Galleri
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Piskesmæld

Her er du: Forsiden - Medlems- og lokalmøder - Piskesmæld
Bruger
Bettina C. Bjørkman
Skrevet: 03-09-2007 15:16:28
Piskesmæld
I sommeren pådrog jeg mig et piskesmæld og har siden fået diagnosen dystoni - men kommunen syntes ikke at når der ikke foreligger en lægefaglig forklaring på min sygdom - ja så må jeg jo kunne arbejde på almindelige vilkår - kan dette virkelig være rigtigt ??

Jeg går jo rundt og svimler, mister balancen, har koncentrationsbesvær og mange ulidelige smerter i nakkenSåvel Rigshospitalet, Bispebjerg, samt Hvidovre Hospital har konkluderet at der er tale om et piskesmæld.
Hvad gør jeg ??
Pia Christensen
Skrevet: 03-09-2007 22:37:14
Hej

Hvad med din diagnose på dystoni, får du behandling for den og hvor sidder det?

Selv har jeg problemer med øjne og kæber og var sygemeldt i 4½ md. indtil jeg fik botox omkring øjnene og siden er jeg kommet i flexjob.

Her på siden er der et punkt der hedder Links, der kan du finde den uvildige konsulentordning eller noget i den stil, de har hjulpet mange.

Held og lykke

Knuz Pia
Jeanette Ryberg Johannsen
Skrevet: 10-09-2007 11:06:49
Hej Bettina.
Har forsøgt at skrive til dig, men af en eller anden grund er det ikke muligt at lave oprettelse af mit indlæg. Dette er et forsøg, problemet kan måske være at indlægget er for langt.
Venlig hilsen Jeanette
Jeanette Ryberg Johannsen
Skrevet: 10-09-2007 11:17:26
Kære Bettina.
Det lyder som en god idé at kontakte den uvildige konsulentordning.

De symptomer du beskriver passer på hjernerystelser og piskesmældsskader. Flere af disse symptomer passer dog også på dystoni.

Det er sandsynligt at kommuner ikke anerkender piskesmældsskader som en sygdom, som gør at man ikke er i stand til at passe et arbejde. Dette på trods af at der er dannet præcedens for at disse skader udløser store forsikringssummer.

Jeg fik en dystoni - torticollis for 8 år siden. Sygdommen blev udløst efter et voldsomt cykelstyrt. Ved cykelstyrtet fik jeg hjernerystelse, flækket kraveben osv.
Kiropraktor, fysioterapeut og egen læge vurderede at jeg også havde fået en piskesmældsskade.

Neurologen på hospitalet anerkendte at dystoni kan udløses af hoved og nakketraumer. Din dystoni er øjensynligt udløst på samme måde - efter et hoved og nakketraume.
Det er dog ikke til at vide om, du og jeg ville have fået denne sygdom på et senere tidspukt i vores liv.

Det er på sin vis også irrelevant, når man har sygdommen.

Du skriver ikke hvad det er for en dystoni du har. Jeg formoder at det er en dystoni, som sidder i nakken - er det korrekt.

Jeg havde selv meget svært ved at acceptere - at jeg ikke kunne gøre noget selv.
Jeg har derfor prøvet forskellige former for alternativ behandling. Akupunktur, kranieskralterapi, fysioterapi, kiropraktor, fitness, svømning.
Dette kunne lindre og akupunkturen fjernede over tid det meste af hovedpinen og min koncentration blev bedre. Har også prøvet forskellige former for medicinsk behandling og botoxindsprøjtninger uden gavnlig effekt.
Jeanette Ryberg Johannsen
Skrevet: 10-09-2007 11:31:06
Kære Bettina - fortsat
Efter flere år og mange penge, står jeg tilbage med sygdommen torticollis.
Jeg har kraftige nakkesmerter, problemer med
koncentrationen. Er i perioder meget lysfølsom, har problemer med mange indtryk. Har problemer med at holde mit eget hoved. Har det bedst når jeg sidder lettere tilbagelænet med støtte i nakken, eller når jeg ligger ned. Stress og pres forøger alle symptomer.

Måske kan kan du nikke genkendende til noget af det.

På længere sigt er det nok dystonien, som næsten altid er kronisk, der bliver afgørende for hvor meget eller lidt du er i stand til at arbejde.

Det er korrekt at der skal en lægefaglig vurdering til. Da du tidligere har været på Bispebjerg Hospital, ville det være en god idé at opsøge dem. De har en dystoniafdeling, så de ved meget om sygdommen.

Det er neurologen der som skal skrive den lægefaglige vurdering til kommunen.
Alle behandlingsmuligheder skal afprøves først, medicinsk behandling og evt. botoxindsprøjtninger, som måske kan afhjælpe nogen af de værste symptomer.
Først efter det, kan man vurdere hvor meget eller lidt du er i stand til at arbejde.
Jeanette Ryberg Johannsen
Skrevet: 10-09-2007 11:33:18
Kære Bettina - fortsat

For 1½ år siden fik jeg revalidering. Troede selv på at jeg blev rask. Alle muligheder var afprøvet. Nedsat arbejdstid - deltidsstudie - som jeg fuldførte. Det viste sig ikke at være tilfældet.

Jeg har lært at leve med min sygdom. Svømmer en gang om ugen, laver lidt yoga og pilates øvelser. Får vederlags fysioterapi to gange om ugen. Det hele lindrer men helbreder ikke. Vederlagsfri fysioterapi kan du også få, hvis det kan hjælpe på de gener du har i forbindelse med din dystoni. Neurologen fortalte mig om det og min egen læge skriver henvisningen.

Du kan høre at det er en lang og sej proces - bare erkendelsen af at have sygdommen, belaster psykisk.

Hvis du ikke er medlem af dystoniforeningen kan jeg stærkt anbefale det. De uforpligtende samtaler ved lokalgruppemøderne er guld værd. Det at kunne tale med ligesindede, som ved hvad man taler om, er en god støtte i dagligdagen.

Jeg ønsker det bedste for dig håber du kan bruge lidt af denne lange smøre til noget det lykkedes til sidst at lægge det ind ved at opdele det.
Med venlig hilsen Jeanette
mia
Skrevet: 16-09-2007 00:55:59
Hej alle
Er netop vendt tilbage fra Tyskland med en veninde som også har fået et piskesmæld og udviklet dystoni. Hun er netop opereret og som jeg, er også hendes dystoni forsvundet.
Jeg har nu hørt at rigtigt mange udvikler dystoni ca. 3-5 år efter at de har fået et piskesmæld. Så hvis man har haft et piskesmæld skal man måske overveje at ens dystoni bare er et symptom på noget andet, nemlig tryk på ens centralnervesystem og ikke et problem i hjernen og at det ofte hænger sammen med at ligamenterne i nakken er gået i stykker. Ligamenterne er de bånd som holder knoglerne på plads og går de i stykker sidder knoglerne og rykker sig og kan derved trykke på centralnervesystemet og give sig udslag i dystoni.
Dette gælder selvfølgelig ikke alle med dystoni, men det er værd at tage med i sine overvejelser hvis man har fået en piskesmældslæsion. Jeg kender nu personligt 5 som er blevet opereret i nakken for skader, men havde fået af vide at det var dystoni. Tre i Danmark og to i sverige.
Bare lidt stof til eftertanke.
Knus Mia
mia
Skrevet: 16-09-2007 01:04:10
En lille krølle. Rigtigt mange læger mener at det er en sensorisk lidelse at have dystoni, hvilket betyder at der er en mekanisk irritation af centralnervesystemet. Dette er dog ikke anerkendt og ingen læger vil sige at der er en sammenhæng. Samtidig vil de ikke sige at piskesmæld og dystoni kan være forbundet, da dystoni jo også kan være genetisk betinget eller have andre årsager.
Men faktum er at dystoni ikke bliver anerkendt som en følgeskade af piskesmæld endnu og slet ikke før de kære læger begynder at turde åbne munden og se ud i verden hvor man ser en smule anderledes på tingene nogle steder.
Knus Mia
Jeanette Ryberg Johannsen
Skrevet: 17-09-2007 10:30:05
Kære Mia
Det er utrolig interessant det du skriver. Hvor er du og din veninde opereret henne, hvordan fik i kontakt til stederne.
Hvordan kunne de læger som har opereret jer, skelne imellem den ene form for dystoni - den som blev udledt af piskesmældsskade og den måske genetisk bestemte?
Hvor er I blevet opereret er det i nakkehvirvlerne?

Er i begge sluppet fuldstændig af med dystonien?
Er begge typer torticollis?

Ja, som du kan høre er jeg meget interesseret i at vide mere.
Kh. Jeanette
mia
Skrevet: 18-09-2007 15:58:17
Hej Jeanette
Jeg havde generaliseret dystoni, men det startede som dystoni i specielt højre arm og ben, samt hyperrefleksi.
Jeg faldt ned af en trappe i 2001 og beskadigede min nakke og midtryg samt lænd. De fandt en prolaps i midtryggen, men mente ellers at jeg havde fået piskesmæld.
Jeg døjede med en del problemer og i 2004 begyndte min dystoni så. Den udviklede sig med kraftig styrke og jeg endte faktisk med at være lam i venstre side og spastisk, samt havde kramper. Ikke i hoved, men i kroppen. Derudover havde jeg en ulidelig elektrisitet og spænding i hele kroppen, samt kunne ikke berøres.
Da jeg hele tiden har ment at det var min nakke som var årsagen, da min dystoni altid blev forværret ved ondt i nakken, negyndte jeg at undersøge forskellige ting og fandt ud af at dystoni også kan være et symptom på tryk på centralnervesystemet og derved bragte det mig vidre til at der kunne være noget som sad og trykkede i min nakke.
mia
Skrevet: 18-09-2007 16:06:45
Jeg har så undersøgt forskellige ting og har jo rendt lægerne på dørene, men de blev ved med at sige at det ikke var nakken, men dystoni og piskesmæld.
Fandt så frem til Dr. Montazem i Tyskland som har opereret rigtigt mange i nakken, som har piskesmæld og er opgivet af lægerne. Mange af hans patienter har dystoni, fordi deres centralnervesystem bliver irriteret af hvirvlerne i nakken.
Jeg kender personligt 4 piger med dystoni, tre danske og en svensk som er blevet opereret og nu er dystonifri.
Jeg personligt havde en skade på det ligament som sidder mellem de to øverste hvirvler i nakken. C1 og C2, på alaria ligamentet, hvilket medførte at min hvirvel ikke ville blive på sin plads og hele tiden trykkede og generede mit centralnervesystem med dystoni, lammelse og spastisitet til følge.
Jeg har nu fået indsat to skruer mellem disse to hvirvler og er i dag dystonifri. Der er dog fortsat en skade på mit centralnervesystem, da jeg har gået med det så længe og det tager to år før man kan sige hvor mange men der bliver tilbage.
Men jeg har fået livet tilbage og al min ubehag er væk. Jeg skal dog fortsat spise smertestillende og diazepam for at få nervesystemet til at falde til ro. Forskellen er at samme medicin og i langt større doser, ikke hjalp en bjælde før, mens det gør at jeg har det godt i dag og lever stort set normalt. Dog ved jeg ikke om jeg med mine varige men kommer til at fungere på arbejdsmarkedet igen, men det må tiden vise.
mia
Skrevet: 18-09-2007 16:14:39
Kirurgen hedder Dr. Abbas Montazem og du kan gå ind på hans hjemmeside og tage kontakt til ham:
www.montazem.de
Om han kan hjælpe dig handler jo meget om du har en skade i nakken som han kan gøre noget ved og som han med stor sandsynlighed kan relatere til din dystoni.
Har du piskesmæld eller en anden ulykke i nakken?
Der er jo ikke en egentlig dystonioperation, men en nakkeoperation, hvor dystonien er et symptom på skaderne i nakken.
En undersøgelse koster ca. 350 Euro og så skal man helst have en forholdsvis ny MR-scanning med. Derudover kommer der rejseomkostninger. Man kan blive undersøgt både i Tyskland og i Sverige.
For alle os som er blevet opereret har primær diagnosen været piskesmæld og så er der siden tilkommet dystoni. Man ser ofte dystonien udvikle sig 3-5 år efter ulykken, men det kan ske både tidligere og senere.
Ingen af os har decideret haft torticollis, men mere generel dystoni, den ene startede dog med torticollis som siden udviklede sig.
Håber at det gav dig nogle svar og ellers er du velkommen til at spørge mere ind.
Held og lykke med det hele.
Knus Mia
Susanne
Skrevet: 18-09-2007 21:45:28
Hej Mia
Jeg tror vi er mange som er blevet meget interesseret i din sygehistorie og tanken om at man måske selv kan gøre noget.

Vil lige høre om du har fået sygehuset tl at betale for en MR-skanning eller det også var for egen regning? Og evt. hvor? Privatsygehus?!

Jeg er aldrig selv blevet undersøgt men har "bare" fået konstateret torticollis, så nu kunne det jo være interessant at se om jeg også havde skader i nakken, da jeg godt nok ikke har haft decideret piskesmæld men dog har haft en ulykke hvor jeg har slået hovedet - og måske nakken - kraftigt!
Hilsen Susanne
Lida Kongsted
Skrevet: 19-09-2007 12:20:35
Hej Mia
Er også utrolig interesseret i din historie. Jeg kan huske, at du skulle fortælle din før og efter historie i PTU? Hvordan får man fat i den artikel. Skal man være medlem? Jeg har selv spastisk torticollis, problemer med højre ben - har hyperrefleksi i benene- men undersøges for tiden, for en prolaps i lændehvirvlerne og måske springhofte? Var for 20 år siden impliceret i en trafikulykke - hvor jeg efterfølgende gik til kiropraktor over en lang periode p.g.a. nakke/hovedsmerter - ingen læger, jeg har mødt, har forbundet denne ulykke med min torticollis, som er kommet snigende gennem 17-18 år, men som jeg først fik en diagnose på for ca. 7 år siden, da jeg kom til neurolog. Siden 2004 har jeg været i flexjob - 12 t. pr. uge på min "gamle" arbejdsplads, efter et fint forløb med læger, A-kasse og kommune.
Hilsen Lida
mia
Skrevet: 19-09-2007 15:16:02
Hej Susanne og Lida.
Anden del af min historie er i PTU i dag. Man skal være medlem for at få bladet, men mon ikke biblioteket har bladet, som hedder PTU nyt.
Der er det jo muligt at tage en kopi.
Har også lovet at skrive min historie til dystoniforeningen, men har ikke haft overskud endnu. Men håber at få det gjort en dag.
Jeg havde netop fået lavet en scanning herhjemme og fået af vide at man intet kunne gøre for mig, så derfor var det ikke nødvendigt at få den foretaget privat. Reelt syntes jeg ikke at det er rimeligt at man selv skal betale, men det er jo en hel anden snak.

En af årsagerne til at jeg skriver min historie er jo netop for at fortælle at der kan være andre muligheder, end dem som lægerne herhjemme giver en.
Danmark er et lille land og vi er ikke forrest i rækken, hvad angår nye behandlingstiltag. Bare se på kræftbehandlingen, hvor vi halter flere år bagud.
mia
Skrevet: 19-09-2007 15:24:56
Det er tankevækkende at dystoni som symptom på noget andet, ikke bliver taget så alvorligt og at man ikke sammenkæder uheld og dystoni, specielt hvis man har smerter i nakken.

Ikke alle kan hjælpes, ved operation, men jeg tror at der sidder en hel del som faktisk kan. Mange piskesmældspatienter udvikler jo dystoni senere hen og det i sig selv siger jo en del.

Jeg kan sagtens forstå at min historie bringer håb og en masse tanker, for kan der gøres noget er det jo spild af liv og livskvalitet at have det dårligt, hvis man kan få det bedre. Samtidig er det en stor beslutning at tage til udlandet og lade sig undersøge og heller ikke alle forundt, da det jo også er et spørgsmål om økonomi. Men har man en skade i nakken og har en grundlæggende følelse af at der er en sammenhæng, så er det måske værd at få det undersøgt. Samtidig skal man også være klar til både at kunne rumme at der ikke kan gøres noget eller at man måske skal igennem en operation.

Jeg er ikke kvalificeret til at sige om ens dystoni stammer fra det ene eller det ande, men jeg kan fortælle min egen historie og fortælle at jeg jo personligt kender flere, som har en lignende historie og som har udviklet dystoni og efter nakkeoperation ikke længere har dystoni.

Bare spørg, vil meget gerne dele ud af min erfaring.

Knus og tanker
Mia
Pia Schou Christensen
Skrevet: 19-09-2007 16:28:30
Hej Lida og Susanne

Kunne I ikke lige sende mig en mail, der er noget jeg gerne vil tale med jer om!

mis@brnet.dk

Pia
mia
Skrevet: 19-09-2007 23:04:29
Hej Pia
Jeg undrer mig lidt over dit indlæg og kunne godt tænke mig at vide om det har noget med mig at gøre og de ting jeg har skrevet.

Hvis du er uenig eller ved noget jeg ikke ved, så er jeg da mindst lige så interesseret i at høre det, som jeg kan forestille mig at andre i dette forum er.

Baggrunden for min reaktion er at du skriver den lige efter mine indlæg og jeg får en fornemmelse af at det drejer sig om noget af det jeg har skrevet. Måske er det ikke sådan, men jeg vil da meget gerne vide det hvis det handler om mig eller det jeg skriver.

Måske har det slet ikke noget på sig, men jeg syntes nu at en åben og ærlig dialog er at foretrække og uenighed er kun med til at gøre en debat mere nuanceret og spændende.

Og specielt fordi jeg ved at der er så stor uenighed og manglende kendskab til dystoni, gælder det jo bare om at dele så meget som muligt.

Det som er løsningen for mig er det måske ikke for andre osv, men det er altid givigt at se hvordan andre klarer sin situation og måske er der noget man kan genkende, bruge eller får lyst til at undersøge nærmere.

Kærligt knus Mia
Lida
Skrevet: 21-09-2007 10:09:08
Hej Pia og Mia og i andre på debatsiden.....
Pia jeg vil gerne maile til dig, når du får tid til at besvare Mia`s indlæg og samtidig vil
jeg gerne her udtrykke min store glæde over både dit og Mia`s store engagement. Hvis ikke dette engagement havde været til stede, tror jeg slet ikke debatsiden havde været den samme. De indtryk/informationer, og det at I altid giver Jer tid til besvarelser - trods Jeres egen sygdom, har hjulpet mig et langt stykke videre i min sygdom. Tror vi er mange, som er enige i dette.
Bliv endelig ved med det!!

Kærligst Lida
Jeanette Ryberg Johannsen
Skrevet: 21-09-2007 13:08:00
Kære Mia og andre.
Tak for din besvarelse på mine spørgsmål. Jeg vil se nærmere på den tyske læges hjemmeside og jeg vil også tale nærmere med min neurolog om det, når jeg skal hen hos ham i næste måned.

Jeg er meget enig i at en åben debat i dette forum er fint.
Vi lider alle af dystoni - og har af den grund også behov for at høre hvad andre i samme situation - har af erfaringer med sygdommen og mulige behandlinger.

Da det er en lille sygdomsgruppe, som af den grund heller ikke udløser mange forskningskroner, er det vigtigt at høre hvad man kommer frem til i andre lande.

DE VISE STEN ER IKKE FUNDET ENDNU.

Derfor er det interessant at læse hvad du Mia har skrevet om din sygdom og din operation. Jeg har også læst det du har skrivet tidligere, inden du blev opereret.

Alle indlæg på denne side har samme værdi - og debatten skal blive ved med at være åben. Derfor tak til dig Lida for ovenstående indlæg.
Kh. Jeanette
Susanne Hansen
Skrevet: 23-09-2007 18:33:08
Hej Mia
Selv om Pia sikkert godt kan svare selv ;-), kan jeg da godt fortælle, at mailen bare var for at være flink, da Pia havde bladet til PTU og ville give os en kopi af din artikel i bladet. Hvad Pia ikke vidste var, at den ligger offentlig tilgængelig ude på nettet, så jeg havde allerede læst den!
Så til LIDA: Du kan finde artiklen på www.PTU.dk
Håber det "frifinder" Pia, da jeg kun har oplevet at hun har været super hjælpsom og imødekommende hvis man har spørgsmål.
Hilsen Susanne
mia
Skrevet: 23-09-2007 21:13:44
Hej Susanne
Fandt selv ud af i dag at en af artiklerne ligger på PTU-nyt, men den seneste nye ligger der vist ikke. Men er ikke helt sikker.

Jeg er helt enig med dig i at pia har været en guldgrube og jeg har selv haft stor glæde af at snakke /skrive med hende og udnyttet at hun er så flittig skribent på disse sider.

Det er også derfor at jeg syntes at det er så vigtigt at vi ikke "forsvinder" ud af forrummet til privaten, fordi det betyder at debatten og formidlingen forsvinder og derved mister dette forrum, værdien i at formidle hvad vi hver især sidder med.

Noget der måske er nogen som kan bruge på den ene eller den anden måde:-)

Samtidig er jeg den type som kalder en skovl for en skovl og en spade for en spade og syntes at det er vigtigt at formidle, den utryghed som Pias indlæg gav mig.
Virkeligheden er at jeg jo også bare kunne lade være med at skrive mere og lukke siden ned i min verden, men det har jeg heller ikke lyst til, da min historie, måske også er andres historie, såvel som din, Pias og så mange andre af dem som benytter disse sider, har en historie, som andre måske kan bruge:-)

Kærligst knus
Mia
Pia Christensen
Skrevet: 24-09-2007 11:54:01
Kæreste Mia

Har desværre først været inde på siden i dag, da jeg har ligget underdrejet en uges tid.

Jeg kunne da aldrig finde på at skrive noget om nogen, og slet ikke bag folks ryg - nej mit problem var at man jo skal være medlem for at få bladet fra PTU, så jeg følte at jeg gjorde noget forket ved at skrive her på siden at jeg kunne sende en kopi.
Var ikke klar over at det var lagt på hjemmesiden.
andet var det ikke!

Knuz Pia
mia
Skrevet: 24-09-2007 21:38:45
Hej Pia

Det er dejligt at høre og jeg er glad for at det ikke drejer sig om andet.

Syntes egentlig ikke at det er forkert at dele oplysninger, men kan selvfølgelig godt se det fra PTU`s side at det må være rarer at få flere medlemmer.

Som jeg tidligere skrev så har det givet mig enormt meget at skrive og kommunikere sammen med dig, så jeg vil også håbe at skulle der en dag være noget, så endelig sig det til mig og det gælder iøvrigt også alle andre.

Det er så vigtigt at dialogen er åben, men det er også sårbart, når man ligger en stor del ud af sig selv, så tryghed bliver et nøgle ord.

Håber at grunden til at du har ligget underdrejet har været noget rart og ikke fordi du har haft det skidt:-)

Kærligt knus

Mia
Pia Christensen
Skrevet: 25-09-2007 08:53:39
Hej Mia og alle andre

Jeg har været skidt, lidt som influenza, men også åroblemer med at mine hænder "stivner" i underlige stillinger, er lidt bange for at min dystoni breder sig, neurologen kunne ikke afvise det.
Nå men de gode dage kommer jo ikke skidt igen! I dag skal vi hente vores nye bil en helt ny Yaris, vi har en i forvejen men nu får vi den nye model som er lidt større og med mere komfort, og plads til barnevognen når nu vi om 5 mdr. skal være bedste forældre.
Min svigerdater er næsten sluppet af med sin angst (se mit indlæg om tankefel terapi)
Det er bare så dejligt at der endelig var noget der kunne hjælpe hende!

Knuz Pia
pia
Skrevet: 18-03-2010 06:29:06
Meget interesseret i den operation, hvad gør man hvis man ikke kan tysk? g er der en hjemmeside til sverige? kan man blive opereret der?
Hvad gav I for operationen?
mvh. pia olsen
jytte
Skrevet: 18-03-2010 20:56:26
Pia, jeg mener at der er yderligere en større debat fra år 2007 bl.a. med Mia - og hvor Mia opgiver en adr./mail som hun kan kontaktes på.

Du kan også kigge på det svenske "Nackskadeförbundet" og/eller på det danske "whiplash..."
jytte
Skrevet: 14-04-2010 00:57:20
Hej Pia O.

Hvordan går det?
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Dansk Dystoniforening  |  Vestergade 105 B  |  8464 Galten  |  Telefon 7178 7991