Han render rundt på væggene, råber og skriger meget, og kan blive så gal. Han er også begyndt at slå ud efter os. Vi er inde på, at han konstant er i smerter, så vi skal ha kontaktet hans læge på sygehuset, for nu vil vi på Rigshospitalet med ham,så han kan blive udredt bedre. Hans tale er også pludselig blevet ramt. Han sover rigtig dårligt om natten, og han er meget svær at få til at spise. er det noget du kender til,Lissi? kender du andre med børn med Dystoni? Lige nu er vi lettere frustreret over hans udvikling. I sommers blev han indlagtpå Epilepsi-hospitalet i Dianalund. Men de ku gudskelov udelukke epilepsi.
Håber du (og måske andre forældre..) læser herinde endnu :-)
Mvh Tine
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991