Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

TAK

Bruger
Eva Yde
Skrevet: 06-10-2010 22:52:23
TAK
Jeg sidder lige nu, og summer af efter en dejlig aften.
Lokalgruppe Midt- og Vestjylland har holdt medlemsmøde her hos mig i aften, og de sidste er nu kørt hjem. Vi var 19 deltagende, så snakken gik selvsagt livligt. Om bordet sad både mennesker med og uden diagnose, forældre og børn samt ægtefæller.
Man er ikke et sekund i tvivl om værdien af, at være sammen med ligestillede. Forståelse, viden, tips og erfaring går over bordet. Igen en konstatering af, at du ikke er alene om denne lidelse.
Jeg ser frem til næste lokalmøde...
Godnat.
Eva
Kirsten U
Skrevet: 07-10-2010 00:00:04
Hej Eva - og I andre deltagere
Selv tak! For en hyggelig aften og lækre boller og kage.
Kom hjem til Århus i god behold, men det var nu en lang køretur i regn og mørke - så god nat for nu!
Vi ses i Fredericia.
Kirsten
Harry Nonboe
Skrevet: 07-10-2010 00:23:58
Hej deltagere

i lokalmødet i Herrup. Så sætter jeg mig til computeren for at skrive lidt om mødet, og så er det allerede gjort!

Eva, mand og børn tak for en dejlig aften. Birgit og jeg nød både snak, grin, øl, boller, kage og kaffe.

Dejligt at være sammen med hyggelige mennesker, som alle ville videre med livet sammen med sygdom, selv om det kan være svært.

Jeg er sikker på, at alle var klogere, da de tog hjem end da de kom til Eva's hyggelige hjem, hvor der var gjort klar til 19 fremmødte.

Tak fra
Harry
Tove Hansen
Skrevet: 07-10-2010 16:46:20
Hej alle!
Søren og jeg vil også gerne sige tak for en dejligt aften. Snakken gik livligt, der blev udvekslet erfaringer og givet gode råd. Det fortæller lidt om behovet.
Hele dagen havde mit humør været under nul-punktet, da jeg igen havde fået afslag på økonomisk dækning til mine behandlinger i Tyskland. Jeg ringede til Eva og hun sagde: "Om så jeg skal hente dig, så har du bare at komme." Det var godt, at jeg gjorde det, for samværet med jer var herligt.
Vi må gerne være kede af det i kortere perioder, men så skal det gode humør findes frem igen. Så fællesskab og opbakning - det styrker.
Harry, har jeg nu skrevet noget vås igen? Ha - ha!!!!
K.H. Tove.
Harry Nonboe
Skrevet: 07-10-2010 20:38:56
Hej alle

deltagere i lokalmødet i Herrup.

Alle der var til stede denne aften har viljen til at komme videre - ellers var de nemlig ikke kommet.

Nogle var mange årtier henne i deres sygdom, andre måneder/år. Men men alle har noget at give.

OG GIVER MAN, FÅR MAN.

Og Tove: ja det var igen noget vås - ha ha. Nej fa'me er det ikke noget vås.

En sådan aften kommer både patient og mand/kone/forældre/ven/veninde videre med sine frustrationer! Ja videre, for de forsvinder ALDRIG helt.

Nyd det skønne efterår, som vi ikke ikke fik snakket om, selv om det stod i indbydelsen, at vi kunne behandle også dette vigtige punkt i tilværelsen!

God weekend
Harry
Eva Yde
Skrevet: 07-10-2010 22:56:45
Hej med jer!

I var en skøn flok, at være sammen med...!
Birgit; godt, du kom helt hjem. Jeg tænkte noget på dig, da det oven i din lange hjemtur begyndte at regne ret så kraftigt.
Harry; du ved jo godt, jeg er den hurtigste af os to...
Tove; nemlig - fællesskab og opbakning, - og det er jo netop noget af det, man får med sig i samvær med ligestillede.

Jeg indrømmer - en forb... nat uden ret meget søvn, så jeg tog revanche hen på morgenen, og stod først op kl. 11.30! Jeg blev helt forskrækket, da jeg så på vækkeuret. Jeg har vel trængt til det...?

Jeg ser frem til, hvad næste skridt bliver i vores lokalgruppe.

Godnat.
Eva
birgit Rasmussen
Skrevet: 08-10-2010 09:02:50
Kære alle jyske mennesker forsamlet hos Eva !

Jeg er lige på nippet til at overveje en flytning.......

Og til Harry ! Hvor er det bare rigtigt: " GIVER MAN, SÅ FÅR MAN" !
Søger dagligt at efterleve denne "sandhed".. Glæder mig endnu mere til at mødes med Jer alle i Fredericia !
K.h. fra en Københavner
Birgit--- sjovt at vi er to Birgit Rasmussener...
birgit Rasmussen
Skrevet: 08-10-2010 09:06:02
Iøvrigt vil jeg så gerne læse Birgits bog -- er dog så uheldig , at dystonien har frarøvet mig muligheden for at læse "passivt" !
Det går fint, nogenlunde, når jeg bare rør ved tasterne på Macen som nu , f.eks.
God dag og weekend til alle !
Kh. Birgit
Kirsten U
Skrevet: 08-10-2010 11:25:35
Birgit, jeg tror nok, at Eva mente Kirsten :o)

Jeg fik prøvet grænser af på køreturen hjem - og overskred dem også. Nu har jeg så prøvet det og må desværre konkludere, at jeg skal IKKE køre bil på mørke, ukendte landeveje i regnvejr! Det var bestemt ikke trafiksikkert - så ved jeg det.

God weekend.
Hilsen Kirsten
Tove Hansen
Skrevet: 08-10-2010 13:22:32
Hej Eva og Harry!
Ang. nyt lokalmøde engang i det nye år, så har jeg fået en tanke. Tror I ikke at jeres gode fys. Henrik kunne tænke sig at komme til et sådan møde og selvfølgelig fortælle lidt om Dystoni?
God weekend til alle.
K.H. Tove.
birgit Rasmussen
Skrevet: 08-10-2010 16:42:09
Hej Kirsten ( og Eva) !
Ja, sådan tror jeg også , at det hænger sammen---- godt at vide, at der tænkes så meget på en, det er jeg faktisk taknemmelig for.... Men det kunne jo godt have været den "anden" Birgit-- og jeg ville stadig gerne læse hendes bog ! Godt , at du kom helskindet hjem-- jeg syntes jo at det er fantastisk , at du kan køre bil--- jeg kan næsten ikke cykle--- og det er en meget kort rute....
Jeg er der nu , rent behandlingsmæssigt , at jeg har brug for hjælp NU- og forventer at der går et par mdr. fordi jeg har opført mig utilbens.... Knus fra Birgit
Eva Yde
Skrevet: 08-10-2010 19:06:14
Hej med jer!

Det går stærkt, det her...
Ja, jeg mente selvfølgelig dig, Kirsten, ang. hjemturen i regnvejr (det lykkedes mig vist ikke, at få helt styr på alle navne, - nu oven i købet med ansigter på!). Godt, du nu ved, at du ikke skal køre under sådanne forhold. Jeg har ofte oplevet, at det først er, når jeg har afprøvet en ting/handling, at jeg finder ud af, at det ikke dur mere. F.eks. at jeg ikke kan køre bil, når jeg har spasmer. Det er ikke altid kun fornuften, der får mig til at indse, at der er bestemte ting, jeg er afskåret fra. Jeg ser det nu som positivt, at man fortsat får afprøvet tingene, og ikke på forhånd tænker; "det der kan jeg vist ikke".
Men, Birgit, vi talte også om dig, og det var lutter positive ord, du! Dig har jeg endnu ikke mødt personligt, men det skulle jo gerne ske til generalforsamlingen. Ser frem til dette. Skal jeg forresten sende nummeret på en ejendomsmægler her i det vestjyske?
Tove, det var da en mulighed, at lytte til Henrik's (vores fys.) erfaringer, - får lyst til at spørge efter Harry's mening her. Harry, - du har jo flere gange "optrådt" med Henrik. Vil det være relevant evt. at invitere Henrik med til et lokalmøde, eller er det mere andre fys.'er, som vil have gavn af hans erfaring?
Nok herfra for denne gang, - I gør dette til, at holde ud!

Eva
Birgitte Bundgaard
Skrevet: 11-10-2010 18:09:07
Hej alle sammen.
Også fra mig skal lyde en tak for hyggeligt samvær til mødet i Herrup !! Så blev jeg da lidt klogere på, hvad det vil sige at have dystoni.
Er meget glad for, at der er "samling" her i midt/vest jylland. (Ellers var jeg stadig ikke kommet igang med at søge hjælp !!)

Den første gang jeg skrev her på debatten er mere end 1 år siden. Siden da har jeg bare "stået stille" i mit forløb. Har haft stemme-dystoni som sædvanlig, men ikke rigtig haft mod på, at tage næste skridt. -Men nu, efter jeg var med på mødet i Herrup i sidste uge, har jeg fået mod på at klø på igen.
Så når jeg skal til egen læge, så bliver han nød til at skrive den henvisning til Bispebjerg.

(Som jeg også fortalte til mødet, så gav min læge mig kun en henvisning til øre næse hals lægen, da jeg kontaktede ham for et års tid siden. Øre næse hals lægen sagde, at jeg skulle sørge for at gurgle halsen efter indtagelse af min astma medicin. Og så skulle jeg have piller mod mave syre !!! Som om at det skulle ku' hjælpe på stemme-dysfoni !!)

Jeg håber, at jeg snart kan komme igang med behandlingen.
Forresten... har nu meldt mig ind i foreningen (her via hjemmesiden). Så nu mangler jeg kun diagnosen !!!!

Glæder mig til at høre fra jer igen..
Stor hilsen fra Birgitte
birgit Rasmussen
Skrevet: 11-10-2010 18:55:50
Kære Birgitte !
Velkommen i klubben , om man må sige !
Det har været et fantastisk-- og er stadig-- skønt forum at dele oplevelser, gode som mindre gode i. Jeg er i hvert fald yderst taknemmelig for at have haft en masse støttende mennesker, der ved hvad det handler om, at dele mine tanker og bekymringer med !
-- og så til lægen, der siger du skal huske at gurgle... Det er altså en god ting at gøre, så du undgår svamp......... fort......
birgit Rasmussen
Skrevet: 11-10-2010 19:01:48
Var der nogen der så Henning Jensens ( skuespiller ) udtalelse om det at lide af depression ? Han , som jo virkelig kan formulere sig , så det brager igennem, udtalte : "der er skrevet så meget om hvad en depression er ", men at OPLEVE det kaos og mylder, der er inde i hovedet , er vigtigt at forstå..............
Det er det samme , der gælder for os med dystoni! Forståelsen og indsigten bliver måske større hos Lægeteamerne , den dag en af dem rammes...
K.h. Birgit
Eva Yde
Skrevet: 12-10-2010 11:31:26
Hej!

Birgitte, - hvor er det godt at læse dit indslag. Jeg havde forudset, at du ville få noget ud af, at deltage i mødet. Jeg har jo selv prøvet at stå på egen hånd, og mærke hvor givende det er, at tale med ligestillede. Og godt, at du har meldt dig ind i DDF, - du skal nok blive godt dus med siden her. Held med næste lægebesøg. Måske skulle du bestille én af DDF's foldere om dystoni, og tage med til lægen?

Birgit, - jeg så desværre ikke Henning Jensen i denne omgang, men han er en klog mand. Og ja, det er jo altid lettest, at vide hvad man taler om, når man taler af egen erfaring. Det gør sig gældende i mange situationer her i livet. Det er, synes jeg, frustrerende at sidde overfor en neurolog med speciale i bevægeforstyrrelser, og prøve at sætte vedkommende ind i, hvad det er der sker med kroppen, og tilbagemeldingen så er: "Du skal bare tage hjem, og prøve at slappe af i kroppen. Det er det eneste råd, jeg kan give dig." Need I say more?

Mine frustrationer idag går ud på, at jeg føler mig h..... fanget i min krop. Måtte igen idag aflyse museet pga. spasmer. Det er nok bedst, hurtigst at få afklaret mine evner på arbejdsmarkedet, - for det er som at ligge i en vaskemaskinetromle - jeg kan, jeg kan ikke, jeg kan, jeg kan ikke...

NÅ, men dagens absolutte topbidrag til humøret er det smukke vejr, og det er jo ikke så tosset endda.

Eva
Tove Hansen
Skrevet: 12-10-2010 21:02:33
Hej allesammen!
Det er da fantastisk at læse jeres indlæg her. Selvom det er alvorligt, så bliver jeg glad og kampgejsten stiger - HERLIGT.
Velkommen Birgitte, dejligt at du har fået modet til at gå et par skridt videre.
Jeg skulle som dig, også gurgle halsen og spise medicin mod mavesyre for min dårlige stemme - det hjalp NUL OG NIX. Pøj pøj!
Birgit, du har helt ret, man er så klog, lige indtil man selv har fået ørerne i maskinen. Inden jeg kom i Botox-behandling i Hannover, havde jeg det også, som Henning Jensen beskrev det.
M.V.H. Tove.
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991