Galleri
Forårets foredrag
Forårets foredrag i foreningen - tilmeld dig allerede nu!
Nyhedsbrev
Indtast dit navn og din e-mail nedenfor, hvis du ønsker at modtage vores nyhedsbrev.

Medicin

Her er du: Forsiden - Dystonibehandling - Medicin
Bruger
mia
Skrevet: 06-01-2007 01:29:23
Medicin
Hej alle

Vil gerne høre lidt om de forskellige former for medicin de forskellige får og for hvilken type dystoni. Hvad er dosis, virkning og bivirkninger.
Syntes at det er svært at finde noget specifikt omkring de forskellige mediciner, de bliver kun nævnt som neuroleptika eller benzodiazepiner, men det er jo et vidt begreb.

MVH Mia
Jette Jensen
Skrevet: 07-01-2007 14:46:54
Hej Mia

Jeg har torticollis. Jeg tager 2 stk. Revotril 0,5 mg om aftenen. Jeg slapper af om natten af dem og det fungerer godt for mig. Jeg har prøvet at bruge dem om dagen, men det duer ikke, jeg bliver træt af dem. Andet medicin bruger jeg ikke.

Med venlig hilsen

Jette, Holstebro
Pia Schou Christensen
Skrevet: 07-01-2007 21:04:31
Hej Jette
Dette skriver jeg til dig, da jeg har svaret Mia privat,
Jeg startede også med rivotril i stor dosis og sov hele dagen, fik så ½ morgen og aften, det gik nogenlunde og efter ½ mdr. også ½ til frokost.
Nu et år efter er jeg oppe på 1 hel pille 2 til 3 gange om dagen og det går fint.
Skal i denne uge til rundbordssamtale med henblik på flexjob, da jeg er meget udmattet og ikke orker så meget mere.
Desværre, jeg er kun 54.

De bedste hilsener
Pia
Ingrid Wejs Hansen
Skrevet: 17-01-2007 11:00:46
Hej Mia.
Jeg har torticollis og har døjet meget med søvnproblemer, da jeg ryster meget, når jeg prøver at slappe af. Ved forrige botoxbehandling fik jeg udleveret en recept på 50 stk. revotril 0,5 mg. I en periode tog jeg en hver aften og havde det fint med det. Da pillerne var brugt op, og jeg skulle bestille nye hos min egen læge, fik jeg afslag. Jeg ringede så til sygehuset, men fik det svar, at det er min egen læges afgørelse, hvad jeg må få.
Jeg fik så igen en snak med min læge og fik nogle sovepiller til ca. en måneds forbrug, men deres virkning aftager jo også efterhånden.
Sidste uge fik jeg så nogle blodtrykssænkende piller (ikke fordi jeg har for højt blodtryk), som jeg ska tage 2-4 stk. inden jeg går i seng. Jeg begynder nu at mærke en positiv effetk og kan igen sove om natten.
Jeg vil lige tilføje, at min læge advarede meget kraftigt imod revotril, idet stoffet er meget vanedannende og hober sig op i kroppen og man skal ofte øge dosis, for at få den ønskede effekt.
På internettet ligger også mange advarsler mod Rivotril, som i visse tilfælde har ført til selvmord. Nogle mener, at stoffet helt skulle forbydes.
Jeg er meget interesseret i andres erfaringer med medicin, så jeg håber, at flere skriver.
Mange hilsner
Ingrid
Pia Schou Christensen
Skrevet: 18-01-2007 15:57:18
Kære Ingrid

Alt medicin er pest eller kolera og med hensyn til rivotril o,5 så er det jo en lille dosis, jeg har taget 0,25 2-3 gange om dagen i ca. 1 år og må nu tage 0,5 2-3 gange om dagen for at få en virknine. Jeg "gaber" helt uhæmmet og får så ondt i kæbe nakke skulder og arm, så jeg ikke kan være nogen steder.
Det børnehjem jeg arbejder på har nogle med epilepsi, der får rivotril, men det er meget større doser, f.eks. får en voksen op til 6 mg pr. dag dvs. 12 piller hvor jeg får 2-3, min neurolog siger jeg ikke skal være nervøs i de doser.
Det kommer jo også an på hvad man ellers får af medicin, psykofarmica skal man efter min mening kun tage hvis det er absolut nødvendigt, inden jeg kom til dystoniklinikken gik jeg hos en privat neurolog og hun gav mig nogle piller som gjorde at jeg lå på sofaen og så livet løbe forbi, jeg kunne ikke sove eller finde hvile, så er jeg stoppet, så hellere gabe kæberne af led.
Blodtrykspiller? og flere ad gangen er vel hvis man har forhøjet blodtryk!?
Jeg ligger og lytter radio eller CD med høretelefon når jeg skal sove, så slapper jeg godt af.
KH Pia mis@brnet.dk
mia
Skrevet: 21-01-2007 23:51:02
Hej

Jeg er lige startet på Gabapentin. Er der nogen som har nogen erfaringer med denne medicin?

MVH Mia
ingrid dahl
Skrevet: 28-01-2007 18:20:08
Hej..Ingrid
Rivotrill har jeg taget i de sidste 2 år....er ikke gået op i dosis.....
At det er noget værre skidt at tage....ja, men for rigtig mange , hvad er alternativet....når vi har de sygdomme der går under betegnelsen dystoni..Det gælder vel for os alle at hver dag må blive så god
som mulig .
valget må være dit eget...og ansvaret...
Jeg har personligt intet imod at tage Rivotrill.....vanedannende ja, det er det meste medicin...
jeg ved også der er advarsler på nettet...bivirkninger kan du læse om i enhver indlægsseddel fra apoteket
næsten ligegyldigt hvad du køber.....
Men jeg synes også at din læge "hænger" nogle piller ud som hjælper utrolig mange
Er sovepiller som for dit vedkommende hans løsning på problemet,,,,
og har det hjulpet dig så er det jo ok....
Jeg selv er stærkt afhængi af revotrill de sidste tre uger inden næste omgang Botox,,jeg kan ikke se.....(Blefarospasmer) de hjælper mig til en tålelig tilværelse i disse uger....
Er der nogen her på denne side der får et tilsvarende middel/eller har erfaring med
noget andet....
Alt har interesse, lad os få en debat..
Og jeg opfordrer samtidig endnu engang kontaktpersoner inden for de forskellige former af dystonier til at komme på banen...
I må have en viden til at blande jer her i debatten...
efter mange samtaler/henvendelser fra mennesker.....
kærlig hilsen ingrid dahl
mia
Skrevet: 29-01-2007 01:31:58
Hej Ingrid

Jeg er startet med Gabapentin og har følt mig enormt doped og træt. Har taget det en uge nu, så det er svært at sige så meget endnu. Tager kun 300 mg som er en meget lille dosis. Kan komme op på 3600 mg, så der er lang vej endnu. Gabapentin er et neuroleptika, dvs. det bruges mod epelepsi. Det gives som en sidste udvej, hvis andre epelpesimediciner ikke virker, da dte er meget dyrt, i forhold til de andre midler. Men der er færrer bivirkninger, så jeg har valgt selv at betale og springe de andre mediciner over.
Jeg har stadig mine spjæt og tremor, men syntes at jeg har knap så mange smerter og har kunne nedsætte mit behov for smertestillende medicin. Tager også sirdalud, som er muskelafslappende.
Jeg er helt enig i at det er vigtigt at få noget debat, da jeg i den grad savner at dele mine erfaringer og høre om andres. Så kan kun opfordre til at man deltager. Da der er så lidt debat på denne side, skal jeg personlig indrømme at jeg ikke kigger forbi så tit, for her sker jo ingenting.... og det er bare så ærgerligt, da jeg tror at vi er mange somkunne have glæde af dette forum.

Kærlig hilsen

Mia
ingrid dahl
Skrevet: 29-01-2007 18:04:25
Kære Mia
Jeg må også erkende at jeg kommer sjældent på denne debatside......der kan gå måneder ,... for der mangler i høj grad indlæg....
det kan ikke passe at vi er så få....hvad gør bestyrelsen for at fortælle om disse mange "grene""af dystoni..
Sidst jeg var på Roskilde sygehus gik jeg alle brochurer igennem..men fandt intet.....
Trist...
Vil meget gerne høre om Sirdalud og gabapentin.
Kan det evt. være et ..alternativ til revotrill
er godt klar over at det meste medicin skal have en mdr, tid
men vil du evt...komme med nogle tilbagemeldinger vil jeg være glad....
jeg kender ikke ret meget til nogle af midlerne....
Kærlig hilsen INGRID
idahl_@hotmail.com
mia
Skrevet: 30-01-2007 00:34:53
Hej Ingrid

Vil meget gerne skrive til dig privat, men syntes samtidig at det er vigtigt at blive i forrummet, for at skabe noget mere dynamik. Tror at rigtigtig mange forsvinder ud herfra på den måde og får dækket behovet privat i stedet for.

Jeg startede med at få sirdalud, som er et muskelafslappende præperat, for to år siden, da min dystoni rigtigt sprang ud. På det tidspunkt hoppede min arm hele tiden og til dels også mit ben. Havde et gevaldigt hold i nakken og dte var på dte tidspunkt at min dystoni startede. Mit hold blev bedre efter noget tid, og da der kom mere ro på den, blev mine bevægelser også mindre. Men havde stadig en del rysten, spjæt og overaktive reflekser.

Begyndte så på sirdaluden som var med til at mine muskler slappede mere af og derved var der knap så mange smerter og knap så aktive bevægelser. Har aldrig været god til piller så har ikke taget dem fast, kun når jeg ikke kunne udholde andet. Har det ikke så godt for tiden og har igennem en længere periode spist min medicin fast.
Det ligger en dæmper på bevægelserne, men fjerner dem ikke. Syntes på nuværende tidspunkt, og det er tidligt at udtale sig om at Gabapentinen mest hjælper på nervesmerterne. Det fjerner heller ikke mine rystelser. Men skal nok skrive mere når jeg har taget dem noget tid.

Fortsættes...
mia
Skrevet: 30-01-2007 00:35:52
Sirdaluden gjorde mig træt i starten, men syntes ikke at det er nævneværdigt længere. Desuden er der færrer bivirkninger ved sirdalud. Det er nok en af de mildeste midler og derfor har jeg det også fint med at tage dem. Har det straks værrer, når vi snakker alle de andre midler, inklusiv gabapentin. Men har besluttet at give det en chance, specielt fordi jeg er så dårlig for tiden.

Jeg syntes helt klart at du hvis du ikke har det så godt med rivotril, skal prøve andre præperater. Der er ingen grund til bare at acceptere en masse bivirkninger, hvis man kan få det bedre med anden medicin. Du kan altid gå tilbage til rivotril.

Er jo sygeplejerske og det giver mig nok en fordel i forhold til at undersøge og forstå en masse ting, men ved også at jeg er en pine et vist sted for mange læger fordi jeg ikke bare siger ja og amen.
På den anden side bliver det også ensomt, da mange beslutninger bliver mine. Blandt andet det med at overveje operation. Jeg er stadig overbevidst om at sekundær dystoni er et symptom på noget andet. Desværre kan det være svært at finde det fokus og lægerne er ikke altid særligt åbne.

Men som du kan se har jeg gjort mig mange tanker og overvejelser som jeg gerne vil dele med andre og også høre deres mening og tanker.
Hvis ikke vi kan lokke flere til at deltage i debatten, vil jeg skrive til dig privat. Hvordan lyder det?
Kærligst
Mia
mia
Skrevet: 23-02-2007 08:10:30
Hej alle

Har nu taget Gabapentin i en måned, men er blevet nød til at stoppe.
De første 14 dage var jeg meget doped, men efterhånden blev det bedre. Fandt ud af at tage dem ved 19 tiden, så kunne jeg bruge den sløvende effekt om natten.
Desværre begyndte jeg at få udslet over hele kroppen, ca 1 time efter at jeg havde spist min pille og da det havde stået på en lille uge, hvor udslette bare blev værrer, stoppede jeg med pillerne, hvorefter mit udslet hurtigt forsvandt.
Jeg syntes at de hjalp på den måde at jeg havde færrer nervesmerter og måske også ved at geare mit nervesystem en smule ned, så der ikke var så meget uro. Syntes dog at mine spjæt blev kraftigere, men færrer. Der var ikke helt så meget tremor som før.
Skal til dystonilægen i dag og er spændt på at høre hvad han mener.
Er ved at arrangere at tage til den tyske læge igen, for at blive undersøgt endnu engang. Da jeg er blevet dårligere overvejer jeg nu kraftigere at prøve operation for at se om jeg kan få det bedre. Men føler mig meget usikker.

MVH
Mia
Jutta Hansen
Skrevet: 27-02-2007 16:56:19
Jeg får rivotril om aftenen til at sove på da mit hovede kører meget når jeg skal i seng jeg får 0,25mg men er der nogle der prøvet at drikke vin når man får dem og hvor for må man ikke det.
venlig hilsen Jutta.
Pia Schou Christensen
Skrevet: 27-02-2007 19:50:28
Hej til alle

Først til Jutta

Min læge siger at rivotril virker som antabus, sammen med rivotril.

Til jer andre.
De bivirkninger jeg har ved rivotril er træthed og det imødegåes ved at jeg nu er i arbejdsprøvning 25 t om ugen, så kan jeg nå hjem og få en lur inden aftensmaden og så være frisk om aftenen også.

Jeg har prøvet Orab - ingen virkning udover masser af bivirkninger stive muskler og ondt i alle lemmer.
Nitoman, her lå jeg på sofaen og så livet trille forbi, ingen mulighed for at sove eller slappe af, så vil jeg hellere have min dystoni. så fik jeg
Topimax, men dem fik jeg ondt i maven af, så jeg valgte at tage rivotril tilbage. Ind imellem synes jeg ikke de hjælper, men så prøver jeg at springe en pille over og så kan jeg se at de hjælper, for så begynder kæberne at skabe sig.
Jeg får botox hver 3. md. og eneste bivirkning er at jeg dårligt kan se ud af øjnene den første uge, men så hokus pokus, er alt godt i 2½ måned. så bliver det galt igen.

Kærlig hilsen til alle

Pia
For at besvare dette indlæg skal du være logget ind
Log ind  |  Opret ny bruger
Kalender
10.1.15
Sydsjælland: Stavgang

Lørdag den 10. januar 2015 kl. 10.00 starter vi et stavgangshold op på...
22.1.15
Dystonimøde i København

Der indbydes hermed til et dystonimøde i Københavnsområdet kl 14-17
...
Dansk Dystoniforening  |  Middelfartvej 601 B  |  5491 Blommenslyst  |  Telefon 7026 6160