Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Ekspertice kontra Facebook

Her er du: Forsiden - Børn & unge med dystoni - Ekspertice kontra Facebook
Bruger
Benny Pedersen
Skrevet: 16-03-2010 20:15:15
Ekspertice kontra Facebook
Kære Sisse Falster

I det nye Marts nummer af DDF NYT skriver du på side 25.

Netværket Os der har dystoni på FACEBOOK

Samtidig skriver du også om dit nye ejerskab af Torticollis, hvor du er meget interesseret i at høre, især om der er andre unge, der bakser med diagnosen Torticollis.

Du vil også gerne høre om der er andre i Ålborg/Århus området der har det.

På side 26 skriver du Er du på FACEBOOK og opfordre alle andre til, at melde sig ind i FACEBOOK gruppen, hvor i kan udveksle gode råd med hinanden.

Sisse, for det første har vi en forening der gør et meget stort arbejde for at hente de nyeste informationer om Dystoni og bringe dem i vores medlemsblad med den fordel, at alle relevante oplysninger er samlet eet sted.
Foreningen har også en hjemmeside, hvor næsten alle Dystoni foreningens medlemmer skriver om deres symptomer på deres forskellige former og problemer med Dystoni d.v.s. igen samlet eet sted.
På denne hjemmeside bliver vi alle klogere og rigere på hvilke muligheder vi har for behandling og hjælp.

Vi bør samle vores viden på eet sted og ikke sprede/ isolere os i grupper som f.eks Facebook eller andre lokale hjemmesider der ikke har nogle links til Dystoniforeningens hjemmeside.

Hvis du spreder dine ønsker om hjælp til en lille begrænset eksklusiv fansi gruppe på 29 medlemmer, der er betaget af FACEBOOK og dens utallige virus og hackerangreb, samt tyveri af identitet, så bliv endelig der.

Stik en finger i jorden og læs om Dystoni og hvilken aldersgruppe der desværre rammes af denne dumme sygdom og spørg dig selv om de gider alt det der FACEBOOK pladder.

Men tror du ikke, at dig og dine fansi FACEBOOK venner vil få mere respons på Dystonidebattens hjemmeside med flere hundrede medlemmer end dine 29.

Jeg skriver altid min e-mail adresse og telefonnr. efter mine indlæg, således at dem der har spørgsmål er velkomne til at ringe.
På den måde får man en mere intim og uddybende samtale, hvor man kommer i dybden med de spørgsmål man går og tumler med.
Da jeg ikke lider af samme type Dystoni, som du gør, så er der belæg for nogen form for udveksling af erfaringer.

Men mit indlæg går på, søg dine spørgsmål, hvor der er størst ekspertise, og alt andet lige, så er jeg sikker på i har kikket i Dystonidebatten og opsamlet spørgsmål og svar derfra og det er dem i jeres lille eksklusive kreds skriver, men ikke taler med hinanden om.
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991