Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Velkommen

Her er du: Forsiden - Børn & unge med dystoni - Velkommen
Bruger
Martin
Skrevet: 02-04-2008 21:14:47
Velkommen
Hej og velkommen til det nye forum for os unge med dystoni. Jeg hedder Martin, er 31 år og det er mig som styrer forummet her.

Jeg ser frem til en masse spændende indlæg, spørgsmål, ideer og synspunkter fra os unge med dystoni - er du pårørende, kæreste, ven, slægtning eller blot nysgerrig for at vide mere og brænder inde med spørgsmål, er du også velkommen her. Her kan tales om alt, blot det holdes i en god tone med respekt for hinanden.

Hold dig ikke tilbage, hvis du har noget på hjerte!
Dorthe Hejsel
Skrevet: 15-08-2008 17:26:49
Hej

Er 37 år og har selv dystoni. Vil gerne snakke/udveksle erfaringer med andre på min alder, som har dystoni.
Harry Nonboe
Skrevet: 31-08-2008 12:10:35
Hej Dorthe.

Som formand for DDF glæder det mig, at du søger "hjælp" på vores hjemmeside. Håber det hjælper. Jeg vil naturligvis også minde dig om muligheden for indlæg i vores blad DDF NYT.

Mvh.
Harry Nonboe
Martin Mogensen
Skrevet: 31-08-2008 14:53:18
Hej Dorthe. Jeg har selv generaliseret dystoni som begyndte da jeg var syv år og er nu 32. For 5 år siden fik jeg en Deep Brain Stimulation operation som har været en stor hjælp i mit tilfælde, selvom mange ting stadig kan være svære. Du er meget velkommen til at dele ud af dine erfaringer og spørge. M.v.h. Martin
lotte borch
Skrevet: 10-09-2008 10:41:36
Hej
Jeg fik blefarospasme sidste år. på mit ventre øje og trækninger ned ved munden. jeg er nu 36 år kæmper med en hverdag med hovdepine og træthed er det normalt, samtidig kæpmer jeg med at kunne med kommune om flexjob da jeg kun kan holde til 4 timers arbjede også må jeg hjem og sove, da sygdommen ikke er "normal" inden for kommune har de svær ved at give mig flexjob, kender du til nogen i samme situation ?
Hilsen Lotte
Berit Tækker
Skrevet: 15-10-2008 16:31:44
Hej...
Jeg fik for et par år siden konstateret Blefarospasme. Jeg har sammentrækninger på begge øjne. Jeg har fået en enkelt behandling med injektioner. Det gav mig midlertidig lammelse i ansigtet i 4 uger, hvor det ene øje var helt lukket, derefter var virkningen god, men efter 4 uger var symptomerne tilbage. Jeg syntes at bivirkningen på injektionen var så store, at jeg ikke rigtig havde mod til at forsøge igen. Sammenknibningerne er dog nu så hyppige, at det giver mig meget hovedpine, og jeg føler mig meget træt, og overvejer at forsøge mig igen med injektioner. Er der nogen, der har erfaring med disse behandlinger, eller evt. andre gode råd til behandling, som jeg kan forsøge?
Hilsen Berit
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991