Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Hjælp jeg er lidt på bar bund

Her er du: Forsiden - Børn & unge med dystoni - Hjælp jeg er lidt på bar bund
Bruger
lotte borch
Skrevet: 10-09-2008 10:44:19
Hjælp jeg er lidt på bar bund
Hej
Jeg fik blefarospasme sidste år. på mit ventre øje og trækninger ned ved munden. jeg er nu 36 år kæmper med en hverdag med hovdepine og træthed er det normalt, samtidig kæpmer jeg med at kunne med kommune om flexjob da jeg kun kan holde til 4 timers arbjede også må jeg hjem og sove, da sygdommen ikke er "normal" inden for kommune har de svær ved at give mig flexjob, kender du til nogen i samme situation ?
Hilsen Lotte
Rikke
Skrevet: 12-09-2008 17:50:07
Hej Lotte
Jeg har haft dystoni i benene i otte år. Jeg har også brug for meget hvile, jeg tror at det er helt normalt.
Det er svært at få kommunen til at forstå hvad dystoni er synes jeg. Det er en lang kamp som jeg endnu ikke er færdig med. Men fat mod og bliv ved med at kæmpe for det du mener er bedst for dig.

Hilsen

Rikke
Majbrit stenholt
Skrevet: 01-10-2008 16:21:25
Hej Lotte
Jeg har dystoni torticollis, det er lidt noget andet, men jeg kan godt forstå dig.
Jeg er lige nu i virksomhedspraktik indenfor kommunen og det går emod at jeg skal på flexjob på ca. 4 timer om dagen.. Efter de timer døjer jeg med træthed stivhed/smerter i nakke, skulder og ryg og har ofte ondt i hovedet. Jeg sover 1-2 timer når jeg kommer hjem eller er jeg ikke noget værd resten af dagen..

Mit råd vil nok være at du selv skal gøre en stor indsats for at få dem til at forstå på kommunen hvad din sygdom egentlig indenbærer og hvadfor en effekt den har lige nettop på dig. Måske med hjælp fra udskrifter fra internetet el. Brochyrer.
(Jeg har måttet forklare op til flere gange havd min form for dystoni indebærer.)
Hvis du er medlem af en fagforening kan de måske råde dig til hvad du kan gøre..
En ting er sikker, du skal ikke give op. Det er kun dig der kender dine begræsninger!
Håber du kan bruge dette til noget.
Hilsen Majbrit.
Mette Spangsberg
Skrevet: 26-11-2008 19:53:17
Hej Lotte,
Du er velkommen til at ringe en dag. Måske kan jeg give dig et par råd med på vejen.
Mit nr. kan du finde under kontaktpersoner.
Mange hilsner
Mette
tine holm
Skrevet: 17-08-2009 19:18:24
Hej
Jeg har en dreng på 16år og han har myoclon dystoni.
Hans hele h. side er ramt af dystoni og i dette er også i hovedet, måske ikke så voldsomt som tortellis, men nok til at genere ham meget.
Han er konstant træt og har fået af vide af fysioteaputen at han skal passe på med sin vejrtrækning.
Dvs at når han for eftertiden er til fys vil han øve vejrtrækningsøvelser med ham, da han ikke bruger dette ordenligt.
Han er meget øm i h. side af kroppen og kan til tider ikke gå så godt. Ja der er også tider hvor han ikke kan gå og dette er ret ofte.
Er der nogle som kender til det samme.
Hilsen Tine
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991