Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Nu med diagnose

Her er du: Forsiden - At leve med dystoni - Nu med diagnose
Bruger
Eva Yde
Skrevet: 22-09-2010 20:11:38
Nu med diagnose
Kære alle!

Jeg vil blot kort orientere om, at jeg nu har fået en diagnose, - og hvilken lettelse! Ikke særligt opløftende, men godt at vide besked. Uvisheden er en "grim" følgesvend her i livet...
Jeg har, som jeg hele tiden selv har troet, generaliseret dystoni.

Go' aften...
Eva
Kirsten U
Skrevet: 23-09-2010 17:33:00
Hej Eva

Ja, det er jo svært at sige til lykke med diagnosen. Den er jo 'nedern' og ikke 'nice'.

Men måske er en dårlig diagnose bedre end ingen diagnose. I hvert fald gør det behandlingen nemmere, og måske også selverkendelsen. Så ved man i det mindste, hvilken retning man skal løbe i (eller ikke løbe i). Og omgivelserne - lige fra familie, venner, behandlere, sagsbehandlere mv. - har også bedre mulighed for at give den rigtige hjælp og forstå situationen.

Vi ses forhåbentlig snart!

Bedste hilsener
Kirsten
jytte
Skrevet: 23-09-2010 22:09:32
Kære Eva,
Godt at du nu har fået "sat navn" på din tilstand og symptomer!
Tror vi er flere der er nysgerrige mht. hvem, hvor, hvornår og hvordan diagnosen nu langt om længe blev stillet!?
Håber for dig, at du også kan komme videre mht. afklaring af HVAD der udløste tilstanden (medicin, operation m.m.) således at du måske kan få behandlet/udbedret selve årsagen - og ikke "kun" havne i et evt. langstrakt forløb med lindrende og mulig "symptombehandling".
birgit Rasmussen
Skrevet: 24-09-2010 06:34:13
Kære Eva !

Ja, jeg vil som de andre "tøser" udtrykke, at en konstatering af diagnosen er en simpel nødvendighed for at komme videre m.h.t. alt i livet ............
Jeg håber, at du har fået min reaktion , mit svar på Facebook-- så kan du altid fortælle " de to andre tøser" hvorfor jeg gjorde det på den måde og ikke her i dette forum.................
Jeg ønsker dig og alle et godt møde d.6.10 og ellers glæder jeg mig til at se Jer i Fredericia, god weekend og kram til Jer alle Birgit
Eva Yde
Skrevet: 26-09-2010 19:51:21
Hej med jer!

Jeg har ladet vente med svar her, - vist nok mest fordi, jeg ikke kunne finde helt ud af, hvad jeg skulle fortælle, og ikke. Jeg vælger hermed, at være åben om min situation.
Jeg kunne ikke acceptere, blot at være afsluttet fra både Holstebro og Bispebjerg. Det var simpelthen for frustrerende. Jeg tror, I alle ved, hvilke følelser det medfører.
Jeg tog derfor kontakt til Atos-klinikken i München, og var dernede sidste uge. Jeg blev MR-scannet på ny, grundigt undersøgt dér, og blev derefter sendt til en neurolog. Aldrig er jeg blevet så grundigt undersøgt, hverken klinisk eller div. undersøgelser med strøm (bl.a. EMG). To timer og tre kvarter hos neurologen. Herefter konfererede neurologen samt to rygspecialister på klinikken, og svaret var, at jeg har generaliseret dystoni med "overvægt" i højre side. Det er jo altid svært, med sikkerhed at afgøre, hvad den udløsende årsag er, men neurologen fortæller og skriver i rapporten, at det er beskrevet i lægelitteraturen, at Gabapentin og Saroten (Amitriptyline) selv efter fortsat seponering har været årsag til dystoni.
Det er jo ikke så opløftende en diagnose, men bedre at vide besked, end at gå i uvished. Nu ved jeg da, hvad jeg kan forvente mig af fremtiden. Neurologen foreslog, at jeg afprøver Baclofen samt Botox-indsprøjtninger i de hårdest ramte områder.
Lige nu spænder jeg nok buen til det yderste, da jeg er gået i gang med jobafklaring - kan allerede mærke, at jeg IKKE skal afsted hver dag.
Jeg melder tilbage om, hvordan det går.

Eva
jytte
Skrevet: 27-09-2010 14:54:58
Hej Eva. Tak for din info. Blot et par spørgsmål:
1. Blev du henvist dertil af din læge? eller?
2. Hvem betaler? (Du selv, region, kommune eller?)
Tove Hansen
Skrevet: 27-09-2010 16:33:12
Hej alle!
Dejligt at du nu har fået en diagnose, Eva. Det giver ro og tilfredshed at få medhold, i det man går og klager over.
Jeg har været i München og det kan varmt anbefales, hvis man er opgivet herhjemme, men ikke bare München, men de tyske læger i det hele taget. Jeg taler af erfaring, da jeg nu bliver behandlet i Hannover og jeg kæmper med at få det betalt. En sej kamp!
M.V.H. Tove.
Eva Yde
Skrevet: 27-09-2010 17:13:28
Hej!

Jytte; - dine spørgsmål kan jeg hurtigt svare på:
1. Jeg er ikke henvist nogle steder fra, det er eget initiativ og egen handling.
2. Jeg har selv betalt.

Det føles ærgeligt, at blive opgivet af de danske neurologer (de, som jeg har været i kontakt med). Jeg blev jo ikke klogere på min tilstand, og følte mig "kasseret". Jeg har, med den diagnose, jeg fik stillet i München fået mere ro i sindet. Diagnosen svarer for i øvrigt til den, jeg hele tiden selv har troet, det var. (Ikke det fedeste, at få ret i...)

Ja, Tove - det ER en sej kamp.

Mvh
Eva
Anita Andreasen
Skrevet: 28-09-2010 07:32:46
Hej Eva.
Tillykke. Hvilken befrielse at have fået stillet diagnosen. Det gør verden meget lettere for nu har du ret til behandling. Men er det ikke underligt at man skal have et navn på det man fejler, før man kan det.
Kunne godt tænke mig at spørge hvor meget dit besøg i Tyskland kostede.
Kan ikke selv få en diagnose, men har fundet noget medicin som virker/virkede ret fantastisk. Men nu aftager virkningen desværre, og uden navn på sygdommen ingen ny behandlingsmulighed. Så jeg er ret desperat.
Anita
Eva Yde
Skrevet: 28-09-2010 18:58:31
Hej Anita!

Ja, - det er ret befriende med en diagnose.
Jeg har fået vederlagsfri fys. lige fra jeg var færdig med det kommunale genoptræningstilbud i oktober sidste år, - min egen læge vurderede, at den mængde neurologiske symptomer jeg havde, udløser vederlagsfri fys.
Du må gerne spørge, hvad mit besøg i Tyskland kostede. MR-scanning, klinisk undersøgelse af en rygspecialist, klinisk undersøgelse samt flere tests med strøm - bl.a. EMG - af en neurolog; samlet pris knap 1.300 euro.
Hvad er det for et præparat, du er igang med?
Du har måske skrevet det før her på debatten, - men hvordan arter dine symptomer sig? Og hvor har du været til behandling?
Hm, - kender godt den desperate følelse...
Giv ikke op, Anita - du må bare kæmpe videre.

Mvh
Eva
birgit Rasmussen
Skrevet: 28-09-2010 19:00:31
Kærlige hilsener til Jer alle !
Min personlige situation og konsekvenser , står slet ikke mål med det, mange af Jer andre må slås med.... Alligevel ser jeg så store paradokser i den behandling, der forekommer på BBH sammenlignet med det, flere af Jer har oplevet i Tyskland, at jeg mener , der skal sættes fokus på det , der foregår på BBH. Journalist Assia Awad har forsøgt at få folk til at henvende sig, så hun kunne lave en artikel om BBH...... fortsættes
birgit Rasmussen
Skrevet: 28-09-2010 19:16:47
Ja, jeg havde skrevet et langt indlæg og så al det der pjat, med at regnestykket er forkert.........
Jeg mærker en lav energi , er sk.-sur på dette evindelige problem, så jeg stopper for idag-- det var ellers kloge ord.........
De kommer på generalforsamlingen !
Kh til alle fra Birgit
Eva Yde
Skrevet: 28-09-2010 20:00:15
Hej Birgit!

Du har helt ret, - der skal fokus på.
Jeg glæder mig til de kloge ord på generalforsamlingen.
Et lille tip vedr. de drillende regnestykker:
Når jeg har skrevet et indlæg længere end tre linier, markerer jeg hele indlægget, højreklikker og kopierer (gemmer det kun i denne handling - putter det ikke ind nogen steder), løser regnestykket og opretter. Skulle de kloge ord så ske at forsvinde, så kan jeg blot højreklikke i det tomme tilbageværende felt, og sætte ind igen. Af skade bliver man klog...
Jeg kan godt huske journalistens eftersøgning her på debatten...

Birgit; forkæl straks dig selv, for du er et prægtigt menneske, der ikke har fortjent at "være nede"...
Glæder mig til at træffe dig.

Mvh
Eva
birgit Rasmussen
Skrevet: 28-09-2010 20:39:32
Tak Eva, du er en ven!
Jeg vil gøre som du siger, næste gang ! Ja, det skulle vel have været op som et punkt på Dagsordenen-- og den er overskredet---- så vi starter i al godmodighed ikke.....
Nu vil jeg gøre som du siger, forkæle mig selv, og gå i seng, aha.. God fornøjelse den 6.10
Kram fra Birgit
jytte
Skrevet: 29-09-2010 00:29:24
Hej Eva, Birgit mfl.
Tak, netop også disse typer oplysninger har jo interesse for rigtigt mange.

Desværre kan jeg ikke deltage i generalforsamlingen, men håber alligevel at du Birgit får kræfter til at genskrive dine "guldkorn" her på debatten - og ønsker alle et godt møde.
Birgit Rasmussen
Skrevet: 29-09-2010 07:12:04
God morgen alle sammen !
Ja, der kan jo komme et lille energiudfald indimellem .... Frisk igen og m.h.t. Guldkorn , så forvent endelig ikke mirakler.. Jeg HAR prøvet at blive" helbredt"
af en sådan helbredelsesprædikant.. der skete dog ikke de store forandringer ! Jeg mener bare, at det er ret problematisk , at vi har et afsnit, i det danske hospitalsvæsen, som flere af os , har de forkerte erfaringer med- og hvad gør vi ved det ?
Nå, skal på arbejde....
God dag fra Birgit
Anita
Skrevet: 29-09-2010 09:28:10
Er selv i tvivl om værdien af det der sker på BBH. Jeg fik tilbage i 2005 foretaget en EMG måling af Dalager. I følge ham viste målingerne Dystoni i så svær grad, at jeg skulle behandles med botox i maximale doser. Og det blev jeg, faktisk noget mod min vilje.
Da resultatet af botox injektionerne så udeblev - havde jeg pludseligt ikke dystoni alligevel.
Mere underligt bliver det da mine symptomer forsvinder ved brug af binyrebarkhormon. Min læge kontakter Dalager der ringer til mig - der er nu gået 2 mdr. efter jeg havde været der. Jo han ville lige høre hvad vi havde aftalt med genindkaldelse, for han kunne ikke høre det på diktatbåndet, der jo burde være indtalt og vel også renskrevet 2 mdr. tidligere. Mærkeligt at det lige faldt sammen med den dag min læge kontaktede ham.

Jeg giver ikke meget for de undersøgelser og konklusioner de foretager på BBH
Birgit Rasmussen
Skrevet: 29-09-2010 13:39:42
Kære Anita............
Ja, jeg sidder og griner i mit stille sind...............ABSOLUT IKKE AF DIG, men den oplevelse , du har haft med BBH---- Jeg nikker genkendende til det der pudsige sammenfald---- kan også nogen andre sjove historier som er himmelråbende !!!!!!!!! Jeg tænker , at det er fantastisk at et offentligt hospitalsvæsen kan være SÅ ustruktureret ! Forstår måske efterhånden godt , at Sundhedsvæsenet er en af de dyre poster på nationalbudgettet.. God dag Anita.. Kh Birgit
Tove Hansen
Skrevet: 29-09-2010 18:38:34
Hej Anita og Birgit!
Jeg vil gerne ombord i jeres båd, for jeg har oplevet næsten det samme. Når så deres Botox-behandling ikke virker, så kan man blive afsluttet. Undskyld, men hvad er det, der foregår på BBH??? Det skal stoppes. Jeg har klaget over dem til Sundheds- styrelsen og Bertel Haarder. Sidst nævnet takkede faktisk for min klage.
I kunne gøre det samme.
K.H. Tove.
Vibeke
Skrevet: 03-10-2010 18:35:24
Hej Eva.
Det glæder mig for dig, at du endelig har fået sat navn på din sygdom. Hvorfor har du stiligere fået de præparater, som lægerne i München mener er skyld i din dystoni? Det er snart ikke til at finde hverken "hoved eller hale" på det lægerne fortæller. Efter min diagnose var stillet, fik jeg Baclofen, som jeg blev meget dårligere af. Jeg forsøgte med en del andre parkinson præparater, men endte så med Gabapensin, som dog har hjulpet mig lidt. Jeg ved ikke, om lægerne er ude på at forvirre os, for hvis de er, må man sige, det lykkes fint. Den ene siger åbenbart, at man får dystoni af Gabapentin, mens en anden siger, man skal have Gabapentin mod dystoni ????
Jeg har nu stor tiltro til de tyske læger, og ønsker dig held og lykke med behandlingen.
Mvh. Vibeke
Eva Yde
Skrevet: 03-10-2010 21:25:18
Hej Vibeke!
Tak, - ja, det er ganske rart, at have fået sat navn på, det giver ro i sindet.
Gabapentin og Saroten (Amitriptylin) fik jeg en uge efter, jeg marts sidste år fik fjernet en svulst fra rygmarven, og i den forbindelse oplevede "memory-pains". Præparaterne bruges i lavdosis mod neurogene smerter. Min krop reagerede stort set med det samme på første præparat, og efter et par uger på det næste. Efter seponering fortsatte symptomerne dog, og udviklede sig til generaliseret dystoni.
Som jeg har forstået det, er det meget individuelt, om man med dystoni har gavn af et præparat eller ikke. Dét, der hjælper den ene, har måske ingen gavn på den anden, og giver den tredie store bivirkninger. Derfor må man prøve sig frem.
Det, der undrer mig mest er, hvordan der kan være så stor forskel på, hvad de forskellige neurologer kommer frem til, ved at undersøge den samme patient.
Jeg mødte en stor grundighed - et ønske om, at hjælpe mig -
hos de tyske læger, der undersøgte mig, og jeg er nødt til at sige, at jeg er ærgelig over, at de neurologer jeg er blevet undersøgt af i Danmark, som ikke har peget på en diagnose, "blot" har afsluttet mig, og ikke sendt bolden videre.

Mvh
Eva
Aslak
Nyt medlem
Indlæg: 20
Skrevet: 18-10-2013 22:09:20
Jeg har læst denne gamle tråd med stor interesse. Ligesom Eva Yde har jeg en mistanke om, at jeg har fået dystoni udløst af medicinen "Amitriptylin" (også kaldet "Saroten"). Ligesom Eva Yde fik jeg udskrevet Amitriptylin som smertelindring (ikke mod depression, selvom det egentligt er et antidepressiv).

Jeg er en mand på 31 år, der har torticollis og oromandibulær dystoni (er blevet diagnosticeret med EMG på Bispebjerg). Jeg har aldrig i mit liv haft problemer med hoveddrejning eller muskelspændinger i ansigtet, før jeg tog Amitriptylin.

11 dage efter, jeg startede med at tage Amitriptylin, fik jeg mit første anfald med hoveddrejning, som varede et par timer. På daværende tidspunkt knyttede jeg dog ikke symptomerne sammen med Amitriptylin, så jeg fortsatte med at tage medicinen. Efter fire en halv måned på Amitriptylin havde jeg meget voldsom hoveddrejning og muskelspændinger omkring munden.

Efter fem måneder stoppede jeg helt med at tage Amitriptylin. Dystonien forsvandt imidlertid ikke. Det er nu over to år siden, og jeg har stadig dystoni. Symptomerne er noget bedre nu, end da jeg tog Amitriptylin. Især hoveddrejningen er blevet bedre. På trods af det er jeg desværre stadig meget hårdt plaget af dystonien.

Jeg har fået Botox-behandling på Bispebjerg i halvandet år, men det har desværre kun haft meget begrænset effekt på dystonien.

Her er et link til et engelsk-sproget forum, hvor en patient fortæller, at ahn har fået tardiv dyskinesi efter at have taget Amitriptylin. Dyskinesien forsvandt tilsyneladende ikke, da han stoppede med at tage medicinen.

www.drugs-forum.com
Aslak
Nyt medlem
Indlæg: 20
Skrevet: 18-10-2013 22:13:16
Linket er her:
www.drugs-forum.com
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991